Η Ένωση Ασθενών Ελλάδας εκπροσωπήθηκε από τον Πρόεδρο Νίκο Δέδε και το Β’ Αντιπρόεδρο Δημήτρη Κοντοπίδη στις εργασίες του Future of Healthcare in Greece 2023 της BOUSSIAS την Παρασκευή 29 Σεπτεμβρίου 2023.
Στην τοποθέτησή του με τίτλο “Ψηφιακός Μετασχηματισμός: Διασφάλιση ενός βιώσιμου συστήματος υγείας βασισμένου στην αξία”, ο Πρόεδρος Νίκος Δέδες μνημόνευσε αρχικά την ανάγκη συμμετοχής των ασθενών σε κάθε διαδικασία χάραξης πολιτικών υγείας, σε συνέχεια και των πρόσφατων δηλώσεων του Υπουργού Υγείας Μιχάλη Χρυσοχοΐδη πως «μέσα από την ενεργή συμμετοχή σας θα βοηθήσετε, ώστε να προωθήσουμε μεταρρυθμίσεις, να δημιουργήσουμε ένα σύστημα υγείας λειτουργικό και σύγχρονο με χαρακτηριστικά πρόσβασης για όλους τους ασθενείς και τις καλύτερες δυνατές παρεχόμενες υπηρεσίες». Αναφερόμενος στα δεδομένα στο χώρο της υγείας, τόνισε πως η Ένωση Ασθενών Ελλάδας επιθυμεί να συμμετέχει ενεργά στη διαμόρφωση ενός εθνικού περιβάλλοντος δεδομένων, παραμένοντας στη διάθεση του Υπουργείου σε ό,τι αφορά την υλοποίηση του Ευρωπαϊκού Χώρου Δεδομένων Υγείας (EHDS).
Στη συνέχεια τόνισε πως για την καλύτερη αξιοποίηση των δεδομένων και των big data, θα πρέπει να δημιουργηθεί μια ομάδα εργασίας όλων των εμπλεκόμενων φορέων που θα διασφαλίζει τη βιωσιμότητα του ψηφιακού μετασχηματισμού αλλά και του αντικτύπου στους πολίτες μέσα από κοινωνικούς δείκτες απόδοσης. Στην κατεύθυνση αυτή, υπογράμμισε την αναγκαιότητα διασταύρωσης των δεδομένων, τη γενικότερη αλλαγή κουλτούρας στην πρόσβαση, την εποπτεία, αλλά την αντικειμενική αξιολόγηση προς όφελος όλων των πολιτών και των ληπτών υπηρεσιών υγείας.
Συνοψίζοντας τα ανωτέρω υπογράμμισε ότι η Ένωση Ασθενών Ελλάδος ζητά εναρμονισμένη πρόσβαση και έλεγχο σε δεδομένα υγείας, σαφές πλαίσιο για τη βελτίωση της διαφάνειας και της εμπιστοσύνης στη χρήση των δεδομένων υγείας, τη δημιουργία βέλτιστων πρακτικών, συνεργειών και καλύτερων επενδύσεων και τη συμπερίληψη της γνώμης και εμπειρίας των ασθενών ώστε να ληφθούν υπόψη οι ανάγκες τους.
Από πλευράς του, ο Β’ Αντιπρόεδρος Δημήτρης Κοντοπίδης στην ομιλία του με τίτλο «Μεταρρυθμίσεις και Προκλήσεις των Χρονιών Ασθενών σε Πρωτοβάθμια και Δευτεροβάθμια Φροντίδα» στάθηκε στην ανάγκη συμπερίληψης της γνώμης και των εμπειριών των ασθενών από το ταξίδι τους στο σύστημα υγείας, σε κάθε διαδικασία χάραξης πολιτικών. Προς αυτή την κατεύθυνση, τόνισε τη συνεχή ανάγκη υλοποίησης προγραμμάτων εγγραματοσύνης στην υγεία, τα οποία δημιουργώντας patient experts, θα συμβάλλουν τα μέγιστα στην καλύτερη διεκδίκηση δικαιωμάτων των ασθενών. Αντίστοιχα προγράμματα θα πρέπει να υλοποιούνται και για το γενικό πληθυσμό, καθώς έννοιες όπως Πρωτοβάθμια και Δευτεροβάθμια Φροντίδα παραμένουν δυσδιάκριτες στους πολίτες.
Επίσης, ανέφερε ότι πέραν της διαφάνειας που θα πρέπει να διέπει τα δεδομένα υγείας, κάθε διαδικασία για τη βελτίωση του συστήματος δεν πρέπει να είναι αποσπασματική, ώστε να εξασφαλίζεται η βιωσιμότητά της. Ο κ. Κοντοπίδης πρόσθεσε την ανάγκη για έγκαιρη και αποτελεσματική εκπροσώπηση των ασθενών στις επιτροπές του Υπουργείου για όλα τα ζητήματα που τους αφορούν. Η συμμετοχή αυτή δεν πρέπει να περιορίζεται στο στάδιο της διαβούλευσης, αλλά να είναι συμμετοχή με δυνατότητα ψήφου καθώς ο συμμετοχικός σχεδιασμός με τους χρόνιους ασθενείς ενεργούς ως μέλη σε όλη τη διαδικασία σχεδιασμού και λήψης αποφάσεων, αποτελεί εγγύηση για τις μεταρρυθμίσεις στο σύστημα υγείας.
Κλείνοντας, υπογράμμισε εκ νέου πως και ο γενικός πληθυσμός είναι stakeholder του συστήματος υγείας εφόσον πληρώνει τις υπηρεσίες υγείας. Είναι συνεπώς μείζον ζήτημα η εγγραμματοσύνη υγείας όλων των πολιτών, προκειμένου να μπορούν να αγκαλιάζουν και να αξιολογούν την κάθε μεταρρύθμιση.
