Από το 2008, όποτε και οργανώθηκε για πρώτη φορά, κάθε χρόνο, την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου, τιμάται η Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων, μία ημέρα κατά την οποία η σπάνια κοινότητα
Για συμμετοχή στην υπό Σύσταση «Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος» Με τους Σπάνιους Ασθενείς να αντιπροσωπεύουν το 3,5-5,9% του πληθυσμού στην Ελλάδα, η ανάγκη για συνεργασία των επιμέρους Εθνικών Σωματείων Ασθενών
Σε μια προσπάθεια οπτικοποίησης της «Διαγνωστικής Οδύσσειας» και της καλλιέργειας της ενσυναίσθησης του κοινού προς τους ασθενείς με Σπάνιο Νόσημα, ο Ευρωπαϊκός Οργανισμός Σπανίων Παθήσεων δημιούργησε ένα πληροφοριακό γράφημα. Ενδεικτικό είναι ότι στην
Ο κ. Αθανασίου Δημήτρης, Γονέας παιδιού με σπάνιο νόσημα Duchenne, ιδρυτικό μέλος του Συλλόγου «95» και εκπρόσωπος του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Σπανίων Παθήσεων EURORDIS έδωσε μια εφ’ όλης της ύλης συνέντευξη στην εκπομπή Ώρα Ελλάδος,
Η έναρξη του 1ου Διεθνούς Συνεδρίου για τις Σπάνιες Παθήσεις (1st International Conference on Rare Diseases: ““Building a Pathway from Diagnosis to Access”), που διοργανώνει διαδικτυακά, 1 και 2 Μαρτίου, ο Σύλλογός μας, «“95”, Ελληνική
Η Ένωση Ασθενών Ελλάδας τιμά την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων που γιορτάζεται κάθε χρόνο την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου με στόχο την ενημέρωση και την ευαισθητοποίηση του κοινού σε ό,τι
Η φετινή Εκστρατεία με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων στις 28 Φεβρουαρίου έρχεται να φωτίσει την ποικιλόμορφη παγκόσμια κοινότητα των 300 εκατομμυρίων ανθρώπων που ζουν με μία Σπάνια Ασθένεια.
Φέτος, για πρώτη φορά, ο Σύλλογος «95, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς», με αφορμή τον εορτασμό της Παγκόσμιας Ημέρας Σπάνιων Παθήσεων στις 28 Φεβρουαρίου, διοργανώνει online Διαγωνισμό Φωτογραφίας, με την ευγενική υποστήριξη της Leica
Κάθε χρόνο, 100 εκατομμύρια άνθρωποι οδηγούνται στη φτώχεια, επειδή η περίθαλψη κοστίζει πολύ περισσότερο από ό,τι μπορούσαν να αντέξουν οικονομικά. Εκατομμύρια άνθρωποι, ακόμα και σήμερα, συνεχίζουν να μην έχουν πρόσβαση
Ο Σύλλογος «95, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς» διοργάνωσε στις 17 Νοεμβρίου, διαδικτυακή Συνέντευξη Τύπου με τίτλο «Νέα Εποχή για τους Ασθενείς με Σπάνια Νοσήματα», για να αναδείξει τους
