Σύλλογος ασθενών και φίλων πασχόντων από κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα «Κρίκος Ζωής»

Βάρναλη 48, Πυλαία, ΤΚ 55534

Σύλλογος ασθενών και φίλων πασχόντων από κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα «Κρίκος Ζωής»

Ο “ΚΡΙΚΟΣ ΖΩΗΣ” είναι – σύμφωνα με το καταστατικό του – ένα Σωματείο με κοινωφελή και φιλανθρωπικό χαρακτήρα, με έδρα την Θεσσαλονίκη. Ο πλήρης τίτλος του Σωματείου είναι ΣΥΛΛΟΓΟΣ ΑΣΘΕΝΩΝ ΚΑΙ ΦΙΛΩΝ ΠΑΣΧΟΝΤΩΝ ΑΠΟ ΚΛΗΡΟΝΟΜΙΚΑ ΜΕΤΑΒΟΛΙΚΑ ΝΟΣΗΜΑΤΑ “ΚΡΙΚΟΣ ΖΩΗΣ”. Έχει Α.Μ. 8199/29.3.2007 σύμφωνα με την υπ’ αριθμό 6270/2007 απόφαση του Μονομελούς Πρωτοδικείου Θεσσαλονίκης. Έχει Α.Φ.Μ. 998634619 υπαγόμενος στην Ζ’ ΔΟΥ Θεσσαλονίκης.

Ιδρύθηκε το Μάρτιο του 2007 κατόπιν πρωτοβουλίας της Περσεφόνης Αυγουστίδου-Σαββοπούλου, Ομότιμης Καθηγήτριας Ιατρικής Σχολής Α.Π.Θ.

O Σύλλογος Ασθενών και Φίλων Πασχόντων από κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα “ΚΡΙΚΟΣ ΖΩΗΣ”, ιδρύθηκε το 2007 με σκοπό την παροχή κάθε δυνατής βοήθειας προς τους πάσχοντες από κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα. Στα 6 αυτά χρόνια ανέπτυξε πολισχιδή δραστηριότητα με παρεμβάσεις σε φορείς, συμμετοχή σε διεθνή συνέδρια και φόρουμ, συνεργασία με άλλους συλλόγους και διοργάνωση εκδηλώσεων. Είναι ενεργό μέλος της ΠΕΣΠΑ (Πανελλήνία Ένωση των Σπανίων Νοσημάτων) και του ΕURORDIS (European Organization for Rare Disorders) ενώ συμμετέχει και σε διεθνή ερευνητικά προγράμματα. Τα Κληρονομικά Μεταβολικά Νοσήματα είναι σπάνια αλλά ως πλήθος είναι πολλά καθώς αποτελούν το 20% των σπανίων νοσημάτων. Πρόκειται για χρόνια νοσήματα, με ασθενείς κυρίως παιδιά, με πολύ δύσκολη πρόγνωση και τραγικές επιπτώσεις σε αδιάγνωστους ή μη σωστά παρακολουθούμενους ασθενείς. Το βασικό πρόβλημα είναι ότι παραμένουν σχετικά άγνωστα τόσο στο ευρύ κοινό όσο και στους επίσημους φορείς υγείας. Αυτό έχει πολλαπλές συνέπειες τόσο στην ποιότητα της παρεχόμενης περίθαλψης όσο και στην διάγνωση καθώς μπορεί να υπάρχουν ασθενείς με Κληρονομικό Μεταβολικό Νόσημα και να μην το γνωρίζουν.

Σκοπός του σωματείου είναι η παροχή κάθε δυνατής επιστημονικής, κοινωνικής, ηθικής και οικονομικής συμπαράστασης προς τα παιδιά που πάσχουν από κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα και τις οικογένειές τους.

Ο ΚΡΙΚΟΣ ΖΩΗΣ στηρίζεται οικονομικά από τις συνδρομές των μελών και τις δωρεές ιδιωτών.

Τα μέλη του Διοικητικού Συμβουλίου

Πρόεδρος: Περσεφόνη Αυγουστίδου-Σαββοπούλου
Αντιπρόεδρος: Ελένη Κυπραίου-Μπούτλα
Γενική Γραμματέας: Μαρία Πεφτουλίδου-Γιαννάκου
Ταμίας: Γιώργος Γκινίδης
Μέλος: Βασίλης Γερογιάννης

Τα νέα του Συλλόγου