Ο FDA εγκρίνει το Trikafta για παιδιά με κυστική ίνωση 6-11 ετών

Η φαρμακευτική εταιρεία Vertex ανακοίνωσε σήμερα 26/1/2021 ότι ο FDA (Αμερικανικός Οργανισμός Φαρμάκων) αποδέχτηκε τη συμπληρωματική αίτηση νέου φαρμάκου για να επεκτείνει τη χορήγηση του Trikafta (γνωστό ως Kaftrio στην

Μοιρασου
Νέος αντιπρόεδρος του CF Europe ο Δημήτρης Κοντοπίδης

Νέος αντιπρόεδρος του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Κυστικής Ίνωσης CF Europe εξελέγη ο επίτιμος πρόεδρος του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης, Δημήτρης Κοντοπίδης. Η εξέλιξη κρίνεται σημαντική καθώς ένας ασθενής από Βαλκανική χώρα, πλέον θα βρίσκεται σε ηγετική θέση του Δ.Σ.

Μοιρασου
ΑΠΕΡΙΟΡΙΣΤΗ ΑΝΑΣΑ – BE A LIFE DONOR | Υποστηρίζουμε την μεταμόσχευση πνευμόνων, με πράξεις

Απεριόριστη Ανάσα για όλους.  Οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση στην πλειοψηφία τους καταλήγουν απο αναπνευστική ανεπάρκεια σε νεαρή ηλικία. Η μοναδική μέχρι τώρα δυνατότητα σωτηρίας τους είναι η μεταμόσχευση πνεύμονα.

Μοιρασου
Δωρεά ατομικών σπιρομέτρων από τον Πανελλήνιο Σύλλογο Κυστικής Ίνωσης

Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης ενημερώνει ότι: “Mπορείτε να δείτε το βίντεο με τις οδηγίες χρήσης των ατομικών σπιρομέτρων Spirobank Smart με ελληνικούς υπότιτλους. Όσοι ενδιαφέρεστε για δωρεάν ατομικό σπιρόμετρο,

Μοιρασου
Ευρωπαϊκή Εβδομάδα Κυστικής Ίνωσης «Φάρμακο για όλους και απεριόριστη ανάσα»

Συνέντευξη  Τύπου 15.11.2020 15-21 Νοεμβρίου 2020 Ευρωπαϊκή Εβδομάδα Κυστικής Ίνωσης  «Φάρμακο για όλους και απεριόριστη ανάσα»   Η Κυστική Ίνωση, είναι η πιο συχνή κληρονομική νόσος στην λευκή φυλή. Στην χώρα

Μοιρασου
Επίδομα αεροθεραπείας για την Κυστική Ίνωση 2020

Αγαπητοί μας ασθενείς και γονείς, Σας ενημερώνουμε ότι στις 16/9/2020 δημοσιεύτηκε η απόφαση του ΕΟΠΥΥ για το επίδομα αεροθεραπείας για το έτος 2020. Χάρις τις μακροχρόνιες και επίμονες παρεμβάσεις του

Μοιρασου
O Δημήτρης Κοντοπίδης εκλέχθηκε στο Δ.Σ. του Ευρωπαϊκού Οργανισμού για την Κυστική Ίνωση CF Europe

Ο Δημήτρης Κοντοπίδης εκλέχθηκε ως νέο μέλος του Διοικητικού Συμβουλίου του Ευρωπαϊκού Οργανισμού για την Κυστική Ίνωση CF Europe, ως εκπρόσωπος της Ελλάδας. Μαζί με τα 3 νέα μέλη από

Μοιρασου
Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης χαιρετίζει τη δημιουργία του Εθνικού Μητρώου για τη νόσο

Ένα πάγιο αίτημα των ασθενών με Κυστική Ίνωση ικανοποιείται με την δημιουργία Εθνικού Μητρώου Κυστικής Ίνωσης και ανοίγει ο δρόμος για την δημιουργία και των υπόλοιπων Μητρώων. Στις 4 Ιουλίου

Μοιρασου
Η ηθική υποχρέωση μιας φαρμακευτικής εταιρείας

1) Πόσο εύκολη είναι η πρόσβαση σε ένα καινοτόμο φάρμακο σαν το «Trikafta» στην Ελλάδα; Το φάρμακο είναι ένα αγαθό, στο οποίο πρέπει να μπορούμε να έχουμε πρόσβαση όλοι μας.

Μοιρασου