Ανοιχτή Πρόσκληση  προς Σωματεία Ασθενών που καλύπτουν Ασθενείς με Σπάνια Νοσήματα

Για συμμετοχή στην υπό Σύσταση «Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος» Με τους Σπάνιους Ασθενείς να αντιπροσωπεύουν το 3,5-5,9% του πληθυσμού στην Ελλάδα, η ανάγκη για συνεργασία των επιμέρους Εθνικών Σωματείων Ασθενών

Μοιρασου
Διαδικτυακή Διημερίδα ΚΡΙΚΟΥ ΖΩΗΣ με τίτλο: Κληρονομικά Μεταβολικά Νοσήματα: Το δικό σου σπάνιο νόσημα κοινός μας αγώνας” στις 6-7 Μαρτίου 2021

Ο Σύλλογος Ασθενών και Φίλων Πασχόντων από Κληρονομικά Μεταβολικά Νοσήματα “ΚΡΙΚΟΣ ΖΩΗΣ” θα πραγματοποιήσει διαδικτυακή διημερίδα στα πλαίσια της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Νοσημάτων Σάββατο 6 Μαρτίου  ώρα 17.00-20.00 και Κυριακή

Μοιρασου
Webinar 04/02/2021: Εμβολιασμός Covid-19 και κληρονομική μεταβολική νόσος: Τι πρέπει να γνωρίζετε

Την Πέμπτη 4 Φεβρουαρίου ώρα Ελλάδος στις 22.00 θα πραγματοποιηθεί το Webinar με τίτλο “The Covid-19 Vaccine and Inherited Metabolic Disease: What You Need to Know”. Στην εκδήλωση αυτή που

Μοιρασου
Αποτελέσματα έρευνας για την επίδραση του covid-19 στους πάσχοντες από σπάνια νοσήματα

Ανακοινώθηκαν τα αποτελέσματα  της έρευνας Rare Barometer Voices σχετικά με τον τρόπο που ο COVID-19 επηρεάζει τη φροντίδα και την ευεξία των πασχόντων από σπάνια νοσήματα. Τα κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα

Μοιρασου