Ευρωπαϊκό βραβείο στον Δημήτρη Κοντοπίδη

Mε το βραβείο ELF award 2021 διακρίθηκε ο επίτιμος πρόεδρος του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης, Δημήτριος Κοντοπίδης. Η βράβευση πραγματοποιήθηκε στο ετήσιο ευρωπαικό συνέδριο του Ευρωπαϊκού Οργανισμού European Lung Foundation (ELF). Η βράβευση αφορά την απόφασή

Μοιρασου
Patient Initiative Award 2021 – Όταν οι ασθενείς Τολμούν

Patient Initiative Award 2021  «Όταν οι ασθενείς Τολμούν»  Το βραβείο Patient Initiative Award 2021 κέρδισε ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης στην κατηγορία “Καλύτερη Αποτελεσματική Διαπραγμάτευση Συλλόγου Ασθενών με τους Φορείς”

Μοιρασου
Ένα βήμα πιο κοντά στη γονιδιακή θεραπεία για την Κυστική Ίνωση

Ένα βήμα πιο κοντά στη γονιδιακή θεραπεία για την Κυστική Ίνωση μας φέρνουν Ολλανδοί ερευνητές από το Πανεπιστήμιο της Ουτρέχτης. Οι Ολλανδοί ερευνητές κατάφεραν να επιδιορθώσουν τις μεταλλάξεις CFTR της

Μοιρασου
Ανοιχτή Πρόσκληση  προς Σωματεία Ασθενών που καλύπτουν Ασθενείς με Σπάνια Νοσήματα

Για συμμετοχή στην υπό Σύσταση «Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος» Με τους Σπάνιους Ασθενείς να αντιπροσωπεύουν το 3,5-5,9% του πληθυσμού στην Ελλάδα, η ανάγκη για συνεργασία των επιμέρους Εθνικών Σωματείων Ασθενών

Μοιρασου
WEBINAR: “H μεταμόσχευση πνεύμονα στην Ελλάδα- Οι εξελίξεις στο παρόν και οι προσκλήσεις στο μέλλον”

Την Τετάρτη 21/4/2021 πραγματοποιήθηκε το διαδικτυακό σεμινάριο “Η μεταμόσχευση πνεύμονα στην Ελλάδα: Οι εξελίξεις στο παρόν και οι προκλήσεις στο μέλλον” υπό την επιστημονική αιγίδα του Ωνάσειου Καρδιοχειρουργικού Κέντρου και

Μοιρασου
“Τι αλλάζει με τις μεταμοσχεύσεις στην Ελλάδα”, μια συνέντευξη του κ. Δημήτρη Κοντοπίδη

Τους πρώτους τρεις μήνες της πανδημίας του κορονοϊού δεν πραγματοποιήθηκε καμία μεταμόσχευση στη χώρα μας. Και όμως, όπως αποκάλυψε πρόσφατα η ετήσια έκθεση του Εθνικού Οργανισμού Μεταμοσχεύσεων (εδώ), αυτό δεν

Μοιρασου
Ο FDA εγκρίνει το Trikafta για παιδιά με κυστική ίνωση 6-11 ετών

Η φαρμακευτική εταιρεία Vertex ανακοίνωσε σήμερα 26/1/2021 ότι ο FDA (Αμερικανικός Οργανισμός Φαρμάκων) αποδέχτηκε τη συμπληρωματική αίτηση νέου φαρμάκου για να επεκτείνει τη χορήγηση του Trikafta (γνωστό ως Kaftrio στην

Μοιρασου
Νέος αντιπρόεδρος του CF Europe ο Δημήτρης Κοντοπίδης

Νέος αντιπρόεδρος του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Κυστικής Ίνωσης CF Europe εξελέγη ο επίτιμος πρόεδρος του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης, Δημήτρης Κοντοπίδης. Η εξέλιξη κρίνεται σημαντική καθώς ένας ασθενής από Βαλκανική χώρα, πλέον θα βρίσκεται σε ηγετική θέση του Δ.Σ.

Μοιρασου
ΑΠΕΡΙΟΡΙΣΤΗ ΑΝΑΣΑ – BE A LIFE DONOR | Υποστηρίζουμε την μεταμόσχευση πνευμόνων, με πράξεις

Απεριόριστη Ανάσα για όλους.  Οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση στην πλειοψηφία τους καταλήγουν απο αναπνευστική ανεπάρκεια σε νεαρή ηλικία. Η μοναδική μέχρι τώρα δυνατότητα σωτηρίας τους είναι η μεταμόσχευση πνεύμονα.

Μοιρασου
Δωρεά ατομικών σπιρομέτρων από τον Πανελλήνιο Σύλλογο Κυστικής Ίνωσης

Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης ενημερώνει ότι: “Mπορείτε να δείτε το βίντεο με τις οδηγίες χρήσης των ατομικών σπιρομέτρων Spirobank Smart με ελληνικούς υπότιτλους. Όσοι ενδιαφέρεστε για δωρεάν ατομικό σπιρόμετρο,

Μοιρασου