25 Νοεμβρίου, 2023 σε Άρθρα, Τα νέα της Ένωσης

Κοντά στον Ασθενή-Συνέντευξη της προέδρου της Ένωσης κ. Κουτσογιάννη στο επιστημονικό περιοδικό The Doctor

Συνέντευξη εφ’ όλης της ύλης παραχώρησε η πρόεδρος της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας κ. Κουτσογιάννη στο επιστημονικό περιοδικό The Doctor. Η πρόεδρος μιλώντας με τον κ. Κοσμά Ζακυνθινό αναφέρθηκε στο έργο, τις δράσεις και τις προτάσεις αναδιαμόρφωσης του συστήματος υγείας της Ένωσης. Ανέλυσε τις προκλήσεις που έρχεται αντιμέτωπος κάθε χρόνιος ασθενής στην κρίσιμη επόχη της πανδημίας Covid-19, όσον αφορά την πρόσβαση στα φάρμακα αλλά και την ψυχολογική διάσταση του φαινομένου.

Παρακάτω μπορείτε να βρείτε ολόκληρη τη συνέντευξη.

Σημαντική η συμμετοχή των ασθενών στη λήψη αποφάσεων της Πολιτείας

«Οι κυριότεροι στόχοι της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας, πέρα από τη συνεργασία και τον συντονισμό των ενεργειών των οργανώσεων ασθενών, είναι η προάσπιση των δικαιωμάτων όλων των ληπτών υπηρεσιών υγείας, η συνεργασία και ο διάλογος με κοινωνικούς και επιστημονικούς εταίρους, η υπεύθυνη πληροφόρηση του κοινού για ζητήματα υγείας και βέβαια ο διάλογος με την Πολιτεία και η ενεργός συμμετοχή των ασθενών σε όλες της διαδικασίες λήψης αποφάσεων».

Κυρία Κουτσογιάννη, παρά τις προσπάθειες που έχουν γίνει έως σήμερα από τις Ενώσεις Ασθενών, πιστεύετε ότι υπάρχει πλέον η κατάλληλη αντιμετώπιση της πολιτείας απέναντι στον ασθενή στη χώρα μας;

Εδώ θα πρέπει πρώτα να τονίσουμε ότι ο ρόλος των ασθενών έχει αλλάξει σημαντικά τα τελευταία χρόνια. Οι ασθενείς σήμερα είναι ενημερωμένοι όχι μόνο για θέματα που αφορούν το νόσημά τους αλλά και για γενικότερα θέματα υγείας. Συμμετέχουν σε Ευρωπαϊκές και ∆ιεθνείς Οργανώσεις, εκπαιδεύονται σε θέματα έρευνας και ανάπτυξης των φαρμάκων, διεκδίκησης δικαιωμάτων ασθενών, πολιτικές υγείας γενικότερα κ.α.

Η συνεχής εκπαίδευση σε συνδυασμό με την εμπειρία τους ζώντας με κάποιο νόσημα αλλά και την καθημερινή επαφή τους με το σύστημα υγείας, τους καθιστά αξιόπιστους εταίρους και συνομιλητές με την πολιτεία.

Τα μηνύματα επίσης που έρχονται από τις Ευρωπαϊκές χώρες, όπου οι οργανώσεις ασθενών εδώ και αρκετά χρόνια διαδραματίζουν σημαντικό ρόλο στη διαμόρφωση των πολιτικών υγείας, έχουν επηρεάσει σημαντικά. Θεωρώ ότι η πολιτεία έχει αρχίσει πλέον να αντιλαμβάνεται ότι η συμμετοχή των ασθενών στη λήψη αποφάσεων και η αξιοποίηση της εμπειρίας τους είναι σημαντική και θα πρέπει να λαμβάνεται σοβαρά υπ’ όψη.

Σίγουρα και η πίεση που ασκούν πλέον οι οργανώσεις ασθενών να συμμετέχουν στη λήψη αποφάσεων έχει συμβάλει σ’ αυτό. Θα πρέπει να λάβουμε υπ’ όψη μας ότι τον τελευταίο χρόνο έχουν οριστεί εκπρόσωποι της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας σε δύο επιτροπές του ΕΟΦ, στην Επιτροπή παρακολούθησης φαρμακευτικής δαπάνης, διαμόρφωσης θεραπευτικών πρωτοκόλλων και μητρώων ασθενών καθώς και στην Επιτροπή Εμπειρογνωμόνων ∆ημόσιας Υγείας του Υπουργείου Υγείας. Βέβαια υπάρχει ακόμα δρόμος μέχρι να θεσμοθετηθεί η συμμετοχή των ασθενών ως ισότιμων εταίρων και να αναγνωριστεί ο σημαντικός ρόλος των ασθενών.

Ποιες οι φιλοδοξίες και οι στόχοι της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας, που πλέον συσπειρώνει σε έναν συλλογικό φορέα ασθενείς και ανάγκες από διαφορετικά «μέτωπα»;

Όπως γνωρίζετε η Ένωση Ασθενών Ελλάδας κλείνει πλέον ένα χρόνο δράσης, είναι όμως αποτέλεσμα πολύχρονης προσπάθειας. Μέλη της είναι πλέον 50 οργανώσεις ασθενών απ’ όλες τις θεραπευτικές κατηγορίες και ο αριθμός των μελών συνέχεια αυξάνεται.

Οι κυριότεροι στόχοι της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας, πέρα από τη συνεργασία και τον συντονισμό των ενεργειών των οργανώσεων ασθενών, είναι η προάσπιση των δικαιωμάτων όλων των ληπτών υπηρεσιών υγείας, η συνεργασία και ο διάλογος με κοινωνικούς και επιστημονικούς εταίρους, η υπεύθυνη πληροφόρηση του κοινού για ζητήματα υγείας και βέβαια ο διάλογος με την Πολιτεία και η ενεργός συμμετοχή των ασθενών σε όλες της διαδικασίες λήψης αποφάσεων.

Η εκπαίδευση και η ενδυνάμωση των στελεχών και των μελών της Ένωσης, καθώς και η συνεργασία με οργανώσεις ασθενών σε Ευρωπαϊκό και όχι μόνο επίπεδο, αποτελεί επίσης επιδίωξη της Ένωσης. Όραμα όλων μας είναι να συμβάλουμε στην υιοθέτηση πολιτικών και μεταρρυθμίσεων, όπου ο ασθενής θα βρίσκεται πραγματικά στο επίκεντρο, αλλά και στη δημιουργία ενός συστήματος υγείας που θα προσφέρει ισότιμα στον κάθε πολίτη ποιοτικές υπηρεσίες υγείας, καθώς και απρόσκοπτη πρόσβαση σε καινοτόμες θεραπείες και νέες τεχνολογίες.

Κατέχοντας τη θέση της προέδρου στην Ένωση, κατά πόσο βλέπετε να έχουν αλλάξει οι συνθήκες αναφορικά με την διεκδίκηση και την προάσπιση των αιτημάτων των Συλλόγων Ασθενών;

Οι Σύλλογοι Ασθενών τα τελευταία χρόνια έχουν αναπτυχθεί και έχουν πραγματοποιήσει βήματα μπροστά, σε επίπεδο οργάνωσης όσο και ενημέρωσης. Ο ρόλος τους πλέον δεν συνίσταται μόνο στην ενημέρωση και την ενδυνάμωση των ασθενών, αλλά και στην άρθρωση τεκμηριωμένου λόγου για τη διαμόρφωση πολιτικών υγείας.

Μέσα από την πολυετή προσπάθεια για τη δημιουργία της Ένωσης Ασθενών και τη γόνιμη συνεργασία μας, είχαμε την ευκαιρία να καταγράψουμε τις ανάγκες μας, να ιεραρχήσουμε τα προβλήματά μας και να σχεδιάσουμε προσεκτικά τα επόμενα βήματά μας. Η διαδικασία αυτή μας έχει κάνει πιο ώριμους και πιο ικανούς να καθίσουμε στο ίδιο τραπέζι με όλους τους εταίρους και να συναποφασίσουμε για ζητήματα που μας αφορούν. Οι συνθήκες βέβαια δεν μπορώ να πω ότι είναι ιδανικές. Υπάρχουν ακόμα προβλήματα τόσο σε οργάνωση όσο και σε εκπαίδευση των στελεχών των οργανώσεών μας, έλλειψη πόρων και ανισότητες ανάμεσα στις οργανώσεις. Υπάρχει όμως μια συνεχής προσπάθεια στήριξης και ενδυνάμωσης των ασθενών, ώστε να είναι σε θέση να ανταποκριθούν στους πολλαπλούς ρόλους που καλούνται σήμερα να διαδραματίσουν.

Τι σημαίνει να είσαι ασθενής με χρόνιο νόσημα στην Ελλάδα; Η ηγεσία του Υπουργείου Υγείας αντιλαμβάνεται την ποικιλομορφία των αναγκών της Ένωσης;

Καθώς ο γενικός πληθυσμός γηράσκει, πολλές χρόνιες ασθένειες γίνονται πιο διαδεδομένες. Οι ασθενείς με χρόνιες παθήσεις που αναπτύσσονται σε νεαρή ηλικία ζουν συχνά περισσότερο, χάρη στις σύγχρονες ιατρικές θεραπείες. Είναι η κύρια αιτία θνησιμότητας και νοσηρότητας στην Ευρώπη και οι μελέτες αναδεικνύουν ότι ορισμένες χρόνιες ασθένειες όπως ο διαβήτης και η κατάθλιψη θα επιβάλουν ακόμη μεγαλύτερο φορτίο στα συστήματα υγείας του μέλλοντος.

Στην Ελλάδα υπολογίζεται ότι το 25% του πληθυσμού ζει με κάποια χρόνια πάθηση.

Αυτό σημαίνει ότι ένα μεγάλος αριθμός συμπολιτών μας έχει ανάγκη υπηρεσιών υγείας σε τακτική βάση, πολλές φορές ιδιαίτερα εξειδικευμένων. Οι οικονομικές και κοινωνικές επιπτώσεις των χρόνιων παθήσεων είναι ευρείες και σύνθετες. Σχετίζονται με την προσωπική ζωή, την αυτονομία, την ποιότητα ζωής, το βιοτικό επίπεδο, την παραγωγικότητα στην εργασία και την αναπηρία. Καθώς οι δαπάνες για τη χρόνια περίθαλψη αυξάνονται όχι μόνο στην Ελλάδα αλλά και σε όλη την Ευρώπη, καταλαμβάνουν όλο και μεγαλύτερη αναλογία δημόσιων και ιδιωτικών δαπανών.

Η περίθαλψη των χρόνιων ασθενών επηρεάζεται άμεσα από τις αδυναμίες του συστήματος υγείας. Υποχρηματοδότηση του ∆ημόσιου Συστήματος Υγείας, κακή οργάνωση των Νοσοκομείων, έλλειψη εξειδικευμένου προσωπικού, γεωγραφική ανισότητα στην πρόσβαση αποτελούν τις βασικές παθογένειες του συστήματος.

Η Ένωση Ασθενών Ελλάδας έχει και εδώ τις προτάσεις της:

  • ∆όμηση ενός συστήματος για την αντιμετώπιση των χρόνιων παθήσεων σε πρωτοβάθμιο και δευτεροβάθμιο επίπεδο, με τη λειτουργεία δομών ολιστικής φροντίδας.
  • Ίδρυση και λειτουργία εξωνοσοκομειακών δομών παρηγορητικής φροντίδας για ασθενείς τελικού σταδίου.
  • Ανάληψη και εφαρμογή νομοθετικών και ρυθμιστικών πρωτοβουλιών για την αντιμετώπιση των κοινωνικών και οικονομικών επιπτώσεων που βιώνουν οι χρόνιοι πάσχοντες.

Ποιες πιέσεις έχει ασκήσει στους χρόνιους ασθενείς η πανδημία του κορωνοϊού όσον αφορά την πρόσβαση στα φάρμακα, τις ψυχολογικές διαστάσεις που έχει και το πεδίο συζήτησης με τους αρμόδιους φορείς;

Η πρωτόγνωρη αυτή κατάσταση της πανδημίας, του lock down, των αυξημένων μέτρων αυτοπροστασίας, νομίζω επηρέασε τις ζωές όλων μας, πόσο μάλλον των ασθενών με χρόνια νοσήματα. Οι περισσότεροι αιφνιδιαστικά αναγκάστηκαν να διακόψουν την τακτική παρακολούθηση της υγείας τους, αρκετοί τις τακτικές τους θεραπείες αφού η πρόσβαση στα Νοσοκομεία ήταν απαγορευτική λόγω του φόβου μετάδοσης του ιού. Εξάλλου διεθνείς μελέτες αναδεικνύουν τη στατιστικά σημαντική συσχέτιση της εξάπλωσης της νόσου με την επιδείνωση της πρόσβασης των ασθενών στην παρακολούθηση, τη θεραπεία και την αποκατάστασή τους.

Το ψυχολογικό βάρος ήταν μεγάλο και εντάθηκε και από τις καθημερινές ειδήσεις των θανάτων σε παγκόσμιο επίπεδο, που κατά κύριο λόγο αφορούσαν άτομα με υποκείμενα νοσήματα. Αυτό το διάστημα η Ένωση Ασθενών Ελλάδας πραγματοποιεί μια συγχρονική μελέτη με ερευνητικό αντικείμενο την επίδραση της πανδημίας COVID-19 και των περιοριστικών μέτρων στην πρόσβαση των χρόνιων ασθενών στο υγειονομικό σύστημα, και πιστεύουμε ότι τα αποτελέσματα της μελέτης αυτής θα δώσουν σημαντικά στοιχεία για την επίδραση της πανδημίας στους χρόνιους ασθενείς.

Τα πρώτα ευρήματα μας δείχνουν ότι το 64% περίπου των ερωτηθέντων αντιμετώπισε κάποιο πρόβλημα στην πρόσβασή του στο σύστημα υγείας, ενώ ενθαρρυντικό είναι το γεγονός ότι από τα μέχρι στιγμής αποτελέσματα μόνο το 3,81% αντιμετώπισε κάποιο πρόβλημα στην προμήθεια των φαρμάκων του από το ΕΟΠΥΥ, ενώ η άυλη συνταγογράφιση φαίνεται ότι βοήθησε πολύ.

Σας ανησυχεί η δεδομένα χαμηλή ποσοτικά διάθεση εμβολίων στη χώρα μας -όταν λάβει έγκριση από τις αρμόδιες αρχές; Καλύπτει τις ανάγκες των ασθενών που ανήκουν στις ευπαθείς ομάδες;

«Ένα αποτελεσματικό εμβόλιο θα είναι το κλειδί για τον έλεγχο της πανδημίας COVID-19. Είναι κατανοητό ότι οι παραγωγοί των εμβολίων υπόκεινται σε πίεση για να εισάγουν στην αγορά προϊόντα το συντομότερο δυνατό για να τα εγκρίνουν οι αρμόδιες αρχές. Το Ευρωπαϊκό Φόρουμ Ασθενών- European Patients’ Forum (EPF) εκτιμά τις προσπάθειες της βιομηχανίας και των ρυθμιστικών αρχών να επιταχύνουν τη διαδικασία. Ωστόσο, θα θέλαμε να τονίσουμε ότι η ασφάλεια των ασθενών πρέπει να είναι η ύψιστη προτεραιότητα. Οι κανονιστικές «συντομεύσεις» δεν πρέπει να οδηγούν σε μείωση των προδιαγραφών ασφάλειας ή αποτελεσματικότητας οι οποίες οφείλουν να παραμείνουν υπό τον αυστηρό έλεγχο του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Φαρμάκων-European Medicines Agency (EMA).»

Για τους χρόνιους ασθενείς εκείνο που προέχει είναι η ασφάλεια των ασθενών, όπως αναφέρει και στο παραπάνω απόσπασμα το EPF, στο οποίο η Ένωση είναι τακτικό μέλος και δεν θα πρέπει να υπάρχει βιασύνη για την κυκλοφορία του.

Σαφώς και ο αριθμός των εμβολίων που θα διατεθεί θα πρέπει να καλύπτει τις ανάγκες των ασθενών και των ευπαθών ομάδων και αυτό θα διεκδικήσει η Ένωση Ασθενών Ελλάδας. Η αλήθεια είναι ότι εκείνο που προσωπικά με ανησυχεί περισσότερο είναι η παραπληροφόρηση γύρω από το εμβόλιο για τον covid 19, οι επικίνδυνες φήμες που κυκλοφορούν και οι ανεύθυνες δηλώσεις πολλές φορές δυστυχώς και από «επιστήμονες». Εδώ θα αναφέρω ότι από τα πρώτα αποτελέσματα σχετικά με τον εμβολιασμό για τον covid-19 που έδειξε η μελέτη της Ένωσης που ανέφερα παραπάνω, μόνο το 38,69% των ερωτηθέντων δήλωσε ότι προτίθεται να εμβολιαστεί. Επομένως θεωρώ ότι θα πρέπει να δοθεί περισσότερο βάρος στην υπεύθυνη ενημέρωση των ασθενών και με τεκμηριωμένα επιχειρήματα να πειστούν για την αναγκαιότητα εμβολιασμού τους.

Τι πιστεύετε ότι πρέπει να αλλάξει στη διαδικασία λειτουργίας της Επιτροπής ΗΤΑ για την πρόσβαση σε καινοτόμα φάρμακα αλλά και που θα πρέπει να εστιάσει τους στόχους της το εγγύς μέλλον;

Η αξιολόγηση των τεχνολογιών υγείας είναι το βασικό εργαλείο που μπορεί να διασφαλίσει την αποδοτική πρόσβαση των πολιτών στις νέες τεχνολογίες υγείας.

Πρόκειται ουσιαστικά για μια ορθολογική και με διαφάνεια δομημένη διαδικασία που οφείλει να αποσκοπεί στη μέτρηση και στην πιστοποίηση της προστιθέμενης αξίας από την εισαγωγή μιας τεχνολογίας υγείας, στη διασφάλιση της καθολικής πρόσβασης στις νέες τεχνολογίες με βάση τις ιδιαιτερότητες και τις δυνατότητες της χώρας και στη συνεκτίμηση των αναγκών και της εμπειρίας των ασθενών, όπως αυτές θα εκφράζονται διαμέσου ενός θεσμοθετημένου, διακριτού και ισότιμου ρόλου τους στις διαδικασίες αξιολόγησης.

Η Ένωση Ασθενών Ελλάδος έχει καταθέσει τις προτάσεις της σε σχέση με τη λειτουργεία της Επιτροπής:

  • ∆ιασφάλιση της διαφάνειας και της λογοδοσίας σε όλα τα στάδια της διαδικασίας ΗΤΑ
  • Επίτευξη καθολικής πρόσβασης στις νέες τεχνολογίες βάσει θεραπευτικών πρωτοκόλλων
  • Έγκαιρη και τεκμηριωμένη αξιολόγηση και πιστοποίηση των νέων τεχνολογιών
  • Θεσμοθέτηση της ισότιμης συμμετοχής των ασθενών στις σχετικές διαδικασίες HTA
  • Επίσπευση των διαδικασιών για τη δημιουργία του Οργανισμού HTA
  • Λειτουργία του Οργανισμού HTA ως ανεξάρτητου φορέα

Η συμμετοχή των ασθενών στις διαδικασίες αξιολόγησης αποτελεί σημαντικό κομμάτι της διαφανούς αντικειμενικής λειτουργίας της Επιτροπής. Ο ρόλος των ασθενών είναι συμπληρωματικός, γνωμοδοτικός και βασίζεται στην εμπειρία του ασθενούς από τη χρήση μιας τεχνολογίας/φαρμάκου, την ευκολία στη συμμόρφωσή του στην αγωγή, στις τυχόν παρενέργειες και την κατανόηση της χρήσης της/του. Οι ρόλοι είναι απολύτως διακριτοί και η συμμετοχή των ασθενών δεν αποβλέπει στην υποκατάσταση κάποιου ειδικού επιστήμονα μέλους της Επιτροπής.