logo
Greek Patient
logo
  • ΑΡΧΙΚΗ
  • Η ΕΝΩΣΗ
    • ΠΟΙΟΙ ΕΙΜΑΣΤΕ
    • ΤΟ ΟΡΑΜΑ
    • ΤΑ ΜΕΛΗ ΤΟΥ Δ.Σ.
    • ΤΑ ΣΤΕΛΕΧΗ ΜΑΣ
    • ΕΠΙΣΤΗΜΟΝΙΚΗ ΕΠΙΤΡΟΠΗ
    • ΤΑ ΜΕΛΗ ΜΑΣ
    • ΥΠΟΣΤΗΡΙΚΤΕΣ
  • ΤΑ NEA ΜΑΣ
    • ΤΑ ΝΕΑ ΤΗΣ ΕΝΩΣΗΣ
    • ΤΑ ΝΕΑ ΤΩΝ ΜΕΛΩΝ ΜΑΣ
    • ΟΙ ΕΡΕΥΝΕΣ ΜΑΣ
    • ΤΑ ΝΕΑ ΓΙΑ ΤΟ ΦΑΡΜΑΚΟ
  • ΟΙ ΘΕΣΕΙΣ ΜΑΣ
  • ΟΙ ΔΡΑΣΕΙΣ ΜΑΣ
  • ΕΠΙΚΟΙΝΩΝΙΑ
  • Αγγλικα
  • Ελληνικα
ΠΑ.Σ.ΠΑ.Μ.Α.
Επιστολή ΠΑΣΠΑΜΑ: Ελλείψεις αίματος
14 Ιουλίου, 2021 by greekpatient in ΠΑ.Σ.ΠΑ.Μ.Α.
Επιστολή ΠΑΣΠΑΜΑ: Ελλείψεις αίματος

Εξαιρετικά επείγουσα επιστολή του ΠΑΣΠΑΜΑ και της ΠΕΠΠΑΜΑ και με θέμα «Ελλείψεις αίματος» προς τον Πρωθυπουργό της Ελλάδας, κ. Κυριάκο Μητσοτάκη και τη Βουλή των Ελλήνων με ταυτόχρονη  κοινοποίηση στον Υπουργό Υγείας κ. Κικίλια Βασίλειο, Υφυπουργό Υγείας κ. Κοντοζαμάνη Βασίλειο και τον Πρόεδρο και μέλη του Δ.Σ. του Εθνικού Κέντρου Αιμοδοσίας (ΕΚΕΑ)

Αξιότιμε  κ. Πρωθυπουργέ,

Αξιότιμοι κύριοι,

Η Πανελλήνια Εταιρία Προστασίας Πασχόντων από Μεσογειακή Αναιμία και ο Πανελλήνιος Σύλλογος Πασχόντων από Μεσογειακή Αναιμία και Δρεπανοκυτταρικής Νόσου (ΠΑΣΠΑΜΑ) με την παρούσα κοινή επιστολή μας, θα θέλαμε να σας ενημερώσουμε για το σοβαρό και επείγον θέμα των ελλείψεων αίματος που θέτουν σε σοβαρό κίνδυνο τη ζωή των θαλασσαιμικών και δρεπανοκυτταρικών πολυμεταγγιζόμενων ασθενών αλλά και όλων των συνανθρώπων μας που χρήζουν μεταγγίσεων αίματος.

Η Μεσογειακή Αναιμία ή Θαλασσαιμία (γνωστή παλαιότερα ως αναιμία του Cooley) και Δρεπανοκυτταρική Νόσος είναι κληρονομικές μορφές βαριάς αναιμίας που η θεραπεία τους βασίζεται σε τακτικές μεταγγίσεις αίματος ανά δεκαπενθήμερο από τη βρεφική ηλικία των πασχόντων και η ζωή τους είναι άρρηκτα συνδεδεμένη με την εθελοντική και τακτική προσφορά του αίματος από τους συνανθρώπους μας.

Η θεραπευτική αντιμετώπιση των πασχόντων από Μεσογειακή Αναιμία και Δρεπανοκυτταρική Νόσο βασίζεται σε συστηματικές μεταγγίσεις αίματος ανά δεκαπενθήμερο η οποία ωστόσο υπονομεύεται λόγω της έλλειψης αίματος με τραγικές συνέπειες για την υγείας μας όπως καρδιολογικές επιπλοκές (αρρυθμίες, ταχυκαρδίες, κολπική μαρμαρυγή ή και ανακοπή), εστίες εξωμυελικής αιμοποίησης, οστεοπόρωση, παραμορφωτικές σκελετικές ανωμαλίες, ενδοκρινικές διαταραχές, ισχαιμία των οργάνων κ.α.

Τα τελευταία χρόνια στο νοσοκομείο Παίδων «Η Αγία Σοφία» οι θαλασσαιμικοί και πάσχοντες από Δρεπανοκυτταρική Νόσο υπομεταγγίζονται και αυτό οφείλεται στη μείωση της εισαγωγής της ποσότητας αίματος από την Ελβετία με την προσδοκία της ανάπτυξης της Εθελοντικής Αιμοδοσίας στη γώρας μας. Εντούτοις αυτό δεν έχει επιτευχθεί ώστε να εξασφαλίζεται η αυτάρκεια της χώρας μας σε αίμα.

Οι ετήσιες ανάγκες σε αίμα των θαλασσαιμικών ασθενών είναι απόλυτα γνωστές, ανελαστικές και οι μεταγγίσεις τους οφείλουν να είναι τακτικές και προγραμματισμένες. Η μη τήρηση των προγραμματισμένων μεταγγίσεων επιφέρει βλάβη στην υγεία τους ενώ ταυτόχρονα τους κάνει δέσμιους του νοσοκομείου και θίγει την αξιοπρέπειά τους. Είναι αδιανόητο στη σημερινή εποχή να οδηγούνται σε περιθωριοποίηση και ιδρυματοποίηση, ζητιανεύοντας το δικαίωμά μας σε μία αξιοπρεπή ζωή.

Στο νοσοκομείο Παίδων “Η Αγία Σοφία” παρακολουθείται ο μεγαλύτερος αριθμός ασθενών (>700 πανελλαδικά). Το τελευταίο διάστημα ενημερωθήκαμε ότι λόγω της μείωσης της παρεχόμενης ποσότητας αίματος από τον Ελβετικό Ερυθρό Σταυρό κατά το 1/3 από αυτό που στέλνουν, οι μεταγγίσεις μπορεί να αναβληθούν ή να γίνονται με μειωμένες ποσότητες παρά το γεγονός ότι οι ασθενείς φέρνουν και αιμοδότες.

Δυστυχώς για ακόμη μία φορά φάνηκε η ανεπάρκεια της χώρας μας με το Υπουργείο Υγείας και τον επίσημο φορέα του, ΕΚΕΑ, να μην μπορούν να επιτύχουν την Κεντρική Διαχείριση Αίματος, την Προσέλκυση

Εθελοντών Αιμοδοτών, την ανάπτυξη Αιμοδοτικής Συνείδησης, την ενίσχυση των Αιμοδοσιών με προσωπικό και τη δημιουργία χώρων εκτός νοσοκομείων για να αιμοδοτεί χωρίς φόβο ο κόσμος λόγω της πανδημίας.

Οι ελλείψεις σε αίμα είναι μόνιμο φαινόμενο και δεν παρουσιάζεται μόνο κατά τους θερινούς μήνες.

Οι πρώιμες ελλείψεις αίματος κατά τη φετινή θερινή περίοδο, οι οποίες παρατηρούνται και σε άλλα μεγάλα νοσοκομεία της Αττικής στα οποία υπάρχουν Μονάδες Μεσογειακής Αναιμίας, αναμένεται να κορυφωθούν τους επόμενους μήνες λόγω των αδειών του πληθυσμού που θα μπορούσε δυνητικά να αιμοδοτήσει, του προσωπικού των Αιμοδοσιών αλλά και του 4ου κύματος της πανδημίας που λειτουργεί αποτρεπτικά στην προσέλκυση αιμοδοτών στα Νοσοκομεία.

Η κατάσταση σηματοδοτεί ένα ζοφερό τοπίο με ταλαιπωρία, επιπλοκές και κίνδυνο της ζωής των πολυμεταγγιζόμενων ασθενών αφού οι αναβολές των μεταγγίσεων τους για την εξοικονόμηση αποθέματος αίματος προκειμένου να καλυφθούν τα έκτακτα περιστατικά είναι η μοναδική “δοκιμασμένη” και σίγουρη μακροχρόνια λύση. Ταυτόχρονα οι δηλώσεις του ΕΚΕΑ για το ότι η χώρα μας είναι “πρώτη στη συλλογή αίματος σε ευρωπαϊκό επίπεδο” δεν λαμβάνει υπόψη ότι το 35% του αίματος συλλέγεται κάτω από την εκβιαστική πίεση των πασχόντων να φέρουν αιμοδότες (συγγενικό και φιλικό περιβάλλον) ενώ ταυτόχρονα τα πολυμεταγγιζόμενα άτομα με θαλασσαιμία και δρεπανοκυτταρική νόσο ΥΠΟΜΕΤΑΓΓΙΖΟΝΤΑΙ σχεδόν καθ’ όλη τη διάρκεια του έτους.

Οι συνεχείς εκκλήσεις μας προς τους αρμόδιους Φορείς (Υπουργείο Υγείας και ΕΚΕΑ), όπως περιγράφονται παρακάτω, μέχρι σήμερα δεν έχουν επιφέρει τα προσδοκώμενα αποτελέσματα.

  1. Να προβληθεί το σοβαρό θέμα των ελλείψεων αίματος μέσα από διαφημιστικές καμπάνιες στα ΜΜΕ που θα καταδεικνύουν στους πολίτες την κρισιμότητα της κατάστασης και όχι ένα απλό κάλεσμα σε αιμοδοσία.
  2. Τη διοργάνωση συνεχών εξορμήσεων αιμοδοσίας τους προσεχείς δύο μήνες και σε εξωτερικούς χώρους με συστηματική προσέλκυση αιμοδοτών με μηνύματα sms, τηλεφωνήματα, email, χρήση πλατφορμών κοινωνικών δικτύων.
  3. Την εντατικοποίηση αιμοληψιών σε περιφερικά νοσοκομεία και τη συνδρομή αυτών με αίμα σε νοσοκομεία με μεγάλες ανάγκες που έχουν Μονάδες Μεσογειακής Αναιμίας και Δρεπανοκυτταρικής Νόσου όπως το νοσοκομείο Παίδων «Η Αγία Σοφία». (Υπάρχει σχετική εγκύκλιος που δεν υλοποιείται).
  4. Την αναζήτηση βοήθειας σε αίμα και από άλλες ευρωπαϊκές χώρες όπου είναι εφικτό εφόσον πληρούν όλα τα κριτήρια αιμοεπαγρύπνησης.

4.Την ανάπτυξη του Συστήματος Εθελοντικής Αιμοδοσίας προκειμένου να γίνει η χώρα μας αυτάρκης σε αίμα με βασική παράμετρο την κεντρική διαχείριση αίματος.

ΠΑΡΑΚΑΛΟΥΜΕ ΓΙΑ ΤΗ ΣΥΝΔΡΟΜΗ ΣΑΣ

0 Comments
2 Like!
Μοιρασου
greekpatient

Related posts
True story: “Θα ήθελα να έχω διαγνωστεί σήμερα με ρευματοειδή αρθρίτιδα”
0
0 Like!
True story: “Θα ήθελα να έχω διαγνωστεί σήμερα με ρευματοειδή αρθρίτιδα”
28 Ιουνίου, 2022 by greekpatient in Άρθρα
Ελπιδοφόρα νέα για μακροχρόνια οφέλη καινοτόμων θεραπειών στην Κυστική Ίνωση & νέες κλινικές μελέτες για σπάνιες μεταλλάξεις
0
0 Like!
Ελπιδοφόρα νέα για μακροχρόνια οφέλη καινοτόμων θεραπειών στην Κυστική Ίνωση & νέες κλινικές μελέτες για σπάνιες μεταλλάξεις
24 Ιουνίου, 2022 by greekpatient in Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης
16ος κύκλος του Accelerator στο Higgs
0
1 Like!
16ος κύκλος του Accelerator στο Higgs
23 Ιουνίου, 2022 by greekpatient in K3
Πρόσκληση στο 2o Δωρεάν Webinar: Ανακουφιστική φροντίδα & νοσηλεία στο σπίτι | 22/06 , 17:00 – 20:00
0
0 Like!
Πρόσκληση στο 2o Δωρεάν Webinar: Ανακουφιστική φροντίδα & νοσηλεία στο σπίτι | 22/06 , 17:00 – 20:00
21 Ιουνίου, 2022 by greekpatient in Νοσηλεία

Αναζήτηση

Τα νέα των Μελών

  • «95» Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς (12)
  • ADHD Hellas (5)
  • Eyes of Light (3)
  • FairLife-Lung Cancer Care (12)
  • GivMed (5)
  • HELLESCC (7)
  • K3 (9)
  • MDA Hellas (1)
  • MS (5)
  • Άγγιγμα Ζωής (4)
  • ΑγκαλιάΖΩ (24)
  • ΑΛΛΗΛΕΓΓΥΗ (2)
  • Γαληνός (12)
  • Ε.Ε.Ν.Α.Λ. (0)
  • ΕΙΜΑΣΤΕ ΜΑΖΙ (0)
  • Ελληνική Εταιρεία Κοιλιοκάκης (0)
  • Ελληνική Εταιρεία Νόσου Alzheimer και Συγγενών Διαταραχών Χαλκίδας (7)
  • Ελληνική Εταιρεία Οζώδους Σκληρύνσεως (0)
  • Ελληνικός Σύλλογος για την Αταξία του Φρίντριχ (5)
  • Ελληνικός Σύνδεσμος Κεφαλγίας (0)
  • ΕλπίΖΩ (0)
  • Ένωση Γονέων Παιδιών και Νέων με Διαβήτη (2)
  • Ένωση Καρδιοπαθών Αξιωματικών (1)
  • ΕΟΑΧΛΛ (2)
  • ΕΠΙΔΕΡΜΙΑ (20)
  • Επιόνη (10)
  • Εταιρεία Alzheimer Αθηνών (10)
  • Η Αγία Σοφία (0)
  • Η Καρδιά του Παιδιού (3)
  • Ηλιαχτίδα (3)
  • ΘΕΤΙΚΗ ΦΩΝΗ Σύλλογος Οροθετικών Ελλάδος (9)
  • ΙΗΣΩ (1)
  • ΚΑΛΥΨΩ Σωματείο Υποστήριξης Ψωριασικών Ασθενών (5)
  • Καρκινάκι (13)
  • Κρίκος Ζωής (5)
  • ΜΑΖΙ ΓΙΑ ΖΩΗ (11)
  • Νοσηλεία (4)
  • Όμιλος Ασθενών με VHL Ελλάδος (12)
  • ΠΑ.Σ.ΠΑ.Μ.Α. (13)
  • ΠΑ.ΣΥ.ΝΕ.Δ. (1)
  • Πανελλήνια Ένωση Διαβήτη (0)
  • Πανελλήνια Ομοσπονδία Νόσου Alzheimer (4)
  • Πανελλήνια Ομοσπονδία Συλλόγων Ασθενών με ρευματικά νοσήματα Ρευμαζήν (26)
  • Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών και Φίλων Πασχόντων από Οικογενή Υπερχοληστερολαιμία (2)
  • Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης (27)
  • ΠΕΔ (0)
  • Πεταλούδα (10)
  • Προμηθέας (16)
  • Σ.Ο.Φ.Ψ.Υ. Ν. Σερρών (4)
  • ΣΚΕΠ (0)
  • ΣΚΕΠ (0)
  • Σκυτάλη (3)
  • Σύλλογος Ασθενών με Ημικρανία και Κεφαλαλγία Ελλάδος (1)
  • Σύλλογος Ατόμων με Αναπηρίες "Νίκη" – Victor Artant (1)
  • Σύλλογος Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας (16)
  • Σύλλογος Γονέων και Κηδεμόνων των Παιδιών με Χρόνιες Ρευματοπάθειες (3)
  • Σύλλογος Εθελοντών κατά του Καρκίνου Ν. Καβάλας (0)
  • Σύλλογος Καρκινοπαθών Γιαννιτσών (0)
  • Σύλλογος Καρκινοπαθών Δράμας (1)
  • Σύλλογος Καρκινοπαθών Κ.Ε.Φ.Ι. (30)
  • Σύλλογος Ρευματοπαθών Κρήτης (7)
  • Σύλλογος Ρευματοπαθών Πάτρας (2)
  • ΣΥΠΠΑΔΡΕΜΙΑ (0)
  • Σωματείο Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας Χίου (4)

Τα νέα της Ένωσης

  • Ανακοινώσεις (189)
  • Άρθρα (138)
  • Συναντήσεις (11)

Λέξεις Κλειδιά

COVID-19 εμβολιασμός εοππυ παιδιά
Image module
  • Χρήστου Λαδά 5-7, 10561, Αθήνα
  • info@greekpatient.gr
  • (0030) 2103223300

ΧΡΗΣΤΗ ΔΙΑΚΥΒΕΡΝΗΣΗ

  • Διοικητικό Συμβούλιο
  • Καταστατικό
  • Ετήσιοι Απολογισμοί
  • GDPR

ΥΠΟΣΤΗΡΙΞΕ ΜΑΣ

  • Γίνε Μέλος
  • Κάνε Δωρεά

ΕΝΩΣΗ ΑΣΘΕΝΩΝ ΕΛΛΑΔΟΣ
GR29 0172 0760 0050 7609 7721 691
ΤΡΑΠΕΖΑ ΠΕΙΡΑΙΩΣ

11132_mazi
logo_epo
logo_epf
© 2020 Greek Patient - Designed & Developed by Humane.
logo