Ο κ. Δημήτρης θα πει από ποιο χωριό κατάγεται, σε ποιο νομό ανήκει και με ποιους συνορεύει. Θα θυμηθεί χωρίς πολλή σκέψη τα χρώματα στις εμφανίσεις μεγάλων ποδοσφαιρικών ομάδων, τις ονομασίες των γηπέδων στα οποία αγωνίζονται, καθώς και χαρακτηριστικά τοπωνύμια σε διάφορες πόλεις της Ελλάδας. Η μια ερώτηση οδηγεί στην άλλη, συνθέτοντας ένα αόρατο πλέγμα συνειρμών. Πληροφορίες που πολλοί μπορεί να έχουμε μέσα μας αποθηκευμένες, γνώσεις που ίσως προσπερνάμε στην καθημερινότητα ως αυτονόητες, πλέον αποκτούν άλλη σημασία, λειτουργούν κατά κάποιο τρόπο ως σημεία αναφοράς στο τώρα. Ο κ. Δημήτρης είναι 68 ετών και μετράει ήδη έξι χρόνια από τότε που διαγνώστηκε με τη νόσο Αλτσχάιμερ.

«Περιμένω αυτές τις συναντήσεις, ανυπομονώ να έρθουν οι ψυχολόγοι. Είναι και χαρούμενα παιδιά. Θα τα πούμε, θα μιλήσουμε, μια φορά βάλαμε και ποντιακά, σηκώθηκε και ο Δημήτρης και χορέψαμε», λέει για το πρόγραμμα «Φροντίδα στο σπίτι» της Εταιρείας Alzheimer Αθηνών η σύζυγος του κ. Δημήτρη, Ελένη Μπάρκογλου. «Όπως μας έχουν πει, το καλύτερο φάρμακο είναι η κοινωνικοποίηση».

Οι περιορισμοί μετακινήσεων και η απομόνωση που επέβαλε τους προηγούμενους μήνες η πανδημία της COVID-19 έχουν επηρεάσει τους ασθενείς με άνοια και τους φροντιστές τους. Ο αναγκαστικός εγκλεισμός και η αιφνιδιαστική ανατροπή της προηγούμενης ρουτίνας επιτάχυναν σε κάποιες περιπτώσεις την έκπτωση της μνήμης στους πάσχοντες και αύξησαν το φορτίο που επωμίζονται οι άνθρωποι πλάι τους. Είναι ένας σημαντικός αντίκτυπος της πανδημίας, που όμως περνάει απαρατήρητος στο ευρύ κοινό, γιατί αποτυπώνεται σε ιστορίες οι οποίες συχνά δεν ακούγονται πέρα από τους τοίχους ενός σπιτιού ή τα στενά όρια μιας γειτονιάς.

Η καραντίνα

Η κ. Μπάρκογλου λέει ότι πριν από τον Φεβρουάριο του 2020 ο σύζυγός της οδηγούσε ακόμη το αυτοκίνητο υπό τη συνοδεία της, διαχειριζόταν έως ένα βαθμό χρήματα, ήταν περισσότερο δραστήριος στην καθημερινότητα. Η καραντίνα του πρώτου κύματος, όμως, τους έκλεισε στο διαμέρισμα, χωρίς βόλτες ή επισκέψεις από παιδιά και εγγόνια. Υπό τον φόβο της διασποράς του ιού, ακόμα και τα ψώνια παραδίδονταν στην εξώπορτά τους.

«Η πανδημία επιτάχυνε τη νόσο, κατέβαλε και εμένα», λέει η κ. Μπάρκογλου και περιγράφει πώς έχουν αλλάξει πλέον οι συνήθειες. Κατά το μεγαλύτερο μέρος της ημέρας ο σύζυγός της προτιμάει να κάθεται στον καναπέ ή να ξαπλώνει, με εκείνη να του κρατάει παρέα.

«Η αύξηση των ερεθισμάτων, η επαφή με άλλους ανθρώπους βοηθούν και νοητικά, αλλά και στη διάθεση», λέει στην «Κ» η Παρασκευή Σακκά, νευρολόγος-ψυχίατρος, πρόεδρος της Εταιρείας Alzheimer Αθηνών και του Εθνικού Παρατηρητηρίου για την Άνοια και τη νόσο Alzheimer.

«Ξέρετε πόσοι ανοϊκοί μας είπαν ότι θέλουν να δουν τα εγγόνια τους; Άνθρωποι που όταν τους εξηγείς τι έχει συμβεί εξαιτίας της πανδημίας, έπειτα από λίγο το έχουν ξεχάσει και αναρωτιούνται γιατί δεν βλέπουν τους συγγενείς τους. Είναι μια κατάσταση εγκλεισμού από μόνη της η άνοια. Στην πανδημία οι κοινωνικές επαφές καταργήθηκαν ή περιορίστηκαν δραματικά, όπως και η φυσική κίνηση. Με τη βοήθειά μας, τα ερεθίσματα και την αλληλεπίδραση, οι ανοϊκοί ανακαλύπτουν ξανά τον κόσμο».

Οι μελέτες

Η Εταιρεία Alzheimer Αθηνών έχει πραγματοποιήσει δύο μελέτες για την επίδραση της νόσου στις οικογένειες ατόμων με άνοια στη χώρα μας. Στην πρώτη έρευνα, η οποία έγινε σε δείγμα 204 οικογενειών από τον Φεβρουάριο μέχρι τον Ιούνιο του 2020, διαπιστώθηκε ότι η πανδημία επιδείνωσε τη διανοητική κατάσταση και τη συμπεριφορά στο 78% των ασθενών με άνοια. Παράλληλα οι φροντιστές βίωσαν αυξημένο σωματικό φορτίο σε ποσοστό 64% και πρόσθετο ψυχολογικό βάρος σε ποσοστό 79%.

Η δεύτερη μελέτη διεξήχθη από τον Νοέμβριο του 2020 έως τον Απρίλιο του 2021 σε δείγμα 339 οικογενειών. Σύμφωνα με τα στοιχεία που συλλέχθηκαν, το 86% των ατόμων με άνοια εμφάνισε σημαντική συνολική επιδείνωση της κατάστασής του εξαιτίας της μακράς περιόδου απομόνωσης. Ακόμη, το 57,4% των ερωτηθέντων ανέφερε ότι η επιβάρυνση ήταν μεγαλύτερη κατά το δεύτερο lockdown.

«Η απασχόληση, η κοινωνικοποίηση, η ψυχαγωγία και η ενεργοποίηση είναι πολύ σημαντικές για τη διατήρηση της ψυχικής υγείας και την αποφυγή της επιδείνωσης της άνοιας. Αυτό που εξετάζουμε πάντα στη μεγάλη ηλικία είναι το κοινωνικό δίκτυο και αυτό λόγω της πανδημίας εκ των πραγμάτων μειώθηκε», παρατηρεί ο Κωστής Προύσκας, ψυχολόγος-δρ Γεροντολογίας και ειδικός γραμματέας της Ελληνικής Γεροντολογικής και Γηριατρικής Εταιρείας.

Η κ. Σακκά επισημαίνει ότι η απόσυρση, η απάθεια είναι συμπτώματα της άνοιας. «Μόνο με κινητοποίηση και δραστηριότητες καταπολεμάται. Η εμπειρία μάς έχει δείξει ότι οι ανοϊκοί δύσκολα κάνουν κάτι μόνοι τους. Πρέπει κάποιος να τους πάρει από το χέρι, να τους δείξει, να παίξει μαζί τους», λέει.

«Όλοι ξέρουν για τη νόσο»

Περίπου 200.000 άνθρωποι πάσχουν από άνοια στην Ελλάδα. Η νόσος Αλτσχάιμερ ευθύνεται για το 60%-70% των περιπτώσεων άνοιας της τρίτης ηλικίας. Πρόκειται για μια εκφυλιστική ασθένεια του εγκεφάλου, η οποία μπορεί να περάσει απαρατήρητη κατά τα πρώτα στάδια τόσο από τον πάσχοντα όσο και από τα μέλη της οικογένειάς του. Ξεκινάει με απώλεια της πρόσφατης μνήμης, δυσκολία στη λήψη αποφάσεων, μειωμένο ενδιαφέρον για ασχολίες και εξελίσσεται σταδιακά επηρεάζοντας και άλλες νοητικές λειτουργίες, καθώς και δραστηριότητες της καθημερινής ζωής.

Η όσο το δυνατόν πιο έγκαιρη διάγνωση παίζει κομβικό ρόλο. «Δίνει την ευκαιρία στις οικογένειες να εκπαιδευτούν, να διαχειριστούν καλύτερα την κατάσταση, να βάλουν ένα πρόγραμμα στη ζωή τους και να βρουν πηγές βοήθειας», λέει η κ. Σακκά. «Το έχω σκεφτεί και εγώ, θα ήθελα να ξέρω εάν έχω Αλτσχάιμερ ή όχι από νωρίς για να ρυθμίσω τις υποθέσεις μου, όπως να πάω ένα ταξίδι που πάντοτε ονειρευόμουν και ανέβαλα».

Η κ. Μπάρκογλου λέει ότι εντόπισε τα πρώτα σημάδια στον σύζυγό της όταν εκείνος ήταν 62 ετών. Αρχικά επαναλάμβανε πανομοιότυπες ερωτήσεις μέσα στην ημέρα, ή ξεχνούσε πού πάρκαρε το αυτοκίνητο. Επισκέφθηκαν νευρολόγο και όπως θυμάται, σε ένα από τα πρώτα διαγνωστικά τεστ στα οποία υποβλήθηκε ο κ. Δημήτρης έπρεπε μεταξύ άλλων να μετρήσει αντίστροφα ανά επτάδες από το 100, να επαναλάβει αυτούσιες προτάσεις που έλεγε ο ειδικός, ή να πει δέκα λέξεις που αρχίζουν από το γράμμα Χ.

«Όλοι ξέρουν για τη νόσο, δεν έχουμε κρύψει τίποτα, δεν υπάρχει λόγος», λέει η κ. Μπάρκογλου, η οποία έχει και την αμέριστη υποστήριξη των παιδιών της. Το στίγμα πάντως εξακολουθεί να υπάρχει. Δεν μιλούν όλοι τόσο εύκολα ή ανοιχτά.

«Δυστυχώς η νόσος Αλτσχάιμερ είναι μια πραγματικότητα, δεν είναι κάτι που κάποιος επιλέγει, αλλά κάτι που του συμβαίνει. Τα τελευταία χρόνια υπάρχουν οικογένειες που βγαίνουν προς τα έξω, συμμετέχουν σε δραστηριότητες των εταιρειών Αλτσχάιμερ. Αργά αλλά σταθερά αυξάνεται το ποσοστό των ανθρώπων με άνοια που παραμένουν ενεργοί κοινωνικά», λέει ο κ. Προύσκας.

Ο ίδιος επισημαίνει την ανάγκη να στηρίζονται οι φροντιστές έμπρακτα από την πολιτεία (ενδεχομένως με τη δυνατότητα ασφάλισης, παροχής επιδομάτων, ή πιο ελαστικών όρων εργασίας), εφόσον αναλαμβάνουν έναν ρόλο που σε άλλες χώρες ασκείται κατά βάση από ένα κράτος πρόνοιας.

Φροντίδα στο σπίτι

Κατά τη διάρκεια της πανδημίας η φυσική παρουσία ασθενών και φροντιστών στα Κέντρα Ημέρας Αλτσχάιμερ δεν ήταν εφικτή. Ωστόσο αναζητήθηκαν άλλες λύσεις. Στην Εταιρεία Alzheimer Αθηνών, όπως και σε άλλους αντίστοιχους μη κερδοσκοπικούς οργανισμούς στην Ελλάδα, βασίστηκαν σε διαδικτυακές συνεδρίες, στις οποίες υπήρχε μεγάλη και θερμή ανταπόκριση. Παράλληλα, στην Αττική το πρόγραμμα «Φροντίδα στο σπίτι» με τις κατ’ οίκον επισκέψεις ειδικών επεκτάθηκε για να συμπεριλάβει και άλλες οικογένειες.

Η Μαρία Σταματέλου είναι η ψυχολόγος που επισκέπτεται τους τελευταίους μήνες τον κ. Δημήτρη στο πλαίσιο αυτού του προγράμματος. Εξηγεί ότι κάθε πρόγραμμα είναι εξατομικευμένο, προσαρμοσμένο στις ανάγκες κάθε ασθενούς. Μια συντονίστρια λαμβάνει τα αιτήματα των οικογενειών, στην πρώτη επίσκεψη καταγράφεται το περιστατικό και οι ανάγκες του και οργανώνεται μετά το πλάνο φροντίδας. Στις ομάδες του προγράμματος μετέχουν διάφορες ειδικότητες επαγγελματιών υγείας, όπως γιατρός, νοσηλευτής, κοινωνικός λειτουργός. Η κ. Σταματέλου βλέπει ηλικιωμένους που μπορεί να ήταν γιατροί προτού συνταξιοδοτηθούν και άλλους που φοίτησαν μόνο σε δύο τάξεις του δημοτικού. Κάποιοι είναι πιο σοβαροί, άλλοι πιο εύθυμοι, δεν έχουν όλοι τις ίδιες συνοδές παθήσεις.

«Προσαρμόζεις τη διάθεση και το κλίμα ανάλογα με τον ασθενή», λέει. Το πρώτο βήμα φυσικά είναι να τους γνωρίσει και η ίδια. Τους ρωτάει αρχικά για τη ζωή τους, για τη μουσική που ακούν, τους τραγουδιστές που προτιμούν. Ο σκοπός του προγράμματος είναι και εκπαιδευτικός. «Να δείξω κάτι στον φροντιστή που θα μπορεί μετά να κάνει και μόνος του», προσθέτει.

Μόλις έχει ολοκληρωθεί η επίσκεψή της στο σπίτι του κ. Δημήτρη και η σύζυγός του φέρνει στο τραπέζι του σαλονιού άλμπουμ με παλιές φωτογραφίες και κιτρινισμένα αποκόμματα εφημερίδων.

Στα νιάτα του ο κ. Δημήτρης ήταν δεινός ποδοσφαιριστής. Επαιξε για χρόνια στη Β΄ Εθνική φορώντας τη φανέλα του Πανελευσινιακού. «Δεξί εξτρέμ», λέει όταν ρωτάμε τη θέση που είχε στην ομάδα. Παράλληλα δούλευε και στα ναυπηγεία, στα τέλη της δεκαετίας του ’70 δεν αρκούσε το ποδόσφαιρο για βιοπορισμό. Ξεφυλλίζει τα άλμπουμ με τις ασπρόμαυρες εικόνες από τα χωμάτινα γήπεδα και εντοπίζει σε καθεμιά τον νεότερο εαυτό του.