Τα άρθρα του Καταστατικού

(ΑΡΘΡΟ 1) ΕΠΩΝΥΜΙΑ-ΕΔΡΑ

Ιδρύεται σωματείο μη κερδοσκοπικού χαρακτήρα με την επωνυμία «Ένωση Ασθενών Ελλάδας» και έδρα το Δήμο Αθηναίων. Η ονομασία του Σωματείου στα αγγλικά είναι «Greek Patients Association».

α) Η συνεργασία και ο συντονισμός των ενεργειών των σωματείων ασθενών, με σκοπό την ισότιμη πρόσβαση σε υπηρεσίες υγείας, διαγνωστικές εξετάσεις και θεραπεία, τη βελτίωση της ποιότητας των υπηρεσιών υγείας, την προαγωγή της υγείας σώματος και νου και της ποιότητας ζωής των πολιτών και τη διασφάλιση της βιωσιμότητας του Εθνικού Συστήματος Υγείας.

β) Η προάσπιση των δικαιωμάτων των ληπτών υπηρεσιών υγείας και η διασφάλιση παιδαγωγικής και κοινωνικής μέριμνας για τις πλέον ευάλωτες ομάδες ασθενών.

γ) Ο διάλογος με την Πολιτεία και η ενεργός συμμετοχή των ασθενών σε όλες τις διαδικασίες λήψης αποφάσεων για το σχεδιασμό των πολιτικών υγείας και την αξιολόγηση της εφαρμογής τους.

δ) Η διάχυση υπεύθυνης πληροφόρησης στο ευρύ κοινό και η προαγωγή του δημόσιου διαλόγου, αναφορικά με ζητήματα που σχετίζονται με τα δικαιώματα των ασθενών και τις προτεινόμενες λύσεις.

ε) Η συνεργασία και ο διάλογος με κοινωνικούς και επιστημονικούς εταίρους που ασχολούνται με την πολιτική υγείας, όπως πανεπιστημιακά και ερευνητικά ιδρύματα, επιστημονικές εταιρείες κ.λπ., καθώς και με φορείς που δραστηριοποιούνται στον τομέα της υγείας.

στ) Η ενδυνάμωση και εκπαίδευση στελεχών των συλλόγων ασθενών.

ζ) Η διενέργεια επιστημονικών ημερίδων και συνεδρίων.

η) Η δικτύωση και συνεργασία του σωματείου με αντίστοιχες πρωτοβουλίες σε περιφερειακό, ευρωπαϊκό και διεθνές επίπεδο.

ΑΡΘΡΟ 3)  ΒΑΣΙΚΕΣ ΑΡΧΕΣ

α) Ανεξαρτησία από πολιτικούς, κυβερνητικούς και συνδικαλιστικούς φορείς.

β) Συμμετοχικότητα, δημοκρατία, διαφάνεια και λογοδοσία στις διαδικασίες λήψης αποφάσεων και υλοποίησης ενεργειών.

γ) Κάθε μέλος της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας διατηρεί την αυτοτέλειά του.

δ) Πέραν του Καταστατικού, η Ένωση Ασθενών Ελλάδας θα συντάξει εσωτερικό κανονισμό που θα περιγράφει λεπτομερώς τις διαδικασίες της λειτουργίας της.

(ΑΡΘΡΟ 4) ΜΕΛΗ

Τα μέλη της Ένωσης διακρίνονται: α) Σε Τακτικά και β) Αρωγά.

α) Τακτικά μέλη της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας μπορούν να γίνουν σωματεία που αυτοπροσδιορίζονται ρητώς στο καταστατικό τους ως σωματεία ασθενών ή η πλειοψηφία των μελών του σωματείου ή των μελών του Διοικητικού Συμβουλίου τους είναι ασθενείς. Επίσης Τακτικά Μέλη μπορούν να γίνουν σωματεία φροντιστών πασχόντων που δεν έχουν τη δυνατότητα αυτοεκπροσώπησης (όπως τα ανήλικα, κάποιες ομάδες πασχόντων από νευρολογικά ή ψυχιατρικά νοσήματα κ.λπ.), εφόσον η πλειοψηφία των μελών του διοικητικού τους συμβουλίου είναι φροντιστές.

β) Αρωγά μέλη μπορούν να γίνουν νομικά πρόσωπα κοινωφελούς χαρακτήρα, όπως σωματεία υποστήριξης ασθενών, μη κυβερνητικές οργανώσεις ανθρωπιστικής  δράσης, επιστημονικές εταιρείες, πανεπιστημιακά και ερευνητικά ιδρύματα κ.λπ. Τα αρωγά μέλη μπορούν να συμμετέχουν σε ομάδες εργασίας ή και στη Γενική Συνέλευση κατόπιν έγκρισης του Διοικητικού Συμβουλίου, χωρίς δικαίωμα ψήφου. Τα αρωγά μέλη δεν έχουν δικαίωμα εκλέγειν και εκλέγεσθαι και εγγράφονται σε χωριστό μητρώο.

γ) Η αίτηση του υποψήφιου μέλους κατατίθεται συνοδευόμενη από απόφαση του Διοικητικού Συμβουλίου, αντίγραφο του καταστατικού, οικονομικό απολογισμό του προηγούμενου έτους, καθώς και συνοπτική περιγραφή των δράσεων. Το Διοικητικό Συμβούλιο της Ένωσης Ασθενών θα κρίνει εάν το καταστατικό, η σύνθεση του Διοικητικού Συμβουλίου και η δράση του Σωματείου που είναι υποψήφιο μέλος διασφαλίζουν την αντιπροσωπευτική συμμετοχή στις διαδικασίες λήψης αποφάσεων. Η αίτηση εγγραφής εισάγεται στην πρώτη από της υποβολής της συνεδρίαση του Διοικητικού Συμβουλίου, εξετάζεται τελεσίδικα από αυτό και απαιτεί αυξημένη πλειοψηφία δύο τρίτων (2/3).

δ) Ο εκπρόσωπος κάθε τακτικού μέλους ορίζεται με έγγραφη εξουσιοδότηση του Διοικητικού Συμβουλίου του.

ε) Κάθε Τακτικό Μέλος διαθέτει μία (1) ψήφο στη Γενική Συνέλευση.

στ) Τα μέλη καταβάλλουν ετήσια συνδρομή που ορίζεται στο ποσό των 50 ευρώ για τα σωματεία που έχουν ετήσιο κύκλο εργασιών έως 10.000 ευρώ, 100 ευρώ για τα σωματεία που έχουν ετήσιο κύκλο εργασιών έως 50.000 ευρώ και 200 ευρώ για τα σωματεία που έχουν ετήσιο κύκλο εργασιών πάνω από 50.000 ευρώ. Το ποσό αυτό θα επαναπροσδιορίζεται με απόφαση της Γενικής Συνέλευσης.

ζ) Στο πλαίσιο του Εσωτερικού Κανονισμού, η Γενική Συνέλευση διατηρεί το δικαίωμα να συγκεκριμενοποιήσει κριτήρια και προϋποθέσεις για την ένταξη νέων μελών, καθώς και για την παραμονή των υφιστάμενων και ιδρυτικών μελών, σε σχέση με τη σύνθεση, τη λειτουργία, την τήρηση δημοκρατικών διαδικασιών, την αντιπροσωπευτικότητα, τη διαφάνεια, τη χρηστή διαχείριση και την ουσιαστική συμμετοχή των ασθενών.

(ΑΡΘΡΟ 5) ΔΙΚΑΙΩΜΑΤΑ ΤΑΚΤΙΚΩΝ ΜΕΛΩΝ

α) Να εκλέγουν και να εκλέγονται.

β) Να ενημερώνονται τακτικά για τις ενέργειες και τις θέσεις της Ένωσης και να έχουν τη δυνατότητα να προτείνουν και να ασκούν  κριτική.

γ) Να λαμβάνουν γνώση των πρακτικών και όλων των βιβλίων, στοιχείων, εγγράφων και πεπραγμένων του Σωματείου, ύστερα από γραπτή αίτηση.

(ΑΡΘΡΟ 6) ΥΠΟΧΡΕΩΣΕΙΣ ΤΑΚΤΙΚΩΝ ΜΕΛΩΝ

α) Να συμβάλλουν στην προώθηση των σκοπών, των αποφάσεων και των διακηρύξεων της ένωσης.

β) Να συμμετέχουν στη διαμόρφωση των θέσεων της Ένωσης Ασθενών.

γ) Να εκπληρώνουν τις οικονομικές τους υποχρεώσεις προς το Σωματείο και να πειθαρχούν στις διατάξεις του καταστατικού, στις αποφάσεις της Γενικής Συνέλευσης και του Διοικητικού Συμβουλίου.

δ) Να προσέρχονται στις Γενικές Συνελεύσεις.

(ΑΡΘΡΟ 7) ΔΙΑΓΡΑΦΗ ΜΕΛΟΥΣ

Ένα μέλος διαγράφεται από το Σωματείο στις παρακάτω περιπτώσεις:

α) Με έγγραφη γνωστοποίηση προς το Διοικητικό Συμβούλιο.

β) Με απόφαση του Διοικητικού Συμβουλίου, όταν οι ενέργειες του μέλους είναι ασυμβίβαστες με τους σκοπούς του σωματείου ή δε συμμορφώνεται προς τις αποφάσεις της Γενικής Συνέλευσης ή του Διοικητικού Συμβουλίου, όταν καθυστερεί συνδρομές για περισσότερο από ένα χρόνο και κατόπιν έγγραφης προειδοποίησης από το Διοικητικό Συμβούλιο συνεχίζει να μη συμμορφώνεται.

γ) Η διαγραφή μέλους απαιτεί πλειοψηφία δύο τρίτων (2/3) των μελών του Διοικητικού Συμβουλίου. Στην περίπτωση απόφασης διαγραφής, το ενδιαφερόμενο μέλος μπορεί να εφεσιβάλει την απόφαση στην Ετήσια Γενική Συνέλευση του Σωματείου. Η ακύρωση της απόφασης απαιτεί απλή πλειοψηφία των παρόντων μελών στη Γενική Συνέλευση.

(ΑΡΘΡΟ 8) ΠΟΡΟΙ

Οι πόροι του Σωματείου προέρχονται:

α) Από τις ετήσιες συνδρομές των τακτικών μελών.

β) Από εισφορές, επιχορηγήσεις, εκδηλώσεις, δωρεές, κληροδοτήματα ή άλλα έσοδα.

(ΑΡΘΡΟ 9) ΟΡΓΑΝΩΤΙΚΗ ΔΙΑΡΘΡΩΣΗ ΚΑΙ ΔΙΟΙΚΗΣΗ

Καταστατικά όργανα του Σωματείου είναι τα ακόλουθα:

α) Η Γενική Συνέλευση

β) Το Διοικητικό Συμβούλιο

γ) Η Εξελεγκτική Επιτροπή

δ) Η Συμβουλευτική Επιστημονική Επιτροπή

(ΑΡΘΡΟ 10) ΓΕΝΙΚΗ ΣΥΝΕΛΕΥΣΗ

α) Η Γενική Συνέλευση είναι το ανώτατο όργανο του Σωματείου και βάσει όσων προβλέπονται στο Άρθρο 4 αποτελείται από έναν εκπρόσωπο κάθε τακτικού μέλους.

β) Η Ετήσια Τακτική Γενική Συνέλευση συγκαλείται από το Διοικητικό Συμβούλιο. Ο τόπος και ο χρόνος, καθώς και τα θέματα της ημερήσιας διάταξης ανακοινώνονται εγγράφως προς τα μέλη της, με κάθε πρόσφορο μέσο, το λιγότερο σαράντα (40) ημέρες πριν από την πραγματοποίησή της.

γ) Η Γενική Συνέλευση κρίνει τα πεπραγμένα του Διοικητικού Συμβουλίου του προηγούμενου ημερολογιακού έτους, τον οικονομικό απολογισμό, την έκθεση της εξελεγκτικής επιτροπής, τον προϋπολογισμό του επόμενου έτους και όποια θέματα έχουν παραπεμφθεί σε αυτήν από το Διοικητικό Συμβούλιο. Επίσης εκλέγει τα μέλη του Διοικητικού Συμβουλίου, της Εξελεγκτικής Επιτροπής και τα μέλη της εφορευτικής επιτροπής και αποφασίζει για την τροποποίηση του καταστατικού, του εσωτερικού κανονισμού και την αναστολή των εργασιών και/ή τη διάλυσή του σωματείου.

δ) Η Γενική Συνέλευση βρίσκεται σε απαρτία όταν παρίστανται οι αντιπρόσωποι του ενός δευτέρου (1/2) συν ένα των τακτικών μελών, με φυσική παρουσία ή με εξουσιοδότηση. Σε περίπτωση που δε σχηματιστεί απαρτία, η Γενική Συνέλευση συγκαλείται εκ νέου εντός το πολύ ενός (1) μήνα και θεωρείται ότι βρίσκεται σε απαρτία ανεξαρτήτως του αριθμού των παρευρισκομένων αντιπροσώπων των τακτικών μελών. Κάθε εκπρόσωπος σωματείου μπορεί να έχει μέχρι δύο (2) εξουσιοδοτήσεις άλλων τακτικών μελών. Οι εκπρόσωποι ομοσπονδιών μπορούν να έχουν εξουσιοδοτήσεις όλων των μελών τους που είναι μέλη της Ένωσης Ασθενών και δεν παρίστανται.

ε) Έκτακτη Γενική Συνέλευση συγκαλείται κατόπιν απόφασης του Διοικητικού Συμβουλίου με απλή πλειοψηφία των μελών του ή κατόπιν αιτιολογημένης έγγραφης αίτησης του ενός τρίτου (1/3) των αντιπροσώπων των οικονομικά ενήμερων τακτικών μελών της Γενικής Συνέλευσης, που περιλαμβάνει τα θέματα της ημερήσιας διάταξης.

στ) Την ημέρα της συνεδρίασης και προ της έναρξης αυτής, διεξάγεται ψηφοφορία με ανάταση χειρός για να οριστούν ο Πρόεδρος και ο Πρακτικογράφος της Γενικής Συνέλευσης. Μέλη του Διοικητικού Συμβουλίου δε μπορούν να εκλεγούν στη θέση του Προέδρου ή του Πρακτικογράφου της Γενικής Συνέλευσης.

ζ) Τακτική Γενική Συνέλευση Αρχαιρεσιών με σκοπό την εκλογή του νέου Διοικητικού Συμβουλίου καθώς και της Εξελεγκτικής Επιτροπής διεξάγεται κάθε τρία (3) χρόνια. Εξαίρεση αποτελεί η ιδρυτική Γενική Συνέλευση Αρχαιρεσιών που θα εκλέξει Διοικητικό Συμβούλιο και Εξελεγκτική Επιτροπή για ένα (1) χρόνο.  Κάθε μέλος που επιθυμεί και δικαιούται να θέσει υποψηφιότητα για το Διοικητικό Συμβούλιο ή την Εξελεγκτική Επιτροπή υποβάλει έγγραφη δήλωση προς το Διοικητικό Συμβούλιο τουλάχιστον είκοσι (20) ημέρες πριν την γενική συνέλευση. Υποψηφιότητες μετά την ορισμένη μέρα δεν θα γίνονται αποδεκτές. Με το τέλος της προθεσμίας αυτής σχηματίζεται το ψηφοδέλτιο, στο οποίο αναγράφονται τα ονόματα των υποψηφίων με αλφαβητική σειρά και ανακοινώνεται / αποστέλλεται σε όλα τα μέλη του Σωματείου τουλάχιστον δεκαπέντε (15) ημέρες πριν τη γενική συνέλευση. Οι υποψηφιότητες για την ιδρυτική Γενική Συνέλευση μπορούν, κατ’ εξαίρεση, να κατατεθούν μέχρι και την τελευταία στιγμή.  Η εκλογή των μελών του νέου Διοικητικού Συμβουλίου και της νέας Εξελεγκτικής Επιτροπής γίνεται με μυστική ψηφοφορία, η οποία διεξάγεται με την επιμέλεια της εφορευτικής επιτροπής, τα μέλη της οποίας εκλέγονται από τη Γενική Συνέλευση με φανερή ψηφοφορία πριν από τη διεξαγωγή των αρχαιρεσιών. Ο κάθε εκλογέας μπορεί να ψηφίσει μέχρι είκοσι (23) άτομα για το νέο Διοικητικό Συμβούλιο και μέχρι τρία (3) για την Εξελεγκτική Επιτροπή. Με το τέλος της ψηφοφορίας, η εφορευτική επιτροπή συντάσσει πρακτικό στο οποίο αναφέρονται με πλειοψηφική σειρά οι υποψήφιοι.

η) Υποψηφιότητα μπορεί να υποβάλλει ο εκπρόσωπος κάθε οικονομικά ενήμερου τακτικού μέλους με την προϋπόθεση ότι είναι ασθενής ή φροντιστής. Κάθε υποψήφιος μπορεί να θέσει υποψηφιότητα μόνο για την ή τις θέσεις στο Διοικητικό Συμβούλιο που έχουν οριστεί για τη θεραπευτική κατηγορία στην οποία ανήκει το σωματείο.

θ) Οι αποφάσεις της Γενικής Συνέλευσης λαμβάνονται με ενισχυμένη πλειοψηφία δύο τρίτων (2/3) των παρόντων εκπροσώπων.

ι) Η Γενική Συνέλευση κατ’ εξαίρεση του άρθρου 10 παρ. θ, μπορεί να επιλέγει ζητήματα προς ψηφοφορία για τα οποία θα απαιτείται απλή πλειοψηφία.

α) Το Διοικητικό Συμβούλιο του Σωματείου αποτελείται από είκοσι τρία (23) τακτικά μέλη και η θητεία του είναι τριετής, με εξαίρεση το Διοικητικό Συμβούλιο που θα σχηματιστεί αμέσως μετά την ίδρυση του σωματείου, το οποίο θα έχει ετήσια θητεία.

β) Η εκπροσώπηση των νομικών προσώπων τακτικών μελών της Γενικής Συνέλευσης στις είκοσι τρεις (23) θέσεις των μελών του Διοικητικού Συμβουλίου γίνεται βάσει ποσόστωσης των θεραπευτικών κατηγοριών. Η ποσόστωση θα αποφασιστεί από την Προσωρινή Διοικούσα Επιτροπή. Η ποσόστωση μπορεί επίσης να αλλάξει με απόφαση της Γενικής Συνέλευσης με άμεση εφαρμογή.

γ) Σε περίπτωση που δεν υποβληθούν υποψηφιότητες για όλες τις θέσεις μιας θεραπευτικής κατηγορίας, τότε οι θέσεις αυτές παραμένουν κενές. Εν πάση περιπτώσει ο αριθμός των μελών δε δύναται να είναι μικρότερος των επτά (7) μελών.

δ) Σε περίπτωση παραίτησης μέλους του Διοικητικού Συμβουλίου, η θέση πληρώνεται από το πρώτο επιλαχόντα της θεραπευτικής κατηγορίας μέχρι τη λήξη της θητείας του Διοικητικού Συμβουλίου. Σε περίπτωση μη ύπαρξης επιλαχόντος το Διοικητικό Συμβούλιο αποφασίζει εάν θα προσκαλέσει το Σωματείο του μέλους που παραιτήθηκε να ορίσει αντικαταστάτη, μέχρι τη λήξη της θητείας του Διοικητικού Συμβουλίου.

ε) Κάθε σωματείο μέλος της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας δικαιούται να ζητήσει την αντικατάσταση του εκπροσώπου του από το Διοικητικό Συμβούλιο. Η αίτηση εξετάζεται από το Διοικητικό Συμβούλιο της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας.

στ) Το Διοικητικό Συμβούλιο είναι όργανο που εκτελεί τις αποφάσεις της Γενικής Συνέλευσης και διαχειρίζεται τους πόρους του σωματείου. Έχει επίσης υποχρέωση κατάρτισης και κοινοποίησης στα μέλη του προϋπολογισμού και τον προγραμματισμό δράσεων τον Ιανουάριο κάθε έτους. Επίσης ορίζει τους εκπροσώπους του σωματείου σε οποιοδήποτε όργανο εκπροσωπείται στην Ελλάδα και στο εξωτερικό και προσλαμβάνει και απολύει το υπαλληλικό προσωπικό.

ζ) Το Διοικητικό Συμβούλιο συγκροτείται σε σώμα εντός των επόμενων δέκα (10) ημερών που ακολουθούν την ημέρα της ψηφοφορίας. Εκλέγονται Πρόεδρος, Αντιπρόεδρος Α’, Αντιπρόεδρος Β’, Αντιπρόεδρος Γ’, Γραμματέας, Αναπληρωτής Γραμματέας, Ταμίας, Αναπληρωτής Ταμίας. Η εκλογή των αξιωματούχων γίνεται με μυστική ψηφοφορία.

η) Δε δύναται το ίδιο πρόσωπο να διατελέσει Πρόεδρος του Διοικητικού Συμβουλίου πάνω από συνολικά δύο έτη εντός τετραετίας.

θ) Η θητεία των αξιωματούχων είναι ετήσια. Το Διοικητικό Συμβούλιο πραγματοποιεί το αργότερο ένα μήνα πριν από τη λήξη της θητείας των αξιωματούχων τακτική συνεδρίαση αρχαιρεσιών με τουλάχιστον δύο (2) υποψήφιους για κάθε θέση.

ι) Το Διοικητικό Συμβούλιο συνεδριάζει τακτικά τουλάχιστον κάθε δύο (2) μήνες και έκτακτα όταν παραστεί ανάγκη, μετά από πρόσκληση του Προέδρου ή μετά από έγγραφη αιτιολογημένη αίτηση του ενός τρίτου (1/3) των μελών του.

ια) Βρίσκεται σε απαρτία όταν παρίσταται το λιγότερο το ένα δεύτερο (1/2) των πληρωμένων θέσεων των μελών του. Συμμετοχή μπορεί να υπάρχει και με ηλεκτρονικά μέσα. Σε αντίθετη περίπτωση η συνεδρίαση αναβάλλεται για μία (1) εβδομάδα οπότε όσοι παραστούν αποτελούν απαρτία.

ιβ) Όλες οι αποφάσεις λαμβάνονται με αυξημένη πλειοψηφία δύο τρίτων (2/3) των συμμετεχόντων μελών του Διοικητικού Συμβουλίου.

ιγ) Το Διοικητικό Συμβούλιο αποφασίζει για ζητήματα που δεν ορίζονται ρητά στο καταστατικό εκτός από τα θέματα αρμοδιότητας των Γενικών Συνελεύσεων.

ιδ) Κάθε μέλος που απουσιάσει αδικαιολόγητα σε πάνω από τρεις (3) συνεδριάσεις, χάνει την ιδιότητα του μέλους του Διοικητικού Συμβουλίου.

ιε) Το Διοικητικό Συμβούλιο τηρεί πρακτικά υπογεγραμμένα από τον Πρόεδρο και το Γραμματέα.

(ΑΡΘΡΟ 12) ΚΑΘΗΚΟΝΤΑ ΑΞΙΩΜΑΤΟΥΧΩΝ ΤΟΥ ΔΙΟΙΚΗΤΙΚΟΥ ΣΥΜΒΟΥΛΙΟΥ

α) Ο Πρόεδρος προεδρεύει και διευθύνει τις συνεδριάσεις του Διοικητικού Συμβουλίου, εκπροσωπεί το Σωματείο στις σχέσεις του με τρίτα φυσικά ή νομικά πρόσωπα.

β) Σε έκτακτες περιπτώσεις, οι τρεις Αντιπρόεδροι αναπληρώνουν κατά ιεραρχική σειρά τον Πρόεδρο απόντα ή κωλυόμενο σε όλα τα δικαιώματα και υποχρεώσεις για να αντιμετωπίσει επείγουσες καταστάσεις.

γ) Ο Γραμματέας είναι υπεύθυνος για το μητρώο των μελών, τα πρακτικά των συνεδριάσεων της Γενικής Συνέλευσης και του Διοικητικού Συμβουλίου, το βιβλίο της περιουσίας του σωματείου, τα βιβλία πρακτικών της Εφορευτικής και Εξελεγκτικής Επιτροπής και της αλληλογραφία του σωματείου.

δ) Ο Αναπληρωτής Γραμματέας υποστηρίζει τον Γενικό Γραμματέα σε όλα τα δικαιώματα και τις υποχρεώσεις.

ε) Ο Ταμίας διαχειρίζεται τα οικονομικά της Ένωσης. Τηρεί το βιβλίο του Ταμείου, τα διπλότυπα εισπράξεων και πληρωμών και τα λοιπά οικονομικά βιβλία που ορίζει ο νόμος. Προκειμένου περί πληρωμών, τις ενεργεί με εντολή του Προέδρου. Εισπράττει κάθε ποσό που ανήκει ή δίνεται στην Ένωση Ασθενών Ελλάδας και υπογράφει αποδείξεις εισπράξεως από διπλότυπο μπλοκ. Συντάσσει σε συνεργασία με τον Πρόεδρο τον ετήσιο προϋπολογισμό, οικονομικό απολογισμό και ισολογισμό, που εγκρίνονται από το Διοικητικό Συμβούλιο, υπογράφει τα χρηματικά εντάλματα πληρωμής, τηρεί κάθε άλλο βιβλίο αναγκαίο για τη διαχείριση που προβλέπεται από το Νόμο, παρακολουθεί την ταμειακή ενημέρωση των μελών της Ένωσης και υποβάλλει κάθε δίμηνο στο Διοικητικό Συμβούλιο πίνακα των μελών που καθυστερούν τη συνδρομή τους. Μέρος των αρμοδιοτήτων του μπορούν να ανατεθεί σε εργαζόμενους του Σωματείου μετά από σχετική απόφαση του Διοικητικού Συμβουλίου.

στ) Ο Αναπληρωτής Ταμίας υποστηρίζει τον Ταμία σε όλα τα δικαιώματα και τις υποχρεώσεις.

 

(ΑΡΘΡΟ 15) ΤΡΟΠΟΠΟΙΗΣΗ ΚΑΤΑΣΤΑΤΙΚΟΥ

Για τη σύγκληση Καταστατικής Συνέλευσης ακολουθείται η διαδικασία σύγκλησης της Τακτικής Γενικής Συνέλευσης. Απαρτία υπάρχει όταν παρευρίσκονται τουλάχιστον τα δύο τρίτα (2/3) των μελών. Για την τροποποίηση άρθρου ή άρθρων απαιτείται πλειοψηφία τριών τετάρτων (3/4) των παρόντων αντιπροσώπων.

(ΑΡΘΡΟ 16) ΔΙΑΛΥΣΗ ΤΟΥ ΣΩΜΑΤΕΙΟΥ

Το Σωματείο διαλύεται όταν υπέρ της διάλυσης ταχθούν τουλάχιστον τα τρία τέταρτα (3/4) των τακτικών μελών της Γενικής Συνέλευσης ή σε περίπτωση που το Σωματείο έχει λιγότερα από δέκα μέλη. Σε περίπτωση διαλύσεως, η περιουσία του Σωματείου διατίθεται σε νομικό πρόσωπο που επιδιώκει παρεμφερείς σκοπούς στην Ελλάδα.

(ΑΡΘΡΟ 17) ΣΦΡΑΓΙΔΑ – ΣΗΜΑ

Το σωματείο έχει σφραγίδα στρογγυλή που φέρει στη μέση το έτος ιδρύσεώς του και περιφερειακά την επωνυμία του σωματείου και την έδρα του.

(ΑΡΘΡΟ 18)  ΤΕΛΙΚΗ ΔΙΑΤΑΞΗ

Το Καταστατικό αυτό αποτελείται από δεκαεπτά (18) άρθρα και αφού αναγνώσθηκε κατ΄ άρθρο και στο σύνολό του κατά τη συνεδρίαση των ιδρυτικών του μελών εγκρίνεται σήμερα με ημερομηνία Δευτέρα 15 Οκτωβρίου 2018 από τα ιδρυτικά μέλη ως έχει και υπογράφεται παρακάτω. Τα ιδρυτικά μέλη (σύλλογοι και ομοσπονδίες ασθενών) εκπροσωπούνται από τον πρόεδρο του Διοικητικού Συμβουλίου που υπογράφει κατά νόμο. Τα ιδρυτικά μέλη εξέλεξαν επταμελή  Προσωρινή Διοικούσα Επιτροπή, η οποία εξουσιοδοτείται από τα μέλη για κάθε πράξη ή ενέργεια μέχρι την συγκρότηση του πρώτου Διοικητικού Συμβουλίου. Το παρόν καταστατικό θα ισχύσει μετά την έγκρισή του από το Ειρηνοδικείο Aθηνών και την καταχώρηση της σχετικής ιδρυτικής Πράξης στο βιβλίο Σωματείων που τηρεί.

Ως προσωρινή διοικούσα επιτροπή μέχρι την πρώτη Τακτική Γενική συνέλευση ορίζονται ομόφωνα οι:

– Συκιώτης Δημήτριος, Πρόεδρος Ελληνικής Ομοσπονδίας Διαβήτη
– Κουτσογιάννη Αικατερίνη, Πρόεδρος Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Συλλόγων Ασθενών, Γονέων, Κηδεμόνων και φίλων παιδιών με ρευματικά νοσήματα «Ρευμαζην»
– Κοντοπίδης Δημήτριος, Επίτιμος Πρόεδρος Πανελλήνιου Συλλόγου για την Κυστική Ίνωση
– Καλαμίτσης Γεώργιος, Πρόεδρος Συλλόγου Ασθενών Ήπατος Ελλάδος «Προμηθέας»
– Μαράκα Βασιλική, Πρόεδρος Συλλόγου Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας
– Χήναρη Μαίρη, Αντιπρόεδρος Συλλόγου Καρκινοπαθών-Εθελοντών-Φίλων-Ιατρών “Κ.Ε.Φ.Ι.” Αθηνών
– Δέδες Νικόλαος, Πρόεδρος Συλλόγου Οροθετικών Ελλάδας «Θετική Φωνή»

Οι κλινικές μελέτες συνιστούν μια σημαντική επένδυση που αποφέρει υψηλή προστιθέμενη αξία στους ασθενείς, στο σύστημα υγείας και στην εθνική οικονομία. Οι συμμετέχοντες ασθενείς στην κλινική έρευνα απολαμβάνουν ταχεία πρόσβαση σε νέες και καινοτόμες θεραπείες, εξασφαλίζουν χωρίς κόστος τη φαρμακευτική τους αγωγή, καθώς και το σύνολο της θεραπείας τους, συμπεριλαμβανομένων των εργαστηριακών και διαγνωστικών εξετάσεων και της ιατρικής παρακολούθησης και φροντίδας. Υπό το πρίσμα της εθνικής οικονομίας, προσελκύονται νέες επενδύσεις και διεθνή κεφάλαια, το επιστημονικό προσωπικό της χώρας αποκτά ερευνητική τεχνογνωσία και εκπαίδευση και ενισχύονται η απασχόληση και η επιχειρηματικότητα.

Για τη δημιουργία ενός ευνοϊκού περιβάλλοντος προσέλκυσης και ανάπτυξης κλινικών ερευνών στην Ελλάδα, απαιτείται η απλούστευση των διαδικασιών έγκρισης και η κεντρική παρακολούθησή τους από τον Ε.Ο.Φ. και την Εθνική Επιτροπή Δεοντολογίας, προκειμένου να εξαλειφθεί το φαινόμενο των αναιτιολόγητων καθυστερήσεων που λειτουργεί αποτρεπτικά.

 

Οι προτάσεις της Ένωσης Ασθενών Ελλάδος:

  • Εμπλοκή των ασθενών στο σχεδιασμό των κλινικών μελετών από τα πρώτα κιόλας στάδια όπως γίνεται σε πολλές χώρες στην Ευρώπη, στις ΗΠΑ κ.λπ.
  • Δημιουργία ενός σταθερού περιβάλλοντος που θα προσελκύει κλινικές μελέτες.
  • Θέσπιση και παροχή κινήτρων προς τα νοσοκομεια για την προσελκυση και διεξαγωγή κλινικών μελετών.
  • Λειτουργία Τμήματος Κλινικών Μελετών εντος των μεγάλων νοσηλευτικών ιδρυμάτων για την υλοποίηση των σχετικών διαδικασιών
  • Διασφάλιση της διαφάνειας των αποτελεσμάτων τους και της πρόσβασης των ασθενών στις θεραπείες μετά το τέλος της έρευνας.
  • Αυστηρή τήρηση του ιατρικού απορρήτου και διαφύλαξη των δεδομένων προσωπικού χαρακτήρα των συμμετεχόντων.
  • Απλούστευση των διαδικασιών έγκρισης και κεντρική παρακολούθησή τους από τον ΕΟΦ και την Εθνική Επιτροπή Δεοντολογίας.
  • Βελτίωση του χρόνου των εγκριτικών διαδικασιών από την αίτηση έγκρισης στις αρμόδιες αρχές έως την έναρξη της μελέτης.
  • Θέσπιση φορολογικών κινήτρων για τη διενέργεια κλινικών μελετών.
  • Θέσπιση κινήτρων για τους επιστήμονες και τους ερευνητές που συμμετέχουν στις μελέτες.
  • Θέσπιση στόχων στις διοικήσεις των νοσοκομείων και των υγειονομικών περιφερειών για την αύξηση του αριθμού των κλινικών μελετών.
  • Συγκρότηση ενός ελεγκτικού μηχανισμού στο Υπουργείο Υγείας.
  • Θέσπιση της δημοσίευσης των αποτελεσμάτων όλων των κλινικών μελετών ανεξάρτητα από την έκβαση τους.

Σύμφωνα με τα επίσημα στοιχεία του ΕΟΜ, το 2018 καταγράφηκαν μόλις 4,1 δότες ανά εκατομμύριο πληθυσμού (45 δότες συνολικά) και πραγματοποιήθηκαν 103 μεταμοσχεύσεις οργάνων. Κατά το πρώτο δεκάμηνο του 2019 είχαν καταγραφεί 53 δότες (4,8 ανά εκατ. πληθυσμού) και είχαν διενεργηθεί 140 μεταμοσχεύσεις.

Την ίδια στιγμή, ο μέσος όρος στην Ευρώπη είναι 20 δότες ανά εκατομμύριο πληθυσμού. Ειδικότερα, στην Ισπανία, ο μέσος όρος φτάνει τους 33 δότες. Στην πράξη, αυτό σημαίνει ότι στην Ισπανία, ένας νεφροπαθής μεταμοσχεύεται μέσα σε έξι μήνες από τη στιγμή που αρχίζει αιμοκάθαρση, ενώ στη χώρα μας ο μέσος χρόνος αναμονής είναι 7 με 8 χρόνια.

Οι βασικές αιτίες του προβλήματος σχετίζονται με την έλλειψη υποδομών, προσωπικού και συντονιστών μεταμοσχεύσεων, καθώς και με την αδυναμία ή την απροθυμία των θεραπόντων ιατρών να διαπιστώσουν τον εγκεφαλικό θάνατο ασθενών. Οι παθογένειες αυτές συμπληρώνονται από τη διαχρονικά χαμηλή χρηματοδότηση και υποστελέχωση του Ε.Ο.Μ.

Ο υψηλός χρόνος αναμονής έχει ως προφανή συνέπεια την επιβάρυνση της υγείας των ασθενών, οι οποίοι συχνά υφίστανται κοινωνικό και επαγγελματικό αποκλεισμό εξ αιτίας της ανάγκης για νοσηλεία και ιατρική παρακολούθηση. Επίσης οι οικογένειές τους συχνά υπόκεινται σε καταστροφικές δαπάνες και υποχρεώνονται να μετακομίσουν σε μεγάλα αστικά κέντρα για να λάβουν τις απαραίτητες υπηρεσίες υγείας. Υπολογίζεται ότι το 70% των πόρων για την Υγεία κατευθύνεται στην αντιμετώπιση χρόνιων νοσημάτων, ενώ η  διαρροή ασθενών στο εξωτερικό αποτιμάται περίπου στα 10.000.000 ευρώ ετησίως.

 

Οι προτάσεις της Ένωσης Ασθενών Ελλάδος:

  • Ενδυνάμωση του ρόλου του Εθνικού Οργανισμού Μεταμοσχεύσεων, με σκοπό την εποπτεία των μονάδων μεταμόσχευσης και την ενίσχυση του επιπέδου μεταμοσχεύσεων στη χώρα.
  • Ενημέρωση και ευαισθητοποίηση των επαγγελματιών υγείας και του προσωπικού των Μ.Ε.Θ. για τη δωρεά ιστών και οργάνων.
  • Λειτουργία κινητών μονάδων του Ε.Ο.Μ. για τη διαπίστωση εγκεφαλικού θανάτου.
  • Ενεργοποίηση εκ νέου και ενίσχυση του θεσμού των Συντονιστών Μεταμοσχεύσεων.
  • Παροχή κινήτρων στις Μ.Ε.Θ. για τον εντοπισμό δοτών.
  • Παρακολούθηση και έλεγχος επιδόσεων των Μονάδων Εντατικής Θεραπείας.
  • Ευαισθητοποίηση του κοινού για τη δωρεά οργάνων.
  • Υλοποίηση εκστρατειών ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης του κοινού για τη δωρεά οργάνων σε συνεργασία με τις οργανώσεις ασθενών.