Τους πρώτους τρεις μήνες της πανδημίας του κορονοϊού δεν πραγματοποιήθηκε καμία μεταμόσχευση στη χώρα μας. Και όμως, όπως αποκάλυψε πρόσφατα η ετήσια έκθεση του Εθνικού Οργανισμού Μεταμοσχεύσεων (εδώ), αυτό δεν
Η φαρμακευτική εταιρεία Vertex ανακοίνωσε σήμερα 26/1/2021 ότι ο FDA (Αμερικανικός Οργανισμός Φαρμάκων) αποδέχτηκε τη συμπληρωματική αίτηση νέου φαρμάκου για να επεκτείνει τη χορήγηση του Trikafta (γνωστό ως Kaftrio στην
Νέος αντιπρόεδρος του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Κυστικής Ίνωσης CF Europe εξελέγη ο επίτιμος πρόεδρος του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης, Δημήτρης Κοντοπίδης. Η εξέλιξη κρίνεται σημαντική καθώς ένας ασθενής από Βαλκανική χώρα, πλέον θα βρίσκεται σε ηγετική θέση του Δ.Σ.
Απεριόριστη Ανάσα για όλους. Οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση στην πλειοψηφία τους καταλήγουν απο αναπνευστική ανεπάρκεια σε νεαρή ηλικία. Η μοναδική μέχρι τώρα δυνατότητα σωτηρίας τους είναι η μεταμόσχευση πνεύμονα.
Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης ενημερώνει ότι: “Mπορείτε να δείτε το βίντεο με τις οδηγίες χρήσης των ατομικών σπιρομέτρων Spirobank Smart με ελληνικούς υπότιτλους. Όσοι ενδιαφέρεστε για δωρεάν ατομικό σπιρόμετρο,
Συνέντευξη Τύπου 15.11.2020 15-21 Νοεμβρίου 2020 Ευρωπαϊκή Εβδομάδα Κυστικής Ίνωσης «Φάρμακο για όλους και απεριόριστη ανάσα» Η Κυστική Ίνωση, είναι η πιο συχνή κληρονομική νόσος στην λευκή φυλή. Στην χώρα
Αγαπητοί μας ασθενείς και γονείς, Σας ενημερώνουμε ότι στις 16/9/2020 δημοσιεύτηκε η απόφαση του ΕΟΠΥΥ για το επίδομα αεροθεραπείας για το έτος 2020. Χάρις τις μακροχρόνιες και επίμονες παρεμβάσεις του
Ο Δημήτρης Κοντοπίδης εκλέχθηκε ως νέο μέλος του Διοικητικού Συμβουλίου του Ευρωπαϊκού Οργανισμού για την Κυστική Ίνωση CF Europe, ως εκπρόσωπος της Ελλάδας. Μαζί με τα 3 νέα μέλη από
Ένα πάγιο αίτημα των ασθενών με Κυστική Ίνωση ικανοποιείται με την δημιουργία Εθνικού Μητρώου Κυστικής Ίνωσης και ανοίγει ο δρόμος για την δημιουργία και των υπόλοιπων Μητρώων. Στις 4 Ιουλίου
1) Πόσο εύκολη είναι η πρόσβαση σε ένα καινοτόμο φάρμακο σαν το «Trikafta» στην Ελλάδα; Το φάρμακο είναι ένα αγαθό, στο οποίο πρέπει να μπορούμε να έχουμε πρόσβαση όλοι μας.
