25 Νοεμβρίου, 2023 σε «95» Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς|Τα νέα της Ένωσης, Ανακοινώσεις, Τα νέα των Μελών

Η Ένωση Ασθενών Ελλάδας τιμά την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων

Η Ένωση Ασθενών Ελλάδας τιμά την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων που γιορτάζεται κάθε χρόνο την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου με στόχο την ενημέρωση και την ευαισθητοποίηση του κοινού σε ό,τι αφορά τις σπάνιες παθήσεις και τον αντίκτυπο που αυτές έχουν στη ζωή των ασθενών και των οικογενειών τους.

Σύμφωνα με τον Παγκόσμιο Οργανισμό Υγείας εκτιμάται πως ο αριθμός των ανθρώπων που νοσεί από κάποιο σπάνιο νόσημα ανέρχεται στα 300 εκατομμύρια παγκοσμίως. Μέχρι σήμερα έχουν επίσημα αναγνωρισθεί 6.000 σπάνιες παθήσεις, εκ των οποίων το 72% έχουν κληρονομική προδιάθεση, ενώ στην Ευρώπη εκτιμάται πως η συχνότητα γέννησης παιδιού με σπάνιο νόσημα είναι 1 προς 2.000.

Η πρόοδος της επιστήμης και της τεχνολογίας έχει οδηγήσει στην ανακάλυψη καινοτόμων εξετάσεων προγεννητικού αλλά και προσυμπτωματικού ελέγχου του νεογνικού πληθυσμού, επιτρέποντας την έγκυρη και έγκαιρη πληροφόρηση και κατ’ επέκταση την ασφάλεια τόσο της εγκύου όσο και του εμβρύου/νεογνού. Ταυτόχρονα, η συμπτωματολογία των σπάνιων παθήσεων εκτείνεται σε μεγάλο φάσμα και μπορεί να διαφέρει ακόμα και μεταξύ ατόμων που πάσχουν από το ίδιο νόσημα. Για το λόγο αυτό είναι εξαιρετικά σημαντική η πρόσβαση σε εξατομικευμένη θεραπεία του κάθε ασθενή που θα ανταποκρίνεται πλήρως και μοναδικά στις ανάγκες του.

Η Ένωση Ασθενών Ελλάδας στηρίζει τον αγώνα όλων των σπάνιων και μοναδικών ασθενών και στέκεται δίπλα τους, αρωγός στις προσπάθειές τους για την εξασφάλιση ισότιμης πρόσβασης σε ποιοτικές υπηρεσίες διάγνωσης και θεραπείας και τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ίδιων αλλά και των οικογενειών τους.

Στο πλαίσιο αυτό στέκεται υπερήφανα ως επίσημος υποστηρικτής στο 1ο Διεθνές Συνέδριο Σπάνιων Παθήσεων που διοργανώνεται από το Σωματείο ‘’95’’ Rare Alliance Greece και την Βoussias και διεξάγεται διαδικτυακά τη Δευτέρα 1η και την Τρίτη 2 Μαρτίου, υπό την αιγίδα της Προεδρίας της Ελληνικής Δημοκρατίας.