ΣΥΛΛΟΓΟΣ ΓΟΝΕΩΝ ΚΑΙ ΚΗΔΕΜΟΝΩΝ ΤΩΝ ΠΑΙΔΙΩΝ ΜΕ ΧΡΟΝΙΕΣ ΡΕΥΜΑΤΟΠΑΘΕΙΕΣ

Αγίου Μηνά 7, Θεσσαλονίκη

ΣΥΛΛΟΓΟΣ ΓΟΝΕΩΝ ΚΑΙ ΚΗΔΕΜΟΝΩΝ ΤΩΝ ΠΑΙΔΙΩΝ ΜΕ ΧΡΟΝΙΕΣ ΡΕΥΜΑΤΟΠΑΘΕΙΕΣ

Ο σύλλογος Γονέων και Κηδεμόνων των Παιδιών με Χρόνιες Ρευματοπάθειες είναι μια μη κυβερνητική οργάνωση με έτος ίδρυσης το 1989. Σκοπός του είναι η ενεργός υποστήριξη των νοσούντων παιδιών και των οικογενειών τους, με στόχο τη βελτίωση της υγείας και της ποιότητας ζωής τους, καθώς και αξίωση από την Πολιτεία της βέλτιστης δυνατής περίθαλψης και θεραπείας για κάθε πάσχον παιδί.

Αυτό σημαίνει:

  • Να έχουμε όσο το δυνατό καλύτερη ενημέρωση πάνω στο νόσημα του παιδιού μας: προφορική (ιδιαίτερες συνομιλίες με τους θεράποντες ιατρούς, εκλαϊκευμένες ομιλίες, εκπαιδευτικά σεμινάρια κ.λ.π), γραπτή ( ενημερωτικά έντυπα) ή ηλεκτρονική πάντα μέσα από έγκυρα site. Ενδεικτικά αναφέρουμε το site printo.it, που επικαιροποιήθηκε το 2016 και μπορείτε να βρείτε πληροφορίες για τα παιδιατρικά ρευματικά νοσήματα στα ελληνικά καθώς και άλλες χρήσιμες πληροφορίες.
  • Να γίνεται συστηματική εκπαίδευση από εξειδικευμένους φυσικοθεραπευτές, των γονέων, των κηδεμόνων καθώς και των ίδιων των παιδιών μας πάνω στον τρόπο εκτέλεσης των ασκήσεων φυσικοθεραπείας. Οι ασκήσεις πρέπει να γίνονται συστηματικά και μακροχρόνια για να επιτύχουμε πλήρη αποκατάσταση των αρθρώσεων που πάσχουν και να προλάβουμε μόνιμες αναπηρίες.
  • Να εξασφαλίσουμε την καλή λειτουργία του Παιδιατρικού Ανοσολογικού και Ρευματολογικού Κέντρου Αναφοράς της Α΄ Παιδιατρικής Κλινικής του ΑΠΘ στο Ιπποκράτειο Γενικό Νοσοκομείο Θεσσαλονίκης, ώστε να είναι ισάξιο με όλα τα διεθνή αντίστοιχα Κέντρα Αναφοράς.
  • Να προβάλουμε το πρόβλημα των Χρόνιων Παιδικών Ρευματοπαθειών και τις κοινωνικές του προεκτάσεις στο ευρύ κοινό και σε κάθε αρμόδιο κρατικό ή άλλο φορέα του εσωτερικού ή εξωτερικού με σκοπό την ευαισθητοποίησή τους.

Τα νέα του Συλλόγου