Η Ένωση δημιουργήθηκε για να αποτελέσει την ενιαία φωνή των συλλόγων ασθενών στην Ελλάδα, για ζητήματα υγείας που αφορούν όλους τους ασθενείς και όλους τους πολίτες.

Το όραμα της Ένωσης συμπυκνώνεται στη φράση “Υγεία για όλους”.

  • Με εφαρμογή πολιτικών που βασίζονται στην επιστημονική τεκμηρίωση
  • Με δίκαιη και αποδοτική κατανομή και χρήση των πεπερασμένων πόρων
  • Με τη συμμετοχή των ασθενών στις διαδικασίες λήψης αποφάσεων
  • Με έμφαση στη δημόσια υγεία και την πρόληψη
  • Με σχεδιασμό και υλοποίηση μίας μακρόπνοης στρατηγικής
  • Με αξιολόγηση των πολιτικών, των υπηρεσιών, των υποδομών και των παρόχων
  • Η συνεργασία και ο συντονισμός των ενεργειών των σωματείων ασθενών, με σκοπό την ισότιμη πρόσβαση σε υπηρεσίες υγείας, διαγνωστικές εξετάσεις και θεραπεία, τη βελτίωση της ποιότητας των υπηρεσιών υγείας, την προαγωγή της υγείας σώματος και νου και της ποιότητας ζωής των πολιτών και τη διασφάλιση της βιωσιμότητας του Εθνικού Συστήματος Υγείας.
  • Η προάσπιση των δικαιωμάτων των ληπτών υπηρεσιών υγείας και η διασφάλιση παιδαγωγικής και κοινωνικής μέριμνας για τις πλέον ευάλωτες ομάδες ασθενών.
  • Ο διάλογος με την Πολιτεία και η ενεργός συμμετοχή των ασθενών σε όλες τις διαδικασίες λήψης αποφάσεων για το σχεδιασμό των πολιτικών υγείας και την αξιολόγηση της εφαρμογής τους.
  • Η διάχυση υπεύθυνης πληροφόρησης στο ευρύ κοινό και η προαγωγή του δημόσιου διαλόγου, αναφορικά με ζητήματα που σχετίζονται με τα δικαιώματα των ασθενών και τις προτεινόμενες λύσεις.
  • Η συνεργασία και ο διάλογος με κοινωνικούς και επιστημονικούς εταίρους που ασχολούνται με την πολιτική υγείας, όπως πανεπιστημιακά και ερευνητικά ιδρύματα, επιστημονικές εταιρείες κ.λπ., καθώς και με φορείς που δραστηριοποιούνται στον τομέα της υγείας.
  • Η ενδυνάμωση και εκπαίδευση στελεχών των συλλόγων ασθενών.
  • Η διενέργεια επιστημονικών ημερίδων και συνεδρίων.
  • Η δικτύωση και συνεργασία του σωματείου με αντίστοιχες πρωτοβουλίες σε περιφερειακό, ευρωπαϊκό και διεθνές επίπεδο.
  • Ανεξαρτησία από πολιτικούς, κυβερνητικούς και συνδικαλιστικούς φορείς.
  • Συμμετοχικότητα, δημοκρατία, διαφάνεια και λογοδοσία στις διαδικασίες λήψης αποφάσεων και υλοποίησης ενεργειών.
  • Κάθε μέλος της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας διατηρεί την αυτοτέλειά του.

 

Έλλειμμα δημοκρατίας στη υγεία

Οι ασθενείς και οι πολίτες δεν συμμετέχουν ισότιμα στις διαδικασίες χάραξης, υλοποίησης και αξιολόγησης των πολιτικών υγείας. Η πολιτεία αποφασίζει για εμάς, χωρίς εμάς.

Έλλειψη ενιαίας φωνής των ασθενών

Παρά τα σημαντικά επιτεύγματα των συλλόγων ασθενών, ο δημόσιος λόγος τους ήταν κατακερματισμένος απέναντι στην πολιτεία και επικεντρωνόταν στις επιμέρους θεραπευτικές κατηγορίες.

Μικρότεροι σύλλογοι χωρίς υποστήριξη

Πολλοί μικροί σύλλογοι δεν είχαν την ευκαιρία να συμμετέχουν σε μία κοινή πλατφόρμα μέσα από την οποία θα ακουστεί η φωνή τους και θα ενδυναμωθούν

Περιστασιακές φωνές για τη δημόσια υγεία

Οι δράσεις ευαισθητοποίησης επικεντρώνονταν σε συγκεκριμένες νόσους και σπάνια αφορούσαν ευρύτερα ζητήματα δημόσιας υγείας..

Και βέβαια! Τακτικά μέλη της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας μπορούν να γίνουν σωματεία που αυτοπροσδιορίζονται ρητώς στο καταστατικό τους ως σωματεία ασθενών ή η πλειοψηφία των μελών του σωματείου ή των μελών του Διοικητικού Συμβουλίου τους είναι ασθενείς. Επίσης Τακτικά Μέλη μπορούν να γίνουν σωματεία φροντιστών πασχόντων που δεν έχουν τη δυνατότητα αυτοεκπροσώπησης (όπως τα ανήλικα, κάποιες ομάδες πασχόντων από νευρολογικά ή ψυχιατρικά νοσήματα κ.λπ.), εφόσον η πλειοψηφία των μελών του διοικητικού τους συμβουλίου είναι φροντιστές.  

Και βέβαια. Μπορείτε να ενταχθείτε στην Ένωση ως αρωγό μέλος.

Αρωγά μέλη μπορούν να γίνουν νομικά πρόσωπα κοινωφελούς χαρακτήρα, όπως σωματεία υποστήριξης ασθενών, μη κυβερνητικές οργανώσεις ανθρωπιστικής  δράσης, επιστημονικές εταιρείες, πανεπιστημιακά και ερευνητικά ιδρύματα κ.λπ. Τα αρωγά μέλη μπορούν να συμμετέχουν σε ομάδες εργασίας ή και στη Γενική Συνέλευση κατόπιν έγκρισης του Διοικητικού Συμβουλίου, χωρίς δικαίωμα ψήφου. Τα αρωγά μέλη δεν έχουν δικαίωμα εκλέγειν και εκλέγεσθαι και εγγράφονται σε χωριστό μητρώο.

Η διαδικασία είνια εξαιρετικά απλή και περιλαμβάνει μία αίτηση του υποψήφιου μέλους η οποία κατατίθεται συνοδευόμενη από απόφαση του Διοικητικού Συμβουλίου, αντίγραφο του καταστατικού, οικονομικό απολογισμό του προηγούμενου έτους, καθώς και συνοπτική περιγραφή των δράσεων.

Το Διοικητικό Συμβούλιο της Ένωσης Ασθενών θα κρίνει εάν το καταστατικό, η σύνθεση του Διοικητικού Συμβουλίου και η δράση του Σωματείου που είναι υποψήφιο μέλος διασφαλίζουν την αντιπροσωπευτική συμμετοχή στις διαδικασίες λήψης αποφάσεων. Η αίτηση εγγραφής εισάγεται στην πρώτη από της υποβολής της συνεδρίαση του Διοικητικού Συμβουλίου, εξετάζεται τελεσίδικα από αυτό και απαιτεί αυξημένη πλειοψηφία δύο τρίτων (2/3).

Καταστατικά όργανα του Σωματείου είναι τα ακόλουθα:

  • Η Γενική Συνέλευση
  • Το Διοικητικό Συμβούλιο
  • Η Εξελεγκτική Επιτροπή
  • Η Συμβουλευτική Επιστημονική Επιτροπή

Η εκπροσώπηση των τακτικών μελών της Γενικής Συνέλευσης στις είκοσι τρεις (23) θέσεις των μελών του Διοικητικού Συμβουλίου γίνεται βάσει ποσόστωσης των θεραπευτικών κατηγοριών. Η ποσόστωση έχει αποφασιστεί με γνώμονα τον αριθμό των νοσούντων στην Ελλάδα και τη βαρύτητα της θεραπευτικής κατηγορίας στο Εθνικό Σύστημα Υγείας. 

Βάσει αυτών των κριτηρίων, οι ακόλουθες θεραπευτικές κατηγορίες καταλαμβάνουν τον εξής αριθμό θέσεων στο Διοικητικό Συμβούλιο:

  • Νεοπλάσματα τρεις (3) θέσεις
  • Καρδιαγγειακά – νοσήματα του κυκλοφορικού συστήματος τρεις (3) θέσεις
  • Ρευματικά, μυοσκελετικά και αυτοάνοσα νοσήματα τρεις (3) θέσεις
  • Σπάνιες παθήσεις δύο (2) θέσεις
  • Νευρολογικά νοσήματα – ψυχική υγεία τρεις (3) θέσεις
  • Λοιμώδεις και παρασιτικές νόσοι δύο (2) θέσεις
  • Μεταβολικά – διαβήτης δύο (2) θέσεις
  • Πνευμονολογικά νοσήματα – άσθμα μία (1) θέση
  • Νεφρικές νόσοι μία (1) θέση
  • Μεσογειακή αναιμία – αιμορροφιλία – αιμολυτική αναιμία μία (1) θέση
  • Οργανώσεις οριζόντιου ενδιαφέροντος – λοιπά νοσήματα δύο (2) θέσεις

Η θητεία των αξιωματούχων στο Διοικητικό Συμβούλιο είναι ετήσια. Βάσει του Καταστατικού, δεν δύναται το ίδιο πρόσωπο να διατελέσει Πρόεδρος του Διοικητικού Συμβουλίου πάνω από συνολικά δύο έτη εντός τετραετίας.

Όλες οι αποφάσεις στην Ένωση λαμβάνονται με αυξημένη πλειοψηφία δύο τρίτων (2/3) των μελών του Διοικητικού Συμβουλίου. 

Οι κύριοι πόροι της Ένωσης προέρχονται από τις παρακάτω πηγές:

  • Επιδοτούμενα προγράμματα
  • Δωρεές και χορηγίες εταιρειών
  • Ατομικές δωρεές
  • Συνδρομές των μελών