Υβριδική Ημερίδα Κρίκου Ζωής | Σάββατο 4 Ιουνίου 2022

Το Σάββατο 4 Ιουνίου θα διεξαχθεί η κορυφαία εκδήλωση του ΚΡΙΚΟΥ ΖΩΗΣ φέτος με υβριδική μορφή δίνοντας τη δυνατότητα παρακολούθησης είτε με φυσική παρουσία είτε διαδικτυακά. Με στόχο πάντα την

Μοιρασου
Ανοιχτή Πρόσκληση  προς Σωματεία Ασθενών που καλύπτουν Ασθενείς με Σπάνια Νοσήματα

Για συμμετοχή στην υπό Σύσταση «Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος» Με τους Σπάνιους Ασθενείς να αντιπροσωπεύουν το 3,5-5,9% του πληθυσμού στην Ελλάδα, η ανάγκη για συνεργασία των επιμέρους Εθνικών Σωματείων Ασθενών

Μοιρασου
Διαδικτυακή Διημερίδα ΚΡΙΚΟΥ ΖΩΗΣ με τίτλο: Κληρονομικά Μεταβολικά Νοσήματα: Το δικό σου σπάνιο νόσημα κοινός μας αγώνας” στις 6-7 Μαρτίου 2021

Ο Σύλλογος Ασθενών και Φίλων Πασχόντων από Κληρονομικά Μεταβολικά Νοσήματα “ΚΡΙΚΟΣ ΖΩΗΣ” θα πραγματοποιήσει διαδικτυακή διημερίδα στα πλαίσια της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Νοσημάτων Σάββατο 6 Μαρτίου  ώρα 17.00-20.00 και Κυριακή

Μοιρασου
Webinar 04/02/2021: Εμβολιασμός Covid-19 και κληρονομική μεταβολική νόσος: Τι πρέπει να γνωρίζετε

Την Πέμπτη 4 Φεβρουαρίου ώρα Ελλάδος στις 22.00 θα πραγματοποιηθεί το Webinar με τίτλο “The Covid-19 Vaccine and Inherited Metabolic Disease: What You Need to Know”. Στην εκδήλωση αυτή που

Μοιρασου
Αποτελέσματα έρευνας για την επίδραση του covid-19 στους πάσχοντες από σπάνια νοσήματα

Ανακοινώθηκαν τα αποτελέσματα  της έρευνας Rare Barometer Voices σχετικά με τον τρόπο που ο COVID-19 επηρεάζει τη φροντίδα και την ευεξία των πασχόντων από σπάνια νοσήματα. Τα κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα

Μοιρασου