25 Νοεμβρίου, 2023 σε «95» Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς|Τα νέα της Ένωσης, Άρθρα|Τα νέα των Μελών, Κρίκος Ζωής|Τα νέα των Μελών, ΜΑΖΙ ΓΙΑ ΖΩΗ|Τα νέα των Μελών, Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης, Τα νέα των Μελών

Ανοιχτή Πρόσκληση προς Σωματεία Ασθενών που καλύπτουν Ασθενείς με Σπάνια Νοσήματα

Για συμμετοχή στην υπό Σύσταση «Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος»

Με τους Σπάνιους Ασθενείς να αντιπροσωπεύουν το 3,5-5,9% του πληθυσμού στην Ελλάδα, η ανάγκη για συνεργασία των επιμέρους Εθνικών Σωματείων Ασθενών που καλύπτουν Ασθενείς με Σπάνια Νοσήματα είναι επιτακτική.

Στόχος μας είναι η συνένωση δυνάμεων, η καλύτερη εκπροσώπηση και η από κοινού προάσπιση του δικαιώματος ισότιμης και καθολικής πρόσβασης στις υπηρεσίες υγείας των Ασθενών με Σπάνια Νοσήματα.

Με τη δύναμη που μας δίνει η βαθιά γνώση των προβλημάτων και των αναγκών των Ασθενών μας αλλά και η ενεργή εκπροσώπηση της Ελλάδας στην Ευρώπη με τη δραστήρια συμμετοχή μας στο Ευρωπαϊκό Συμβούλιο των Εθνικών Ενώσεων Σπανίων Νοσημάτων του EURORDIS, σας καλούμε να συμβάλετε στη συνένωση δυνάμεων που επιχειρούμε συμμετέχοντας ως ιδρυτικά μέλη στην «Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος».

Η Ένωση αυτή έρχεται να συνενώσει τις φωνές μας, με σκοπό να στηρίξει όλες τις κατηγορίες σπάνιων νοσημάτων και να αναπτυχθεί περαιτέρω στο σύνολό της απέναντι στις σύγχρονες προκλήσεις, με σταθερό όραμα την καλύτερη προάσπιση των δικαιωμάτων των Σπάνιων Ασθενών, τη δυναμική και συντονισμένη συμμετοχή των Εκπροσώπων τους στον διάλογο με την Πολιτεία και στις διαδικασίες λήψης αποφάσεων στα θέματα που τους αφορούν άμεσα.

Σήμερα, εννέα Σύλλογοι Ασθενών με Σπάνια Νοσήματα ανακοινώνουμε δημόσια την πρότασή μας για τη σύσταση της «Ένωσης Σπανίων Ασθενών Ελλάδος», Δευτεροβάθμιου οργάνου – εθνικής ομπρέλας, και την πρόθεσή μας να προχωρήσουμε στη διαμόρφωσή της με τη μορφή της Ομοσπονδίας. Δεδομένου ότι σε αυτή την προσπάθεια καμία φωνή δεν περισσεύει, προσκαλούμε κάθε Σωματείο Σπάνιας Πάθησης, αλλά και Σωματεία Χρόνιων Ασθενών που καλύπτουν ασθενείς με Σπάνια Νοσήματα στην Ελλάδα να έρθουν σε επικοινωνία με την Οργανωτική Επιτροπή σύστασης της Ένωσης.

Για την εξυπηρέτηση του σκοπού αυτού έχει δημιουργηθεί και η ηλεκτρονική διεύθυνση [email protected], όπου μπορούν να αποστέλλονται σχετικά ερωτήματα και προτάσεις, καθώς και δηλώσεις συμμετοχής από όσους ενδιαφέρονται μέχρι την 1η Σεπτεμβρίου 2021.

Εντός του μηνός Σεπτεμβρίου όλες οι παρατηρήσεις που θα έχουν συγκεντρωθεί, θα εξεταστούν από την Οργανωτική Επιτροπή και σε δεύτερο χρόνο θα ακολουθήσει διαδικτυακή συνάντηση μαζί με όλους τους συμμετέχοντες.

Πατώντας εδώ μπορείτε να βρείτε προς ενημέρωσή σας το υπό επεξεργασία Καταστατικό.

Η Οργανωτική Επιτροπή σύστασης της Ένωσης Σπανίων Ασθενών Ελλάδος αποτελείται από τους:

1) ΚΟΝΤΟΠΙΔΗΣ ΔΗΜΗΤΡΗΣ
2) ΑΥΓΟΥΣΤΙΔΟΥ-ΣΑΒΒΟΠΟΥΛΟΥ ΠΕΡΣΕΦΟΝΗ
3) ΟΡΦΑΝΟΥ ΕΥΗ
4) ΚΑΡΑΤΖΙΑΣ ΒΑΣΙΛΗΣ
5) ΑΘΑΝΑΣΙΟΥ ΔΗΜΗΤΡΗΣ

Η πρόσκληση υπογράφεται από τους Συλλόγους:

1) ΠΑΝΕΛΛΗΝΙΟΣ ΣΥΛΛΟΓΟΣ ΚΥΣΤΙΚΗΣ ΙΝΩΣΗΣ
2) «ΚΡΙΚΟΣ ΖΩΗΣ» ΣΥΛΛΟΓΟΣ ΑΣΘΕΝΩΝ ΚΑΙ ΦΙΛΩΝ ΠΑΣΧΟΝΤΩΝ ΑΠΟ ΚΛΗΡΟΝΟΜΙΚΑ ΜΕΤΑΒΟΛΙΚΑ ΝΟΣΗΜΑΤΑ
3) ΣΥΛΛΟΓΟΣ ΚΑΡΚΙΝΟΠΑΘΩΝ ΚΑΙ ΣΠΑΝΙΩΝ ΠΑΘΗΣΕΩΝ Ν. ΈΒΡΟΥ «ΜΑΖΙ ΓΙΑΖΩΗ»
4) ΕΛΛΗΝΙΚΟΣ ΣΥΛΛΟΓΟΣ ΓΙΑ ΤΗΝ ΑΤΑΞΙΑ ΤΟΥ ΦΡΙΝΤΡΙΧ ΕΛΛΑΔΟΣ
5) ΟΙΚΟΓΕΝΕΙΑΚΗ ΣΥΜΜΑΧΙΑ ΚΑΤΑ ΤΗΣ ΝΟΣΟΥ V.H.L.
6) ΣΥΛΛΟΓΟΣ ΓΟΝΕΩΝ ΚΑΙ ΦΙΛΩΝ ΑΤΟΜΩΝ ΜΕ ΣΥΝΔΡΟΜΟ ANGELMAN ΕΛΛΑΔΟΣ
7) «ΑΡΜΟΝΙΑ» ΣΥΛΛΟΓΟΣ ΦΙΛΩΝ ΑΣΘΕΝΩΝ ΜΕ ΠΡΩΤΟΠΑΘΕΙΣ ΑΝΟΣΟΑΝΕΠΑΡΚΕΙΕΣ & ΠΑΙΔΙΑΤΡΙΚΗΣ ΑΝΟΣΟΛΟΓΙΑΣ
8) ΠΑΝΕΛΛΗΝΙΟΣ ΣΥΛΛΟΓΟΣ ΑΤΟΜΩΝ-ΓΟΝΕΩΝ ΠΑΙΔΙΩΝ ΜΕ ΟΡΘΟΠΡΩΚΤΙΚΕΣ ΑΝΩΜΑΛΙΕΣ
9) «95», ΕΛΛΗΝΙΚΗ ΣΥΜΜΑΧΙΑ ΓΙΑ ΤΟΥΣ ΣΠΑΝΙΟΥΣ ΑΣΘΕΝΕΙΣ