Ένας Έλληνας ασθενής με κυστική ίνωση, patient advocate και αντιπρόεδρος της Ένωσης Ασθενών Ελλάδος, ο Δημήτρης Κοντοπίδης, θα είναι για την επόμενη τριετία 2023 – 2026 ο επόμενος πρόεδρος του κορυφαίου ευρωπαϊκού οργανισμού ασθενών με αναπνευστικές παθήσεις European Lung Foundation (ΕLF).
Ειδικότερα, όπως ανακοίνωσε ο νυν πρόεδρος του ELF, Kjeld Hansen: «Είμαι πολύ χαρούμενος που ανακοινώνω ότι τώρα ορίσαμε τον επόμενο Πρόεδρο για την περίοδο 2023-2026. Επιλέξαμε ένα άτομο που μπορεί να σας είναι οικείο καθώς ήταν και ο αποδέκτης του Βραβείου ELF το 2021. Με χαρά καλωσορίζουμε τον Δημήτρη Κοντοπίδη, ο οποίος είναι Έλληνας ασθενής με κυστική ίνωση, συνήγορος ασθενών και κοινωνικός επιχειρηματίας. Ο Δημήτρης θα αναλάβει καθήκοντα άμεσα και θα ξεκινήσει επισήμως τη θητεία του τον Σεπτέμβριο του 2023». Θα υλοποιήσει τον νέο στόχος του ELF για το 2023, που είναι να γίνει περισσότερο «patient driven», πράγμα που σημαίνει ότι η πρωτοβουλία θα ανήκει όλο και περισσότερο στον ασθενή.
Για να υποστηριχθεί αυτή η εξέλιξη, αναζωογονείται το European Patient Ambassador Program (EPAP) και συμπληρώνεται με μια σειρά «ζωντανών» εκδηλώσεων που ονομάζονται «EPAP Live» (η πρώτη εκδήλωση διοργανώθηκε τον Δεκέμβριο του 2022). Στόχος είναι περισσότερα άτομα με πνευμονικές παθήσεις να εκπαιδεύονται μέσω του EPAP και παρόμοιων προγραμμάτων. Επιπλέον, ο νέος πρόεδρος θα υλοποιήσει νέες πρωτοβουλίες για την υποστήριξη των κοινωνικών συνδέσεων μεταξύ νέων και έμπειρων υποστηρικτών ασθενών, θα συνεχίσει και θα εμπλουτίσει τη σειρά συνεδρίων και forum ασθενών σε θέματα που αφορούν τις αναπνευστικές ασθένειες, αρχής γενομένης από το Συνέδριο ασθενών με σοβαρό άσθμα στις 21 Ιανουαρίου. Ο οργανισμός θα συνεχίσει να αναπτύσσει πρωτοβουλίες για παιδιά, όπως το έργο Healthy Lungs for Life for Schools, καθώς και συμβουλές για το πώς οι ασθενείς με παθήσεις του πνεύμονα μπορούν να διαχειριστούν την καθημερινότητά τους τόσο κατά την παιδική ηλικία όσο και κατά την ενήλικη ζωή τους.
O Δημήτρης Κοντοπίδης αναφερόμενος στην νέα του θέση διατύπωσε τα εξής:
H «απεριόριστη ανάσα» , είναι μια κανονικότητα που δυστυχώς δεν την απολαμβάνουν εκατομμύρια πολιτών στην Ευρώπη. Τα αναπνευστικά νοσήματα είναι η 3η αιτία θανάτου. Μετά και την πρόσφατη πανδημία του covid, νιώσαμε πολύ κοντά μας τι σημαίνει να δυσκολεύεσαι να αναπνεύσεις. Η επανάσταση στην ψηφιακή Υγεία, τα μεγάλα δεδομένα RWD/RWE είναι πολύτιμα εργαλεία, που μέσα από μια ασθενοκεντρική πολιτική υγείας, μπορούν να μας δώσουν αυτό που μας λείπει. Απεριόριστη ανάσα, για ζωή χωρίς περιορισμούς, ανεξαρτήτως νοσήματος και χώρας που έτυχε να γεννηθούμε.
Η ανακοίνωση της ανάληψης της προεδρίας του ELF από τον Δημήτρη Κοντοπίδη συνέπεσε χρονικά με μια άλλη πολύ σημαντική εξέλιξη για τους ασθενείς με κυστική ίνωση, μια εξέλιξη στην οποία ο Δημήτρης Κοντοπίδης έπαιξε καταλυτικό ρόλο, τόσο στην επίτευξη της πρώιμης πρόσβασης και διαπραγμάτευσης αποζημίωσης, όσο και για την ολοκληρωση του εθνικού Μητρώου Κυστικής Ίνωσης μέσα από την θέση του στην αντίστοιχη ομάδα εργασίας θεραπευτικών πρωτοκόλλων του Υπουργείου Υγείας:
Το Υπουργείο Υγείας συμφώνησε για την αποζημίωση του συνδυαστικού σχήματος ivacaftor/tezacaftor/elexacaftor, με ivacaftor και το σχήμα lumacaftor/ivacaftor για τη θεραπευτική αγωγή της Κυστικής Ίνωσης. Το συνδυαστικό σχήμα πλέον ανήκει στην θετική λίστα αποζημιούμενων φαρμάκων.
Η εν λόγω θεραπεία, με την εμπορική επωνυμία Kaftrio/Kalydeco, θα χορηγείται σε επιλέξιμους ασθενείς με Κυστική Ίνωση από 12 ετών και άνω. Η θεραπεία Orkambi (lumacaftor/ivacaftor) για τους επιλέξιμους ασθενείς άνω των 2 ετών, που έχουν δύο αντίγραφα F508del στο CFTR γονίδιο. Οι ασθενείς αυτοί θα πρέπει να έχουν τουλάχιστον μία μετάλλαξη F508del στο γονίδιο του ρυθμιστή διαμεμβρανικής αγωγιμότητας της κυστικής ίνωσης (CFTR), και το lumacaftor/ivacaftor για τη θεραπεία επιλέξιμων ασθενών άνω των δυο ετών με Κυστική Ίνωση, οι οποίοι έχουν δύο αντίγραφα F508del στο γονίδιο (CFTR) (F/F). Πλέον η Ελλάδα περιλαμβάνεται στις 40 χώρες, στις οποίες αποζημιώνεται σε μεγάλο βαθμό η θεραπεία με διαμορφωτές CFTR. Άξιο λόγου είναι πως η κυστική ίνωση (ΚΙ) είναι μια σπάνια γενετική ασθένεια που μειώνει το προσδόκιμο ζωής, με κατά μέσο όρο ηλικία θανάτου είναι λίγο μετά το 30ο έτος ζωής, αφού επηρεάζει προοδευτικά πολλά όργανα, προσβάλλοντας τους πνεύμονες, το ήπαρ, το πάγκρεας, το γαστρεντερικό σωλήνα, τα ιγμόρεια, τους ιδρωτοποιούς αδένες και το αναπαραγωγικό σύστημα. Αιτία της εκδήλωσής της αποτελεί η ελαττωματική ή/και έλλειψη πρωτεΐνης CFTR που προκύπτει από ορισμένες μεταλλάξεις.
