Σε συνέχεια της φετινής Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων, η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος (ΕΣΑΕ), το Σωματείο «“95”, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς» και η BOUSSIAS διοργάνωσαν το 3ο Διεθνές Συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις: Ελληνικό Παράρτημα υβριδικά στις 28 Φεβρουαρίου 2023 στην Τεχνόπολη Δήμου Αθηναίων και διαδικτυακά την 1η Μαρτίου 2023 με τη φυσική παρουσία 28 και τη διαδικτυακή παρουσία 40 διακεκριμένων Ελλήνων και ξένων ομιλητών, και περισσοτέρων από 350 συμμετεχόντων από 20 χώρες σε όλο τον κόσμο. Έπειτα από την περσινή επιτυχία, το Συνέδριο, το οποίο τέλεσε υπό την αιγίδα της EURORDIS – Rare Diseases Europe, συγκέντρωσε φέτος το ενδιαφέρον της διεθνούς κοινότητας εστιάζοντας στην: «Ανάγκη για μια ολοκληρωμένη στρατηγική για τις Σπάνιες Παθήσεις». Η έναρξη του Συνεδρίου κηρύχθηκε από τους συντονιστές Δημήτριο Αθανασίου, Πρόεδρο ΕΣΑΕ, Παιδιατρική Επιτροπή ΕΜΑ, Μέλος Δ.Σ. EPF, WDO, EAE και Βασίλη Καρατζιά, Πρόεδρο, Ελληνικού Συνδέσμου Ataxia Friedreich, Διευθυντή Γραφείου Νομικών Συμβούλων, NATO Rapid Deployable Corps, Ελλάδα. O Δημήτριος Αθανασίου τόνισε την ανάγκη η Πολιτεία και οι εμπλεκόμενοι φορείς να βάλουν τα Σπάνια Νοσήματα ως Εθνική Προτεραιότητα και να συνδράμουν τις προσπάθειες που γίνονται στην Ευρώπη για την δημιουργία του Ευρωπαϊκού Σχεδίου Δράσης. Με τις Σπάνιες Ασθένειες να επηρεάσουν έως και το 5% – 7% του πληθυσμού δηλαδή πάνω από 500.000 οικογένειες είναι σημαντική η άμεση υπογραφή και ενεργοποίηση του Εθνικού Μητρώου Σπάνιων Ασθενειών αλλά και η ανανέωση και τελικά η εφαρμογή του αντίστοιχου εθνικού σχεδίου δράσης εντός του 2023.

Διαβάστε ΕΔΩ το αναλυτικό Δελτίο Τύπου.