Για συμμετοχή στην υπό Σύσταση «Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος» Με τους Σπάνιους Ασθενείς να αντιπροσωπεύουν το 3,5-5,9% του πληθυσμού στην Ελλάδα, η ανάγκη για συνεργασία των επιμέρους Εθνικών Σωματείων Ασθενών
Ο Σύλλογος Ασθενών και Φίλων Πασχόντων από Κληρονομικά Μεταβολικά Νοσήματα “ΚΡΙΚΟΣ ΖΩΗΣ” θα πραγματοποιήσει διαδικτυακή διημερίδα στα πλαίσια της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Νοσημάτων Σάββατο 6 Μαρτίου ώρα 17.00-20.00 και Κυριακή
Την Πέμπτη 4 Φεβρουαρίου ώρα Ελλάδος στις 22.00 θα πραγματοποιηθεί το Webinar με τίτλο “The Covid-19 Vaccine and Inherited Metabolic Disease: What You Need to Know”. Στην εκδήλωση αυτή που
Ανακοινώθηκαν τα αποτελέσματα της έρευνας Rare Barometer Voices σχετικά με τον τρόπο που ο COVID-19 επηρεάζει τη φροντίδα και την ευεξία των πασχόντων από σπάνια νοσήματα. Τα κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα
