25 Νοεμβρίου, 2023 σε «95» Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς, Τα νέα των Μελών

95, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς:«Νέα Εποχή για τους Ασθενείς με Σπάνια Νοσήματα»

Ο Σύλλογος «95, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς» διοργάνωσε στις 17 Νοεμβρίου, διαδικτυακή Συνέντευξη Τύπου με τίτλο «Νέα Εποχή για τους Ασθενείς με Σπάνια Νοσήματα», για να αναδείξει τους τρόπους με τους οποίους θα συμβάλει στην ενίσχυση του τρίπτυχου «Πρόληψη-Διάγνωση-Φροντίδα».
Σήμερα εκτιμάται ότι υπάρχουν περίπου 8.000 Σπάνιες Παθήσεις, από τις οποίες πάσχουν περίπου 30 εκατ. άνθρωποι στην Ευρώπη και σχεδόν 300 εκατ. παγκοσμίως. Μάλιστα, το 50% των ασθενών είναι παιδιά, με το 30% εξ αυτών να φθάνει μόνο στην πρώτη 5ετία της ζωής του!
Αν και τα Σπάνια Νοσήματα επηρεάζουν το 3,5% με 6% του παγκόσμιου πληθυσμού, δεν είναι ευρύτερα γνωστά στο κοινό και στους Επαγγελματίες Υγείας.
Γι’ αυτό και στόχος του Σωματείου «95» είναι η Ενημέρωση και η Ευαισθητοποίηση όλων, προκειμένου μέσα από τις δράσεις του, να προαχθεί η έγκαιρη Διάγνωση, αλλά και η απρόσκοπτη και ισότιμη πρόσβαση των ασθενών στις Καινοτόμες Θεραπείες, στα Ορφανά Φάρμακα, καθώς και στα απαραίτητα θεραπευτικά προγράμματα, ώστε να επιτευχθεί αύξηση του προσδόκιμου ζωής, αλλά και βελτίωση της ποιότητας ζωής των Ασθενών.
Δεδομένου, λοιπόν, ότι το τρίπτυχο «Πρόληψη-Διάγνωση-Φροντίδα» είναι πολύ σημαντικό για τους Σπάνιους Ασθενείς, το Σωματείο θα αναδείξει την ανάγκη για έγκαιρη και έγκυρη Διάγνωση και προώθηση της Έρευνας και των Κλινικών Μελετών.
Επίσης, θα στηρίξει τον Αδιάγνωστο Ασθενή, ο οποίος κάποιες φορές περιμένει έως και 30 χρόνια για να λάβει σωστή διάγνωση, μέσα από σειρά ενεργειών που θα έχουν στόχο να μπει ένα τέλος στη «Διαγνωστική Οδύσσεια» που συνήθως βιώνει, ενώ θα διεκδικήσει Καθολική Υγειονομική Κάλυψη για όλους.
Τέλος, ο Σύλλογος θα συνεχίσει να προσκαλεί μέλη από επιμέρους ομάδες σπάνιων ασθενών, πάντα με στόχο την ανάδειξη των συγκεκριμένων αναγκών και αιτημάτων τους, ώστε συλλογικά να στηριχθεί η Σπάνια Κοινότητά μας και να επιτευχθεί ουσιαστική βελτίωση της ποιότητας ζωής των πασχόντων.
Ομιλητές:
Μαίρη Αδαμοπούλου, Πρόεδρος
Ελίνα Μιαούλη, Αντιπρόεδρος
Χρήστος Σαμαράς, Γεν. Γραμματέας
Δημήτρης Αθανασίου, ιδρυτικό μέλος του Συλλόγου «95» και της Ένωσης Ασθενών Ελλάδος, εκπρόσωπος του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Σπανίων Παθήσεων EURORDIS, μέλος του ΔΣ EPF (European Patient Forum-Ευρωπαϊκή ομπρέλα όλων των ασθενών).