Η Παρηγορητική Φροντίδα ορίζεται από τον Παγκόσμιο Οργανισμό Υγείας ως η «ενεργός καθολική φροντίδα των ασθενών και των οικογενειών τους, που αντιμετωπίζουν προβλήματα από νοσήματα απειλητικά για τη ζωή τους. Αποτελεί ανθρώπινο δικαίωμα και ορίζεται ως μέρος των υπηρεσιών υγείας. Δικαίωμα στην Παρηγορητική Φροντίδα, έχουν όλοι οι ασθενείς, των οποίων η κύρια νόσος δεν ανταποκρίνεται στη θεραπεία. Άτομα με καρκίνο, ανίατα νευρολογικά νοσήματα, AIDS, νόσο Alzheimer, τελικού σταδίου καρδιακή, αναπνευστική και νεφρική ανεπάρκεια, έχουν όλοι ανάγκη Παρηγορητικής Φροντίδας. Σε αυτούς τους ασθενείς εκτός από τον έλεγχο του πόνου και των συνοδών συμπτωμάτων, ζωτικής σημασίας είναι η αντιμετώπιση των ψυχολογικών, κοινωνικών και πνευματικών αναγκών τους.  Στην παρηγορητική φροντίδα η υποστήριξη των ασθενών απαιτεί πολυδύναμη προσέγγιση από ομάδα ειδικών που μπορεί να προσφέρει τις υπηρεσίες της κατ’ οίκον, σε κέντρα Πόνου – Παρηγορητικής Φροντίδας και σε ειδικές νοσηλευτικές μονάδες (hospices – ξενώνες).

Σύμφωνα με την Ευρωπαϊκή Ένωση Παρηγορητικής Φροντίδας (European Association for Palliative Care/EAPC), κάθε χρόνο, εκτιμάται ότι 4.4 εκατομμύρια άνθρωποι στην Ευρωπαϊκή περιφέρεια έχουν ανάγκη παρηγορητικής φροντίδας, συμπεριλαμβανομένων 140.000 παιδιών. Η EAPC προτείνει τουλάχιστον δύο  εξειδικευμένες υπηρεσίες παρηγορητικής φροντίδας ανά 100,000 κατοίκους που περιλαμβάνουν μια ομάδα κατ’ οίκον φροντίδας και μια ομάδα νοσοκομείου.  Σύμφωνα με έρευνες ο πιο κοινός τύπος φροντίδας που αναζητείται από τις οικογένειες στην Ευρώπη είναι η κατ΄ οίκον ομάδα φροντίδας. Για αυτό και την τελευταία δεκαετία οι ευρωπαϊκές χώρες προσανατολίζονται στην εφαρμογή πολιτικών παρηγορητικής φροντίδα σε όλα τα επίπεδα με έμφαση στη πρωτοβάθμια φροντίδα, την κοινότητα και την κατ’ οίκον φροντίδα με μοντέλα καθολικής κάλυψης, αποφεύγοντας έτσι την ιδρυματική φροντίδα.

Η Ελλάδα μέχρι σήμερα συγκαταλέγεται στις χώρες με χαμηλό επίπεδο υπηρεσιών παρηγορητικής φροντίδας.  Ο Νόμος 5007/2022 ‘Ολοκληρωμένο Σύστημα Παροχής Ανακουφιστικής Φροντίδας’ του 2022 αποτελεί την πρώτη σημαντική προσπάθεια εθνικής στρατηγικής στο θέμα.  Λόγω απόδοσης του όρου ‘παρηγορητική’ ως ‘ανακουφιστική’ στο εθνικό νομοσχέδιο, οι ονομασίες χρησιμοποιούνται από κοινού..

Οι προτάσεις της Ένωσης Ασθενών Ελλάδος:

  • Ενεργή και θεσμοθετημένη συμμετοχή όλων των ενδιαφερόμενων συλλόγων ασθενών σε όλες τις εργασίες της Εθνικής Επιτροπής για την Ανάπτυξη της Ανακουφιστικής Φροντίδας
  • Διασφάλιση της δυνατότητας επιλογής του τύπου φροντίδας παρηγορητικής/ανακουφιστικής φροντίδας από τους ασθενείς και τις οικογένειές τους (πχ κατ’ οίκον ή σε ξενώνα)
  • Έμφαση στις υπηρεσίες κατ’ οίκον φροντίδας και τη σύνδεση τους με την πρωτοβάθμια φροντίδα
  • Διασφάλιση της πρόσβασης στη θεραπεία πόνου και τη διαχείριση του ως αναπόσπαστο συστατικό της παρηγορητικής/ανακουφιστικής φροντίδας
  • Πιστοποιημένη βασική και συνεχιζόμενη εκπαίδευση των παρόχων φροντίδας βάσει διεθνών προτύπων και επαγγελματικά κίνητρα για τα μέλη των ομάδων
  • Συστηματική αξιολόγηση των παρεχόμενων υπηρεσιών με ασθενοκεντρικούς δείκτες και από ανεξάρτητους φορείς
  • Ολιστική υποστήριξη του ασθενή και του βασικού οικογενειακού φροντιστή συμπεριλαμβανομένης της ουσιαστικής οικονομικής ενίσχυσης για την κάλυψη απώλειας εισοδήματος
  • Βελτίωση της δημόσιας ενημέρωσης για την παρηγορητική/ανακουφιστική φροντίδα μέσω καμπανιών πληροφόρησης

Πηγές:
ΣΧΕΔΙΟ ΝΟΜΟΥ ΤΟΥ ΥΠΟΥΡΓΕΙΟΥ ΥΓΕΙΑΣ ΜΕ ΤΙΤΛΟ «Ολοκληρωμένο Σύστημα Παροχής Ανακουφιστικής Φροντίδας - Ρυθμίσεις για την αντιμετώπιση της πανδημίας του κορωνοϊού COVID-19 και την προστασία της δημόσιας υγείας και λοιπές διατάξεις» http://www.opengov.gr/yyka/wp-content/uploads/downloads/2022/12/sxedioNomou.pdf
The provision of palliative care in Europe (2018) https://assembly.coe.int/nw/xml/XRef/Xref-XML2HTML-en.asp?fileid=25214&lang=en
Revised recommendations on standards and norms for palliative care in Europe from the European Association for Palliative Care/EAPC (2022) https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC9006395/
Alleviating the access abyss in palliative care and pain relief—an imperative of universal health coverage: the Lancet Commission report https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/29032993/
https://www.who.int/docs/default-source/primary-health-care-conference/palliative.pdf
https://www.dcp-3.org/sites/default/files/chapters/Annex%2012A.%20Essential%20Package%20of%20Palliative%20Care.pdf

Η αξιολόγηση των τεχνολογιών υγείας είναι το βασικό εργαλείο που μπορεί να διασφαλίσει την αποδοτική πρόσβαση των πολιτών στις νέες τεχνολογίες υγείας και από τα αποτελέσματά της θα ακολουθήσουν μια σειρά από διαδικασίες, όπως η διαπραγμάτευση, οι συμφωνίες ελεγχόμενης εισόδου, οι συμφωνίες επιμερισμού κινδύνου ή τιμής όγκου και οι συμφωνίες με βάση την αξία.

Πρόκειται ουσιαστικά για μια ορθολογική και με διαφάνεια δομημένη διαδικασία που οφείλει να αποσκοπεί στη μέτρηση και στην πιστοποίηση της προστιθέμενης αξίας από την εισαγωγή μιας τεχνολογίας υγείας, στη διασφάλιση της καθολικής πρόσβασης στις νέες τεχνολογίες με βάση τις ιδιαιτερότητες και τις δυνατότητες της χώρας και στη συνεκτίμηση των αναγκών και της εμπειρίας των ασθενών, όπως αυτές θα εκφράζονται διαμέσου ενός θεσμοθετημένου, διακριτού και ισότιμου ρόλου τους στις διαδικασίες αξιολόγησης.

Οι προτάσεις της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας:

  • Διασφάλιση της διαφάνειας και της λογοδοσίας σε όλα τα στάδια της διαδικασίας ΗΤΑ.
  • Επίτευξη καθολικής πρόσβασης στις νέες τεχνολογίες βάσει θεραπευτικών πρωτοκόλλων.
  • Έγκαιρη και τεκμηριωμένη αξιολόγηση και πιστοποίηση των νέων τεχνολογιών.
  • Θεσμοθέτηση της ισότιμης συμμετοχής των ασθενών στις σχετικές διαδικασίες HTA.
  • Ομαλοποίηση της λειτουργίας της Επιτροπής Διαπραγμάτευσης του Υπουργείου Υγείας.
  • Επίσπευση των διαδικασιών για τη δημιουργία του Οργανισμού HTA.
  • Λειτουργία του Οργανισμού HTA ως ανεξάρτητου φορέα.

Οποιαδήποτε επιχειρούμενη μεταρρύθμιση στο χώρο της Υγείας στη χώρα μας, οφείλει να σχεδιάζεται και να υλοποιείται λαμβάνοντας υπόψιν τα ακόλουθα:

  • Η χώρα μας έχει ένα από τα μεγαλύτερα ποσοστά ιδιωτικών δαπανών για την υγεία στην Ευρωπαϊκή Ένωση, όπου οι, άμεσες ιδιωτικές πληρωμές των νοικοκυριών αντιπροσωπεύουν το 33 % των δαπανών για την υγεία, το δεύτερο υψηλότερο ποσοστό μετά τη Βουλγαρία, και είναι πολύ υψηλότερες από τον μέσο όρο της ΕΕ (15 %). (State of Health in the EU -Προφίλ Υγείας Ελλάδα 2023).
  • Η μεγάλη εξάρτηση από τις άμεσες ιδιωτικές πληρωμές για ιατρικές δαπάνες σημαίνει επίσης ότι μεγάλο ποσοστό των ελληνικών νοικοκυριών αντιμετωπίζει καταστροφικές δαπάνες για την υγεία, γεγονός που εντείνει τις ανισότητες στην πρόσβαση.
  • Οι άτυπες πληρωμές αποτελούν επίσης χαρακτηριστικό των άμεσων ιδιωτικών πληρωμών, καθώς το 13 % των Ελλήνων που απάντησαν σε έρευνα το 2022 ανέφερε ότι χρειάστηκε να προσφέρει επιπλέον πληρωμή ή πολύτιμο δώρο σε νοσηλευτή ή ιατρό, ή να προβεί σε δωρεά στο νοσοκομείο (επιπλέον των επίσημων αμοιβών) κατά την επίσκεψή τους σε δημόσια δομή υγειονομικής περίθαλψης (EU,2022· Economou C et al., 2017).
  • Αντίστοιχα, οι Έλληνες πολίτες έχουν ένα από τα μεγαλύτερα ποσοστά ανικανοποίητων ιατρικών αναγκών μεταξύ των κρατών μελών του ΟΟΣΑ. Οι ελληνικές περιφέρειες, και ειδικότερα εκείνες με απομακρυσμένες και νησιωτικές περιοχές, αντιμετωπίζουν σημαντικές προκλήσεις όσον αφορά τη χαμηλή προσβασιμότητα στην υγειονομική περίθαλψη εντός των κοινοτήτων τους. Επιπλέον, πολύ υψηλότερο επίπεδο μη ικανοποιούμενων αναγκών αναφέρθηκε σε νοικοκυριά χαμηλού εισοδήματος (14,3 %) απ’ ό,τι σε ομάδες υψηλού εισοδήματος (4,3 %). Το κόστος ήταν ο κύριος παράγοντας των μη ικανοποιούμενων αναγκών, το οποίο είναι μακράν το υψηλότερο ποσοστό μη ικανοποιούμενων αναγκών λόγω κόστους στην ΕΕ.

Τα ανωτέρω είναι ιδιαίτερα εμφανή στο πεδίο των χειρουργικών επεμβάσεων, όπου η δεκαετία της οικονομικής κρίσης σε συνδυασμό με την μη πραγματοποίηση χειρουργείων λόγω της πανδημίας, συνετέλεσαν σε δημιουργία τεράστιων λιστών αναμονής για την διενέργεια των χειρουργείων, γεγονός, που με τη σειρά του ανάγκασε και αναγκάζει πολλούς ασθενείς να στραφούν στον ιδιωτικό τομέα, εντείνοντας τις ιδιωτικές δαπάνες, και δη τις καταστροφικές.

Ταυτόχρονα, υφίστανται ουκ ολίγες περιπτώσεις εκ πλαγίου παράκαμψης της λίστας χειρουργείων, όπου μέσω άτυπων πληρωμών, περιστατικά βαφτίζονται επείγοντα για να προηγηθούν, φαινόμενο, το οποίο είναι γνωστό τόσο σε εμάς τους ασθενείς, όσο και στους λοιπούς παροικούντες την Ιερουσαλήμ.

Συνεπώς, ενώ το Σύστημα Υγείας θα έπρεπε να διαπνέεται από ουσιαστική καθολικότητα και ισότητα στην πρόσβαση, η υποχρηματοδότηση του και οι διαχρονικές στρεβλώσεις και παθογένειες, έχουν εντείνει τις ανισότητες και κινδυνεύουν να του προσδώσουν προνοιακό χαρακτήρα.

Υπό το πρίσμα όλων αυτών η εισαγωγή ενός νέου θεσμού, όπως τα απογευματινά χειρουργεία, για να έχει πιθανότητες επιτυχίας οφείλει να πραγματοποιηθεί μόνο με ενδελεχή σχεδιασμό, επαρκή διαβούλευση, συνεχή παρακολούθηση, μέτρηση και δημοσίευση των αποτελεσμάτων του και ταυτόχρονη ανάπτυξη δικλείδων ελέγχου και ασφάλειας για την πάταξη των φαινομένων καταστρατήγησης τους. Σκόπιμη θα ήταν επίσης η κατ΄ αρχήν πιλοτική εφαρμογή του θεσμού, για την εξαγωγή συμπερασμάτων και τη διόρθωση ατελειών.

Σε κάθε περίπτωση, αναγκαία και αυτονόητη προϋπόθεση είναι η άμεση προτεραιότητα στην ενίσχυση και αναβάθμιση της λειτουργίας των πρωινών χειρουργείων (πρόσληψη ιατρικού και νοσηλευτικού προσωπικού, επαρκείς υποδομές, τεχνολογικός εξοπλισμός, εισαγωγή ΤΝ) με επαρκή και ρεαλιστικά οικονομικά και επιστημονικά κίνητρα προς το υγειονομικό προσωπικό, γιατί έτσι θα μπορέσουν να λειτουργούν όλα τα χειρουργεία, με άμεση συνέπεια να επιτευχθεί το προσδοκώμενο αποτέλεσμα που είναι η μείωση της λίστας. Θα πρέπει οι ασθενείς και οι πολίτες να γνωρίζουν επίσης ανά πάσα στιγμή με σαφήνεια πόσες είναι οι χειρουργικές αίθουσες στη χώρα ανά νοσοκομείο και περιοχή και πόσες εξ αυτών είναι λειτουργικές.

Θέση της Ένωσης Ασθενών είναι ότι εφαρμογή αυτής της μεταρρύθμισης θα πρέπει να διασφαλίζεται από διαφάνεια, αυστηρούς κανονισμούς και πρόσβαση των ασθενών σε πραγματικό χρόνο στις λίστες των πρωινών και απογευματινών χειρουργείων. Η δημιουργία της ενιαίας λίστας χειρουργείων είναι ένα βήμα προς τη σωστή κατεύθυνση, αλλά απαιτείται ευρύτερη διαφάνεια, λογοδοσία, και πρόσβαση των πολιτών στα στοιχεία.

Από τα μέχρι τώρα συμπεράσματα από τη λειτουργία των απογευματινών χειρουργείων, έχουν περιέλθει σε γνώση μας τόσο από δημοσιεύματα, όσο και από ασθενείς, περιπτώσεις μετακύλισης / διολίσθησης τακτικών πρωινών ή και επειγόντων περιστατικών σε απογευματινά περιστατικά / χειρουργεία, με στόχο τη μεγιστοποίηση οικονομικού κέρδους και απολαβών, με κίνδυνο καταστρατήγησης της απαραίτητης και απαιτούμενης ισορροπίας μεταξύ πρωινών και απογευματινών χειρουργείων. Τα φαινόμενα αυτά πρέπει να παταχθούν εν τη γενέσει τους και καλούμε όλους τους εμπλεκόμενους επαγγελματικούς, επιστημονικούς και διοικητικούς φορείς να τα καταγγέλουν και να τα φέρνουν στο φως καθώς η προάσπιση της νομιμότητας δεν δύναται να επιβαρύνει τους μεμονωμένους ασθενείς, οι οποίοι βρίσκονται συχνά στην πλέον ευάλωτη θέση.

Ταυτόχρονα, είναι εμφανές ότι τα απογευματινά χειρουργεία μπορούν να λειτουργήσουν ως μέσο αποσυμφόρησης της λίστας χειρουργείων μόνο εάν και εφόσον διασφαλιστεί η χρηματοδότηση τους από Ευρωπαϊκά Προγράμματα, σύμφωνα με τις διακηρύξεις του Υπουργείου, και όχι από μεμονωμένες περιπτώσεις ασθενών.

Αντίστοιχα, κρίνεται θεμιτή η λειτουργία τους ως μέσο ενίσχυσης του εισοδήματος των γιατρών, αύξησης των δημοσίων εσόδων και βελτίωσης της ανταγωνιστικότητας, όπως και η ελκυστική και μειωμένη τιμολόγηση σε σχέση με τα ιδιωτικά νοσοκομεία, γεγονός που ενδέχεται να οδηγήσει σε μείωση των καταστροφικών δαπανών, αλλά δεν αφορά τους οικονομικά ευάλωτους ασθενείς.

Η Ένωση Ασθενών Ελλάδας είναι ταγμένη στην προάσπιση των δικαιωμάτων των ασθενών και στόχος της είναι η προαγωγή μεταρρυθμίσεων για ένα ασθενοκεντρικό και ταυτόχρονα βιώσιμο δημόσιο σύστημα υγείας, βασιζόμενο στις αρχές της καθολικότητας, της ισότητας και της αποτελεσματικότητας και της ποιότητας, με υψηλά εχέγγυα διαφάνειας και λογοδοσίας και με συνεχή αξιολόγηση προσώπων και υπηρεσιών.

Ως εκ τούτου προτείνουμε τα εξής:

  1. Συνολική καταγραφή των αναγκών και κάλυψη των κενών για την πλήρη και απρόσκοπτη λειτουργία των πρωινών χειρουργείων στο μέγιστο των δυνατοτήτων τους.
  2. Κάλυψη χειρουργικών πράξεων στα απογευματινά χειρουργεία από ιδιωτικές ασφαλιστικές εταιρείες
  3. Αναζήτηση ευρύτερων χρηματοδοτικών εργαλείων και πόρων, πέρα του RRF, για την δωρεάν εξυπηρέτηση όσο το δυνατόν μεγαλύτερου αριθμού ασθενών της λίστας στα απογευματινά χειρουργεία (με εισοδηματικά κριτήρια και χρόνιες παθήσεις), προκειμένου να μειωθούν ουσιαστικά οι χρόνοι αναμονής και η χρήση των απογευματινών χειρουργείων να καταστεί πραγματικά επιλογή και όχι ανάγκη.
  4. Συνεχής αξιολόγηση και μέτρηση της μεταρρύθμισης βάσει επιδόσεων, πραγματοποιηθέντων επεμβάσεων τόσο στα πρωινά όσο και στα απογευματινά χειρουργεία .
  5. Απόλυτη προάσπιση της θεμελιώδους ισορροπίας πρωινών – απογευματινών χειρουργείων
  6. Διαφάνεια στην τήρηση της λίστας αναμονής τόσο του πρωινού, όσο και του απογευματινού χειρουργείου. Δυνατότητα ελέγχου από τους ασθενείς, με ηλεκτρονική πρόσβαση και παρακολούθηση της θέσης τους στη λίστα και την εξέλιξη αυτής.
  7. Δημοσίευση αριθμού πραγματοποιηθέντων πρωινών και απογευματινών χειρουργείων ανά νοσοκομείο και κλινική σε πραγματικό χρόνο και δυνατότητα παράθεσης συγκριτικών στοιχείων με παρελθόντες μήνες και έτη.
  8. Αυστηρές κυρώσεις και υποχρεωτική διακοπή απογευματινών χειρουργείων σε περίπτωση εξακρίβωσης περιστατικών παράκαμψης λίστας και επιβράδυνσης του ρυθμού εκτελέσεων των πρωινών χειρουργείων προς όφελος των απογευματινών.
  9. Διαβούλευση με φορείς.

Η μεταρρύθμιση του τομέα της υγείας στην Ελλάδα προϋποθέτει τη ριζική αναδιάταξη του υφιστάμενου εθνικού μοντέλου παροχής υπηρεσιών υγείας, προκειμένου να βελτιωθούν δραστικά τόσο η ποιότητά τους και η εμπειρία που βιώνει ο ασθενής, όσο και η σχέση κόστους – αποτελέσματος που χαρακτηρίζει το σημερινό σύστημα.

Οι πολιτικές υγείας θα πρέπει να χαρακτηρίζονται από καινοτομία και εξειδίκευση, να διασφαλίζουν την αναβάθμιση της ποιότητας των παρεχόμενων υπηρεσιών υγείας προς τους πολίτες, την ορθολογική λειτουργία και διαχείριση των υπηρεσιών του Υπουργείου και των εποπτευόμενων φορέων, την ανάπτυξη συστημάτων λογοδοσίας (συστημικής και ατομικής) κατά την παροχή υπηρεσιών υγείας στον πολίτη και τη συνεχή μέτρηση της αποδοτικότητας και αποτελεσματικότητας (κόστος σε σχέση με τα αποτέλεσμα). Επίσης θα πρέπει να εξισορροπούν τις περιφερειακές ανισότητες λαμβάνοντας υπόψη τις απομακρυσμένες περιοχές και την ιδιαίτερη νησιωτική κατανομή της χώρας.

Οι προτάσεις της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας:

  • Αύξηση της χρηματοδότησης του συστήματος υγείας από τον κρατικό προϋπολογισμό, ποσοστιαία αύξηση των δαπανών για τη δημόσια υγεία και λήψη μέτρων για τον περιορισμό της ιδιωτικής δαπάνης.
  • Δόμηση ενός αποκεντρωμένου συστήματος υγείας με τη σταδιακή μεταβίβαση αρμοδιοτήτων στις Υγειονομικές Περιφέρειες και σε ανεξάρτητους οργανισμούς.
  • Εφαρμογή ενός αξιοκρατικού διοικητικού μοντέλου που θα είναι απαλλαγμένο από κομματικές εξαρτήσεις και πελατειακές λογικές.
  • Συστηματική αξιολόγηση της αποτελεσματικότητας, της αποδοτικότητας και των αναγκών όλων των παρόχων υπηρεσιών υγείας στο πλαίσιο του Εθνικού Συστήματος Υγείας.
  • Αξιοποίηση των νέων τεχνολογιών πληροφορίας, επικοινωνίας και ηλεκτρονικής διακυβέρνησης.
  • Πλήρης αξιοποίηση των εργαλείων που παρέχει η διαδικασία διαπραγμάτευσης, με στόχο την αποζημίωση φαρμάκων και ιατροτεχνολογικού εξοπλισμού με βάση την αποδειδειγμένη θεραπευτική αξία
  • Συμμετοχή των ασθενών στις διαδικασίες λήψης αποφάσεων (Υπουργείο Υγείας, Υγειονομικές Περιφέρειες, οργανισμοί υγείας)

Στις περισσότερες ευρωπαϊκές χώρες, ένα μεγάλο μέρος της μακροχρόνιας φροντίδας των ασθενών παρέχεται στην πραγματικότητα από οικογενειακούς/άτυπους Φροντιστές. Ως οικογενειακοί ή άτυποι/ες φροντιστές/ριες ορίζονται τα άτομα που παρέχουν άμισθη φροντίδα σε κάποιον με μακροχρόνια ασθένεια, αναπηρία ή άλλη μακροχρόνια ανάγκη υγείας, εκτός επαγγελματικού ή επίσημου πλαισίου. Σε όλη την ΕΕ οι άτυπο φροντιστές παρέχουν πάνω από το 80% του συνόλου της περίθαλψης, με τις γυναίκες να παρέχουν περίπου τα δύο τρίτα της φροντίδας κυρίως ως κόρες και σύζυγοι. Η πρόοδος στην ιατρική σημαίνει επίσης ότι οι φροντιστές αναγκάζονται να παρέχουν όλο και πιο εξελιγμένα επίπεδα φροντίδας, με πολύ λίγη εκπαίδευση και ελάχιστη υποστήριξη.

Ενώ η φροντίδα ενός αγαπημένου προσώπου μπορεί να είναι πηγή προσωπικής ικανοποίησης, η έλλειψη θεσμοθετημένης υποστήριξης μπορεί να έχει δυσμενείς ψυχικές, σωματικές, κοινωνικές και οικονομικές συνέπειες στους φροντιστές ως αποτέλεσμα του ρόλου τους. Η έγκαιρη αναγνώριση και υποστήριξη μαζί με συγκεκριμένα προληπτικά μέτρα είναι επομένως ουσιαστικής σημασίας για τη διατήρηση της υγείας και της ευημερίας των φροντιστών, την πρόληψη αρνητικών αποτελεσμάτων για την υγεία και την αποφυγή δημιουργίας φαύλου κύκλου όπου οι ίδιοι οι φροντιστές αρρωσταίνουν και χρειάζονται φροντίδα.

Σήμερα, η αναγνώριση του ρόλου των άτυπων φροντιστών στη Στρατηγική της ΕΕ για τη Φροντίδα[1] φαίνεται να γίνεται πραγματικότητα, τονίζοντας κατηγορηματικά την ανεκτίμητη συμβολή τους και την ανάγκη τους για υποστήριξη (https://ec.europa.eu/commission/presscorner/detail/el/ip_22_5169). Στη χώρα μας υπάρχει σαφής ανάγκη για στρατηγικό σχεδιασμό και συνεργασία μεταξύ ενός ευρέος φάσματος υπηρεσιών για να διασφαλιστεί η αποτελεσματική παράδοση συντονισμένων μέτρων υποστήριξης που ανταποκρίνονται στις πολυδιάστατες ανάγκες των φροντιστών.

Οι προτάσεις της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας:

  • Αναγνώριση και αξιολόγηση των αναγκών των Φροντιστών, για να εξασφαλιστεί ότι υποστηρίζονται επαρκώς και έχουν πρόσβαση σε σχετικά εθνικά προγράμματα. Οι δημόσιες αρχές θα πρέπει να λάβουν μέτρα για την ποιότητα των εργαλείων αξιολόγησης αναγκών των Φροντιστών, προκειμένου να εξατομικεύσουν τα σχέδια υποστήριξης στις πραγματικές ανάγκες τους. Τα εργαλεία αξιολόγησης αναγκών θα πρέπει να σχεδιαστούν σε συνεργασία με τους φορείς εκπροσώπησης φροντιστών.
  • Εύκολη πρόσβαση των Φροντιστών σε πληροφορίες και συμβουλές για την φροντίδα και τα μέτρα υποστήριξης που έχουν στη διάθεσή τους για την παροχή ποιοτικής φροντίδας, μέσω one-stop shops. Οι λύσεις που βασίζονται σε Τεχνολογίες Πληροφορικής και Επικοινωνίας και οι πρωτοβουλίες υποστήριξης από ομότιμους προσφέρουν μεγάλες δυνατότητες και θα πρέπει να υποστηρίζονται.
  • Συστηματική αξιολόγηση της υγείας και της ευημερίας των φροντιστών. Η προαγωγή  υγείας, η συμβουλευτική και η εκπαίδευση προσφέρουν μεγάλες δυνατότητες πρόληψης αρνητικών αποτελεσμάτων υγείας μεταξύ των άτυπων Φροντιστών. Θα πρέπει να υποστηρίζεται η πρόσβαση στη συναισθηματική υποστήριξη μέσω κέντρων για τους φροντιστές ή φορέων πρωτοβάθμιας περίθαλψης
  • Παροχή υπηρεσιών ανακουφιστικής φροντίδας για σύντομο ή μεγαλύτερο χρονικό διάστημα. Θα πρέπει να αναπτυχθούν πολιτικές που διασφαλίζουν την ευκολία πρόσβασης σε ανακουφιστική φροντίδα, πχ. μέσω της οικονομικής υποστήριξης για την κάλυψη και επαρκή διαθεσιμότητα υπηρεσιών ανακουφιστικής, εντός του σπιτιού και αλλού.
  • Επένδυση στην εκπαίδευση φροντιστών προκειμένου να ενισχυθούν οι δεξιότητες τους, να βελτιωθεί η ποιότητα φροντίδας που παρέχουν και να μεγιστοποιηθούν οι ευκαιρίες να διατηρήσουν μια ενεργή επαγγελματική ζωή. Διερεύνηση της δυνατότητας πιστοποίησης τους που θα διευκολύνει την (επαν)είσοδό τους στην αγορά εργασίας.
  • Ανάπτυξη και ρύθμιση οικονομικής υποστήριξη – πχ. μέσω επιδομάτων . Το επίπεδο της οικονομικής στήριξης θα πρέπει να είναι επαρκές ώστε να αποφύγουν τις συνθήκες φτώχειας.
  • Ενεργή προώθηση φιλικών προς τους φροντιστές εργασιακών συνθηκών (π.χ. ευέλικτο ωράριο εργασίας, εργασία μερικής απασχόλησης, άδεια φροντίδας κ.λπ.)
  • Διασφάλιση κατάλληλων συνταξιοδοτικών δικαιωμάτων για τους φροντιστές, όπου ο χρόνος απασχόλησης έχει χαθεί λόγω μακροχρόνιας φροντίδας.
  • Να συσταθεί μητρώο για οικογενειακούς φροντιστές

Πηγές:
ENABLING CARERS TO CARE An EU Strategy to support and empower informal Carers

https://eurocarers.org/publications/enabling-carers-to-care/ 

THE EUROPEAN CARE STRATEGY HAS COME A LONG WAY. WHAT DOES IT CHANGE?

https://www.age-platform.eu/the-european-care-strategy-has-come-a-long-way-what-does-it-change/
ENHANCING SUSTAINABLE LONG-TERM CARE – FEPS-EU

https://feps-europe.eu/wp-content/uploads/2023/03/FEPS-FES_Care-Strategy-Policy-Study-web-PP.pdf

----------------------------

[1] Στρατηγική της ΕΕ για τη Φροντίδα - Μακροχρόνια φροντίδα (αφορά άτυπους & επαγγελματίες φροντιστές)

Η Επιτροπή συνιστά στα κράτη μέλη να καταρτίσουν εθνικά σχέδια δράσης για να καταστήσουν την περίθαλψη στην ΕΕ περισσότερο διαθέσιμη, προσβάσιμη και πιο ποιοτική για όλους, για παράδειγμα με τους ακόλουθους τρόπους:

  • διασφαλίζοντας ότι η μακροχρόνια φροντίδα είναιέγκαιρη, ολοκληρωμένη και οικονομικά προσιτή, επιτρέποντας ένα αξιοπρεπές επίπεδο διαβίωσης για τα άτομα με ανάγκες μακροχρόνιας φροντίδας·
  • αυξάνοντας την προσφοράκαι τον συνδυασμό επαγγελματικών υπηρεσιών μακροχρόνιας φροντίδας (κατ' οίκον φροντίδα, φροντίδα σε επίπεδο τοπικής κοινότητας και φροντίδα σε δομές), καλύπτοντας τα εδαφικά κενά όσον αφορά την πρόσβαση στη μακροχρόνια περίθαλψη, αναπτύσσοντας προσβάσιμες ψηφιακές λύσεις για την παροχή υπηρεσιών φροντίδας, και διασφαλίζοντας ότι οι υπηρεσίες και οι εγκαταστάσεις μακροχρόνιας φροντίδας είναι προσβάσιμες σε άτομα με αναπηρία·
  • διασφαλίζονταςκριτήρια και πρότυπα υψηλής ποιότητας για τους παρόχους μακροχρόνιας περίθαλψης·
  • στηρίζοντας τους άτυπους φροντιστές, που συχνά είναι γυναίκες και συγγενείς των αποδεκτών φροντίδας, μέσω κατάρτισης, παροχής συμβουλών, ψυχολογικής και οικονομικής στήριξης· και
  • κινητοποιώνταςεπαρκή και βιώσιμη χρηματοδότηση για τη μακροχρόνια περίθαλψη, μεταξύ άλλων με τη χρήση κονδυλίων της ΕΕ.

Δίκαιες συνθήκες εργασίας και κατάρτιση του προσωπικού φροντίδας

Για τη βελτίωση των συνθηκών εργασίας και την προσέλκυση περισσότερων ατόμων — ιδίως ανδρών — στον τομέα της φροντίδας, συνιστάται στα κράτη μέλη:

  • να προωθούν τις συλλογικές διαπραγματεύσεις και τον κοινωνικό διάλογο με στόχο τη βελτίωση των μισθών και των συνθηκών εργασίας
  • να διασφαλίζουν τα υψηλότερα πρότυπα υγείας και ασφάλειας στην εργασία
  • να σχεδιάσουν συνεχή εκπαίδευση και κατάρτιση για τους φροντιστές
  • να αντιμετωπίσουν τα έμφυλα στερεότυπα σε σχέση με τη φροντίδα και να δρομολογήσουν εκστρατείες επικοινωνίας
  • να επικυρώσουν και να εφαρμόσουν τη σύμβαση 189 της ΔΟΕ για το οικιακό προσωπικό

Από την πλευρά της, η Επιτροπή:

  • θα διερευνήσει τη δημιουργία νέου τομεακού κοινωνικού διαλόγου για τις κοινωνικές υπηρεσίες σε επίπεδο ΕΕ
  • θα προωθήσει τη δημιουργία σύμπραξης δεξιοτήτων στο πλαίσιο του συμφώνου για τις δεξιότητες για τον τομέα της μακροχρόνιας φροντίδας
  • θα χρηματοδοτήσει έργα και έρευνες για την αξιολόγηση της κοινωνικής και οικονομικής αξίας της εργασίας και των συνθηκών εργασίας στον τομέα της φροντίδας
  • θα επανεξετάσει την εφαρμογή των προτύπων της ΕΕ που διέπουν τις συνθήκες εργασίας
  • θα χαρτογραφήσει τις τρέχουσες συνθήκες εισδοχής και τα δικαιώματα των εργαζομένων από τρίτες χώρες στον τομέα της μακροχρόνιας φροντίδας και θα διερευνήσει τη σκοπιμότητα της ανάπτυξης συστημάτων σε επίπεδο ΕΕ για την προσέλκυση εργαζομένων στον τομέα της φροντίδας

Στην Ευρώπη περίπου το 20% του ενηλίκου πληθυσμού υποφέρει από πόνο που διαρκεί περισσότερο από έξι μήνες και είναι έντονης έντασης. Με άλλα λόγια, σήμερα υπάρχουν 150 εκατομμύρια άνθρωποι που βιώνουν πόνο για τον οποίο θα ήθελαν ιατρική βοήθεια.

Το 2020, η Διεθνής Ένωση για τη Μελέτη του Πόνου (IASP) αναθεώρησε για πρώτη φορά μετά από 41 χρόνια τον ορισμό του πόνου. Ο νέος ορισμός υπογραμμίζει ότι ο πόνος δεν αντιστοιχεί πάντα σε βλάβη των ιστών, ότι είναι υψίστης προσωπικής φύσης και ότι επηρεάζεται από τα συναισθήματα και τις εμπειρίες του ατόμου. Θεωρείται ως βιοψυχοκοινωνική νόσος που περιλαμβάνει φυσικούς, συμπεριφορικούς, ψυχολογικούς, επαγγελματικούς και κοινωνικοοικονομικούς παράγοντες.  Με βάση αυτά τα χαρακτηριστικά, εκτός από τις συμβατικές, βιολογικές προσεγγίσεις, οι οδηγίες θεραπείας για τον χρόνιο πόνο προτείνουν μια ευρεία γκάμα παρεμβάσεων πέρα ​​από τη φαρμακοθεραπεία. Αυτές περιλαμβάνουν εκπαιδευτικές παρεμβάσεις, ψυχοθεραπεία, θεραπεία άσκησης ή συμπληρωματικές θεραπείες όπως η γιόγκα και ο διαλογισμός.

Ειδικά, η πολυαναμενόμενη συμπερίληψη εντός του 2023 του πόνου ως νόσου στον Παγκόσμιο Οργανισμό Υγείας– 11η αναθεώρηση της Διεθνούς Κατάταξης Νοσημάτων (ICD – 11)  είναι μια καίρια εξέλιξη που τέθηκε σε ισχύ το 2022 που θα βελτιώσει την θεραπεία για τα άτομα που βιώνουν χρόνιο πόνο.  Η Πλατφόρμα Κοινωνικής Επίδρασης του Πόνου (Societal Impact of Pain/SIP) καλεί τα συστήματα υγείας να αναγνωρίσουν το βάρος και την επίδραση του πόνου στις κοινωνίες και τους ασθενείς και να αυξήσουν την προτεραιότητά του στα συστήματα υγείας, στη χρηματοδότηση και στη λήψη αποφάσεων.

Οι προτάσεις της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας:

  • Διασφάλιση πρόσβασης στην κατάλληλη θεραπεία πόνου για όλους με την υποστήριξη των κέντρων πόνου
  • Ανάπτυξη διεπιστημονικής εθνικής συμμαχίας που θα συνεργαστεί στενά με την Πλατφόρμα Κοινωνικής Επίδρασης του Πόνου (SIP) για τις προτεραιότητες σε εθνικό επίπεδο
  • Μείωση του στίγματος για τον πόνο με καμπάνιες
  • Εκπαίδευση για τον πόνο για επαγγελματίες υγείας, ασθενείς, φορείς, γενικό κοινό – για πρόληψη και φροντίδα
  • Έμφαση στην εκπαίδευση όσων παρέχουν υπηρεσίες πρωτοβάθμιας φροντίδας υγείας
  • Εκπαίδευση στις προσεγγίσεις αυτοδιαχείρισης στον χρόνιο πόνο
  • Υποστήριξη των διεπιστημονικών ομάδων στα κέντρα πόνου
  • Διασφάλιση ενεργειών που αντιμετωπίζουν την επίδραση του πόνου στην εργασιακή απασχόληση και την παραγωγικότητα της εργασίας και συμπερίληψη του πόνου σε σχετικές υπάρχουσες πρωτοβουλίες.

Πηγές:

A Societal Impact of Pain (SIP) Platform Position Paper on the International Classification of Diseases 11th Revision (ICD-11)
https://hgpi.org/en/research/ncd-cp-20230331.html
https://europeanpainfederation.eu/sip/ & https://europeanpainfederation.eu/wp-content/uploads/2023/04/Toolkit_SIP_digital_compressed_compressed.pdfIASP Recommendations for Pain Treatment Services

https://www.iasp-pain.org/resources/guidelines/pain-treatment-services/

Οι υπάρχουσες ελλείψεις ή κενά στο εθνικό σύστημα δημόσιας υγείας ενδέχεται να συμβάλλουν στη δημιουργία ή διαιώνιση των ανισοτήτων στην υγεία με την έννοια των διαφορών στην υγεία μεταξύ κοινωνικών ομάδων, αναδεικνύοντας μορφές συστηματικού ρατσισμού, διακρίσεων ή άνισης μεταχείρισης και στίγματος. Ταυτόχρονα το εθνικό σύστημα δημόσιας υγείας μπορεί να συμβάλει στην εξάλειψη των ανισοτήτων μέσω της καθολικής πρόσβασης σε ποιοτική υγειονομική περίθαλψη ιδίως για ομάδες ευάλωτες έναντι διακρίσεων και στίγματος.

 

Οι προτάσεις της Ένωσης Ασθενών Ελλάδος:

  • Υλοποίηση εκστρατειών ευαισθητοποίησης του κοινού και των επαγγελματιών υγείας για τις εκφάνσεις των διακρίσεων που υφίστανται κατηγορίες χρονίων πασχόντων.
  • Δημιουργία και ενίσχυση τηλεφωνικών γραμμών άμεσης απόκρισης (hotlines) για καταγραφή περιστατικών διακρίσεων και στίγματος στην υγεία.
  • Δημιουργία ανεξάρτητου Παρατηρητηρίου για ισότιμη πρόσβαση σε υπηρεσίες υγείας, ιδίως για ασθενείς που αντιμετωπίζουν ή είναι ευάλωτοι έναντι διακρίσεων λόγω των ιδιαίτερων χαρακτηριστικών τους (χρόνια ασθενείς κ.α.)
  • Ενημέρωση των ληπτών υπηρεσιών υγείας για την ύπαρξη και λειτουργία μηχανισμών υποβολής καταγγελιών για ζητήματα πρόσβασης σε υγειονομική περίθαλψη και περιστατικά διακρίσεων, άνιση μεταχείρισης ή αποκλεισμού, Συνήγορος του πολίτη, ενώσεις ασθενών, εθνικές αρχές προστασίας δικαιωμάτων του ανθρώπου
  • Ενίσχυση σε επίπεδο χρηματοδότησης και ανθρώπινου δυναμικού των ανεξάρτητων φορέων και μηχανισμών για τη διερεύνηση καταγγελιών και την καταπολέμηση των διακρίσεων συγκεκριμένα στον τομέα της υγείας
  • Κινητές κλινικές (mobile clinics) με απεύθυνση σε ευάλωτες ομάδες ασθενών που αδυνατούν ή αποκλείονται από το να λάβουν ιατρική φροντίδα λόγω στιγματοποίησης τους όπως ψυχικά ασθενείς, άτομα σε αστεγία, τοξικοεξαρτημένοι κ.α.

 

Πηγή:

Strengthening primary health care to tackle racial discrimination, promote intercultural services and reduce health inequities, Research brief, https://www.who.int/publications/i/item/9789240057104

EU Fundamental Rights Agency, ‘Ανισότητες και πολλαπλές διακρίσεις ως προς την πρόσβαση και την ποιότητα της υγειονομικής περίθαλψης’, https://fra.europa.eu/sites/default/files/factsheet-inequalities-discrimination-healthcare_el.pdf

Η εγγραμματοσύνη σε θέματα υγείας συνεισφέρει θεμελιωδώς στη διασφάλιση της αρχής ανθρωπίνων δικαιωμάτων για ισότιμη πρόσβαση σε υπηρεσίες υγείας, ιδιαίτερα όταν οι υπάρχοντες πόροι είναι λιγότερο προσβάσιμοι σε κάποιους πληθυσμούς λόγω συνθηκών ζωής. Αποτελεί αναπόσπαστο θεμέλιο ενός αποτελεσματικού και αξιόπιστου συστήματος υγείας.

Η εγγραμματοσύνη στην υγεία αφορά στους τρόπους με τους οποίους ο πληθυσμός κατανοεί, αποκτά δεξιότητες και πρόσβαση και κάνει χρήση της πληροφόρησης και της γνώσης και λαμβάνει ενημερωμένες αποφάσεις σε οποιοδήποτε θέμα αφορά στην υγεία τους, την πρόσβαση του στις υπηρεσίες υγείας καθώς και στην πρόληψη και προαγωγή της υγείας συνολικά.

Σύμφωνα με τους πλέον πρόσφατη έκθεση του Συμβουλίου της Ευρώπης οι δείκτες εγγραμματοσύνης στην υγεία βασίζονται στους εξής πυλώνες:

  • Πρόσβαση σε έγκυρη πληροφόρηση για την υγεία
  • Πρόσβαση σε κατάλληλη και ποιοτική περίθαλψη με οργάνωση  των υπηρεσιών και μηχανισμών παραπομπής ώστε να είναι κατανοητοί και προσβάσιμοι από το σύνολο του πληθυσμού
  • Προαγωγή της αποτελεσματικής επικοινωνίας μεταξύ των ληπτών υπηρεσιών υγείας, των επαγγελματιών υγείας και των κρατικών αρχών δημόσιας υγείας
  • Συμμετοχική και ενημερωμένη λήψη αποφάσεων για την ακολουθούμενη θεραπεία και φροντίδα
  • Ψηφιακή εγγραμματοσύνη υγείας με χρήση νέων τεχνολογιών και ψηφιακών πλατφορμών για την κατανόηση και χρήση των υπηρεσιών δημόσιας υγείας

Οι προτάσεις της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας:

  • Χρήση ποικίλων στρατηγικών επικοινωνίας για την πληροφόρηση για την υγεία και τις υπηρεσίες υγείας με ποικίλες μορφές, πλατφόρμες επικοινωνίας και γλώσσες ώστε να διασφαλίζεται η προσβασιμότητα στην πληροφορία για την υγεία από ομάδες του πληθυσμού με διαφορετικές ανάγκες όπως άτομα με αναπηρία ακοής ή όρασης (information accessibility), μετανάστες κτλ.
  • Αξιολόγηση των δομών και υπηρεσιών του συστήματος υγείας σε σχέση με το επίπεδο προαγωγής της εγγραμματοσύνης του πληθυσμού με συγκεκριμένους δείκτες (literacy audit) και συνακόλουθα συγκρότηση οδηγού με συγκεκριμένες προτάσεις για νέες και φιλικές προς τη πλοήγηση των ασθενών υπηρεσίες υγείας.
  • Τηλεφωνική γραμμή υποστήριξης για πρόσβαση και πλοήγηση σε υπηρεσίες υγείας και ανάπτυξη μηχανισμών παραπομπής (referral pathways) με διαθέσιμη εξυπηρέτηση μέσω διερμηνέων/πολιτισμικών διαμεσολαβητών σε βασικές γλώσσες που κατανοούν χρήστες από προσφυγικό/ μεταναστευτικό πληθυσμό.
  • Δημιουργία γραφείου ενημέρωσης (infodesk) στις δημόσιες δομές του συστήματος υγείας με στόχο τη διευκόλυνση παραπομπής ασθενών μεταξύ φορέων και υπηρεσιών
  • Δημιουργία προτύπων και εργαλείων για διευκόλυνση της λήψης ενημερωμένης και συμμετοχικής λήψης απόφασης που προκύπτει από συνεργασία ασθενών με τους επαγγελματίες υγείας (shared decision making), συμπεριλαμβανομένων βοηθημάτων λήψης απόφασης (patient decision aids).
  • Ψηφιακή εγγραμματοσύνη υγείας (digital health literacy) με ενδυνάμωση των ασθενών στη διαχείριση των δεδομένων υγείας τους
  • Συνεργασία όλων των εμπλεκόμενων μερών με τους συλλόγους ασθενών για την επίτευξη των συγκεκριμένων σκοπών.

 

Πηγές:

Council of Europe. Guide to health literacy: Contributing to trust building and equitable access to healthcare https://www.coe.int/en/web/bioethics/guide-to-health-literacy

WHO, Digital health literacy key to overcoming barriers for health workers. https://www.who.int/europe/news/item/18-09-2023-digital-health-literacy-key-to-overcoming-barriers-for-health-workers--who-study-says

EuroHealthNet, Digital health literacy for Europe’s digital future  https://eurohealthnet.eu/wpcontent/uploads/publications/2022/220225_digital_health_literacy_seminar_final_event_report.pdf

Σύμφωνα με τον Παγκόσμιο Οργανισμό Υγείας, η ηλεκτρονική υγεία (eHealth) συνίσταται στη χρήση τεχνολογιών πληροφοριών και επικοινωνιών για την υγεία. Ορισμένα σημαντικά πεδία αξιοποίησης του συγκεκριμένου εργαλείου είναι η θεραπεία, η διεξαγωγή έρευνας, η εκπαίδευση του εργατικού δυναμικού, η επιδημιολογική επιτήρηση και η δημόσια υγεία.

Η ηλεκτρονική υγεία μπορεί να χρησιμοποιηθεί ως μέσο αποτελεσματικότερης παροχής ή ανταλλαγής πληροφοριών, είτε πρόκειται για επαγγελματίες του τομέα της υγείας, είτε για ασθενείς, είτε για πολίτες. Μπορεί επίσης να στοχεύει στη βελτίωση της διαχείρισης των συστημάτων υγείας ή του συντονισμού και της αξιολόγησης των υπηρεσιών δημόσιας υγείας.

 

Οι προτάσεις της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας:

  • Διεύρυνση των ηλεκτρονικών υπηρεσιών και των εργαλείων που εστιάζουν στην παροχή πληροφοριών για την υγεία και την ευεξία προς τους ασθενείς
  • Έμφαση στην αξιοποίηση της τηλεϊατρικής σε απομακρυσμένες περιοχές.
  • Εκπαίδευση των επαγγελματιών υγείας για τη χρήση των ηλεκτρονικών μέσων.
  • Ενδυνάμωση και πληροφόρηση των ασθενών σχετικά με τις δυνατότητες που παρέχει η τεχνολογία.
  • Θωράκιση των δικαιωμάτων των ασθενών και προστασία των δεδομένων προσωπικού χαρακτήρα.

Η ψηφιακή υγεία και περίθαλψη αφορά εργαλεία και υπηρεσίες που χρησιμοποιούν τεχνολογίες των πληροφοριών και των επικοινωνιών (ΤΠΕ) για τη βελτίωση της πρόληψης, της διάγνωσης, της θεραπείας, της παρακολούθησης και της διαχείρισης θεμάτων υγείας, καθώς και για την παρακολούθηση και τη διαχείριση των συνηθειών του τρόπου ζωής που επηρεάζουν την υγεία. Η ψηφιακή υγεία μπορεί να βελτιώσει την πρόσβαση στην περίθαλψη και την ποιότητα αυτής της περίθαλψης, καθώς και να αυξήσει τη συνολική αποδοτικότητα του τομέα της υγείας.

Οι ψηφιακές υπηρεσίες μπορούν να ενδυναμώσουν τους πολίτες, διευκολύνοντάς τους να έχουν μεγαλύτερο ρόλο στη διαχείριση της υγείας τους, από το να ακολουθούν κατευθυντήριες οδηγίες πρόληψης και να διαθέτουν κίνητρα για να έχουν υγιεινότερο τρόπο ζωής έως το να διαχειρίζονται χρόνιες παθήσεις και να παρέχουν ανατροφοδότηση στους παρόχους υγειονομικής περίθαλψης. Σύμφωνα με την πρόσφατη μελέτη της Παγκόσμιας Τράπεζας Digital-in-Health: Unlocking the Value for Everyone. World Bank (2023) προκύπτουν τέσσερις τομείς προτεραιότητας για τους οποίους υπάρχουν τα ισχυρότερα στοιχεία αποτελεσματικότητας:

(α) μια ψηφιακή προσέγγιση για την πρόληψη, τη διάγνωση και τη διαχείριση των μη μεταδοτικών ασθενειών,

(β) εικονικές αλληλεπιδράσεις όπως η τηλεϊατρική και η εξ αποστάσεως φροντίδα,

(γ) ψηφιακές τεχνολογίες για την παροχή υπηρεσιών σε νέους και γηράσκοντες πληθυσμούς και
(δ) τα ψηφιακά αρχεία υγείας.

Σύμφωνα με το περιφερειακό Σχέδιο Δράσης Ψηφιακής Υγείας του ΠΟΥ για την Ευρώπη με ορίζοντα 2023-2030 η ηλεκτρονική διακυβέρνηση της υγείας αποκτά στρατηγικό ρόλο στην αντιμετώπιση των προκλήσεων στον τομέα της υγείας, ιδίως απέναντι σε γεωγραφικές ανισότητες, καθυστερήσεις στην πρόσβαση σε φροντίδα ή ελλιπή πληροφόρηση για την υγεία. Η ενδυνάμωση των δεξιοτήτων ψηφιακής εγγραμματοσύνης του γενικού πληθυσμού και των επαγγελματιών υγείας  αποτελεί βασικό στόχο του πλάνου δράσης. Κατά τη μετάβαση στην ηλεκτρονική διακυβέρνηση στον χώρο της υγείας είναι κρίσιμο για την πολιτεία να διασφαλίσει:

- την ‘ψηφιακή ένταξη (digital inclusion) και ισότιμη καθολική πρόσβαση σε ηλεκτρονικές υπηρεσίες υγείας

- τη συμμετοχική σχεδίαση και αξιολόγηση των ψηφιακών εφαρμογών που αναπτύσσονται στον τομέα της υγείας (e-patient voice)

- την πρόσβαση των ασθενών στα δεδομένα της υγείας τους και την αύξηση της ευαισθητοποίησης σχετικά με τους πιθανούς κινδύνους

 

Οι προτάσεις της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας:

  • Ανάπτυξη Εθνικού Χάρτη για τις προτεραιότητες και τις προκλήσεις στην ψηφιακή υγεία που ενσωματώνει την οπτική των ασθενών.
  • Σύσταση οργάνου υπεύθυνου για την εκτέλεση και τον έλεγχο εφαρμογής της εθνικής στρατηγικής ψηφιοποίησης της υγείας
  • Δημιουργία επιτροπής ή/και ομάδας εργασίας για τη διαβούλευση και συντονισμό σε θέματα ψηφιακής διακυβέρνησης στην υγεία (multi stakeholder) με συμμετοχή όλων των συναρμόδιων φορέων και ιδίως φορέων εκπροσώπησης ασθενών.
  • Σύσταση ηλεκτρονικών μητρώων υγείας και τήρηση ηλεκτρονικού φακέλου υγείας με απαραίτητους μηχανισμούς ασφαλείας και ταυτοποίησης, όπου ο χρήστης θα έχει τη δυνατότητα να λαμβάνει πρόσβαση και γνώση
  • Αξιοποίηση της στήριξης για τις εθνικές στρατηγικές ψηφιοποίησης μέσω του Ευρωπαϊκού Χώρου Δεδομένων Υγείας (European Commission)
  • Ενδυνάμωση των ψηφιακών δεξιοτήτων των επαγγελματιών υγείας και στοχευμένη κατάρτιση τους σε ψηφιακές εφαρμογές με σκοπό τη χρήση τους σύμφωνα με τους κανόνες δεοντολογίας στη χρήση τεχνολογιών στην υγεία και τη προστασία των δεδομένων υγείας.
  • Ανάπτυξη και κάλυψη ψηφιακών μέσων και εφαρμογών όπως εφαρμογές προαγωγής της υγείας (health apps), φορετές συσκευές (wearables) και ψηφιακής θεραπευτικής (digital therapeutics) για διαφορετικές ομάδες ασθενών
  • Ενίσχυση της χρήσης εφαρμογών και εργαλείων τηλεϊατρικής για τη καθολική γεωγραφική κάλυψη των υγειονομικών αναγκών του πληθυσμού
  • Προγράμματα εξοικείωσης με τα ψηφιακά μέσα, όπως τα προγράμματα εξ αποστάσεως εκπαίδευσης με ελεύθερη πρόσβαση για όλους και όλες και ειδικά διαμορφωμένα προγράμματα ψηφιακής επιμόρφωσης στοχευμένα σε ευάλωτες ομάδες του πληθυσμού με στόχο την αύξηση του επιπέδου ψηφιακής εγγραμματοσύνης (ηλικιωμένα άτομα, άτομα με αναπηρία κ.α.)

 

Πηγές:

WHO. ‘The ongoing journey to commitment and transformation Digital health in the WHO European Region 2023’,

https://www.who.int/europe/publications/m/item/digital-health-in-the-who-european-region-the-ongoing-journey-to-

commitment-and-transformation

WHO, Regional Office for Europe, ‘Regional digital health action plan for the WHO European Region 2023–2030’,

https://iris.who.int/bitstream/handle/10665/360950/72wd05e-DigitalHealth-220529.pdf?sequence=2

WHO, Global strategy on digital health 2020-2025, https://iris.who.int/bitstream/handle/10665/344249/9789240020924-

eng.pdf?sequence=1

European Commission, Digital Skills For Digital Transformation of Health and Care System,

https://commission.europa.eu/system/files/2021-06/b4_-_digital_skills_for_health_and_care.pdf

Ευρωπαϊκή Επιτροπή, ‘Ευρωπαϊκός χώρος δεδομένων για την υγεία’

https://health.ec.europa.eu/ehealth-digital-health-and-care/european-health-data-space_el

https://www.worldbank.org/en/news/press-release/2023/08/19/investments-in-digital-can-accelerate-improvements-in-health-care

Η κλιματική αλλαγή αποτελεί τη μεγαλύτερη παγκόσμια απειλή για την υγεία στον 21ο αιώνα. Το Διακυβερνητικό Πάνελ για την Κλιματική Αλλαγή (IPCC) των Ηνωμένων Εθνών προειδοποιεί ότι η παγκόσμια θέρμανση, φτάνοντας τους 1,5°C στον προσεχή χρόνο, θα θέσει πολλαπλούς κινδύνους για τα οικοσυστήματα και τους ανθρώπους. Οι συνέπειες της κλιματικής αλλαγής περιλαμβάνουν ήδη ακραία καιρικά φαινόμενα όπως η ζέστη, η ξηρασία, οι πυρκαγιές, η αύξηση της στάθμης της θάλασσας, οι πλημμύρες, η τήξη των πολικών και ορεινών πάγων, η έλλειψη βροχής, η έλλειψη νερού, οι ροές υλικού, και οι καταιγίδες, καθώς και η αλλαγή στη γεωγραφική διανομή των μεταδοτικών ασθενειών, πέραν της μείωσης της βιοποικιλότητας. Όλα τα παραπάνω σημαίνουν σημαντικές αρνητικές επιπτώσεις στη σωματική και ψυχική υγεία των ανθρώπων και μείωση της ποιότητας ζωής με έμμεσες επιπτώσεις στην υγεία.

Στην Ευρώπη, οι καύσωνες αποτελούν έναν από τους κύριους υγειονομικούς κινδύνους που

προκαλούνται από την κλιματική αλλαγή. Σε επικίνδυνη θέση βρίσκονται ιδιαίτερα οι αστικοί

πληθυσμοί, οι άνθρωποι με υποκείμενα προβλήματα υγείας και ο πληθυσμός άνω των 65 ετών, όπου η θερμορύθμιση, η κυκλοφορία και η ισορροπία των υγρών μπορεί να επηρεαστούν και από φαρμακευτικές ουσίες. Ως εκ τούτου, είναι ζωτικής σημασίας να υπάρχουν εθνικά σχέδια για τη δημόσια υγεία κυρίως για να βοηθήσουν τους πολίτες να αντιμετωπίσουν τις υψηλές θερμοκρασίες και τους καύσωνες με στόχο τη μείωση της θνησιμότητας και της νοσηρότητας. Είναι επίσης σημαντικό να είναι εκπαιδευμένο το προσωπικό των εγκαταστάσεων επείγουσας υγειονομικής περίθαλψης και να υπάρχουν επαρκείς διαθέσιμοι πόροι για την αντιμετώπιση του πρόσθετου φορτίου ασθενών κατά τις περιόδους έκτακτης ανάγκης, καθώς τα ακραία καιρικά φαινόμενα ενδέχεται να επηρεάσουν την ανθεκτικότητα των υπηρεσιών υγειονομικής περίθαλψης.

Σε εθνικό επίπεδο θα πρέπει διασφαλιστεί ότι οι στόχοι της ΕΕ για το κλίμα θα επιτευχθούν με τον περιορισμό των εκπομπών αερίων του θερμοκηπίου μέσω πιο βιώσιμης διαχείρισης της ενέργειας, των μεταφορών και των επιλογών στα τρόφιμα. Αυτό μπορεί να επιτευχθεί με την αύξηση της χρήσης ανανεώσιμων πηγών ενέργειας, τον αποκλεισμό της χρήσης ορυκτών καυσίμων και την προώθηση στρατηγικών εξοικονόμησης ενέργειας. Επιπλέον, είναι κρίσιμη η επένδυση σε πιο βιώσιμα συστήματα μεταφοράς, η βελτίωση του αστικού σχεδιασμού, η αύξηση και διατήρηση των πράσινων χώρων και των δασών. Τέλος, είναι αναγκαίο να γίνουν τα συστήματα διατροφής πιο βιώσιμα και να προσφέρονται στους ανθρώπους υγιεινοί και προσιτοί τρόποι για την αλλαγή των διατροφικών τους συνηθειών, π.χ. με τη μετάβαση σε περισσότερο βιώσιμα και οργανικά παραγόμενα τρόφιμα υψηλής ποιότητας.

 

Οι προτάσεις της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας:

  • Αύξηση της ευαισθητοποίησης για τη σχέση μεταξύ της κλιματικής αλλαγής και των υγειονομικών κινδύνων σε όλους τους τομείς πολιτικής μέσω της προσέγγισης Υγεία σε Όλες τις Πολιτικές (HiAP).
  • Ενίσχυση της ανθεκτικότητας του συστήματος υγείας στην κλιματική αλλαγή με την καθιέρωση σχεδίων δημόσιας υγείας για να βοηθήσουν όλους τους πολίτες να αντιμετωπίσουν τα ακραία καιρικά φαινόμενα. Τα συστήματα υγείας πρέπει επίσης να είναι έτοιμα να φροντίσουν τον αυξημένο αριθμό μεταναστών λόγω της κλιματικής αλλαγής.
  • Υποστήριξη της ψυχικής υγείας. Οι νοσηλείες λόγω ψυχιατρικών διαταραχών και οι επείγουσες επισκέψεις στη ψυχιατρική τείνουν να αυξάνονται κατά τη διάρκεια των καυσώνων.
  • Ταυτόχρονα να ληφθούν υπόψη οι ανισότητες στην υγεία στις στρατηγικές ανταπόκρισης στην κλιματική κρίση.
  • Εισαγωγή ρυθμιστικών απαιτήσεων για την προώθηση βιώσιμων διαδικασιών εφοδιασμού φαρμακευτικών προϊόντων, τροφίμων, ιατρικών συσκευών και άλλου εξοπλισμού νοσοκομείου, εξασφαλίζοντας χαμηλές εκπομπές άνθρακα και βιώσιμες αλυσίδες εφοδιασμού.
  • Εκπαίδευση των επαγγελματιών υγείας ώστε να ενημερώνουν σχετικά με τις υγειονομικές επιπτώσεις των περιβαλλοντικών και κλιματικών αλλαγών και να αντιμετωπίζουν ασθενείς που επηρεάζονται από τις συνέπειες της κλιματικής αλλαγής, συμπεριλαμβανομένων των αλλαγών στο πανόραμα των ασθενειών. Αυτό πρέπει επίσης να αποτελεί μέρος του βασικού προγράμματος σπουδών για τους φοιτητές επαγγελματίες υγείας.
  • Βελτίωση της ενεργειακής απόδοσης των υπηρεσιών υγείας. Ανάπτυξη συστημάτων διαχείρισης αποβλήτων με χαμηλές ή μηδενικές εκπομπές.
  • Επένδυση σε έρευνα για τη βιωσιμότητα και την ασφάλεια των ασθενών στην υγειονομική περίθαλψη.
  • Διατροφική κουλτούρα

 

Πηγές:

https://climate-adapt.eea.europa.eu/en/observatory/policy-context/european-policy-

framework/climate-adaptation-and-health/climate-adaptation-and-health

Σύμφωνα με την Ευρωπαϊκή πολιτική για την προστασία προσωπικών δεδομένων στην ηλεκτρονική διακυβέρνηση της υγείας, τα ‘δεδομένα υγείας’ εμπίπτουν στο προστατευτικό πεδίο των δεδομένων προσωπικού χαρακτήρα και ορίζονται ως ‘δεδομένα προσωπικού χαρακτήρα τα οποία σχετίζονται με τη σωματική ή ψυχική υγεία ενός φυσικού προσώπου, περιλαμβανομένης της παροχής υπηρεσιών υγειονομικής φροντίδας, και τα οποία αποκαλύπτουν πληροφορίες σχετικά με την κατάσταση της υγείας του’ (άρθρο 4 στ. 15 ΓΚΠΔ), ενώ ανήκουν σε ειδική κατηγορία δεδομένων προσωπικού χαρακτήρα ως ‘ευαίσθητα δεδομένα’.

Η επεξεργασία προσωπικών δεδομένων υγείας μπορεί να έχει ως σκοπό την παροχή υψηλής ποιότητας υγειονομικής περίθαλψης και φροντίδας και αφορά τόσο σε παροχή περίθαλψης από κοντά όσο και σε ηλεκτρονική διακυβέρνηση της υγείας με ψηφιακές υπηρεσίες υγείας και χρήση εργαλείων ηλεκτρονικής υγείας (eHealth).

Η συλλογή και επεξεργασία δεδομένων υγείας στον ψηφιακό φάκελο ή/και ιστορικό του ασθενούς πρέπει να γίνεται με σεβασμό στην προστασία δεδομένων και με γνώμονα μια σύμφωνη προς τα θεμελιώδη δικαιώματα προσέγγιση της τεχνολογίας της υγείας και το δικαίωμα στην πληροφοριακή αυτοδιάθεση των προσώπων. Η λήψη της ενημερωμένης συναίνεσης θα πρέπει να λαμβάνει υπόψη το επίπεδο εγγραματοσύνης σύμφωνα με τον γενικό κανονισμό προστασίας δεδομένων και ιδίως για την επεξεργασία δεδομένων που αφορούν στην υγεία, όπως και των βιομετρικών και των γενετικών δεδομένων (άρθρο 9 παρ. 4 και αιτιολ. σκέψη 35 του ΓΚΠΔ).

Επιπλέον, στον τομέα της ηλεκτρονικής διακυβέρνησης της υγείας η πολιτεία οφείλει να διασφαλίζει και να διευκολύνει την πρόσβαση και γνώση των ληπτών υπηρεσιών υγείας επί των δεδομένων υγείας τους μέσω της ανάπτυξης φιλικών προς τον χρήστη εργαλείων και πλατφορμών, πρότυπων διαδικασιών αλλά και πληροφόρησης κατάλληλης για κάθε ασθενή και για το ευρύ κοινό σχετικά με τη χρήση και τους κινδύνους από την επεξεργασία των δεδομένων υγείας. Στο πλαίσιο αυτό θεωρείται κρίσιμη σε ευρωπαϊκό επίπεδο η ενδυνάμωση των ληπτών των υπηρεσιών υγείας μέσω της αυξημένης ψηφιακής πρόσβασης και του ελέγχου των ηλεκτρονικών προσωπικών δεδομένων υγείας τους

Οι προτάσεις της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας:

  • Θέσπιση διαδικασιών και εργαλείων που θα επιτρέπουν στους ασθενείς να έχουν έλεγχο των προσωπικών τους δεδομένων, να μπορούν να έχουν πρόσβαση σε αυτά χωρίς περιορισμό και να αποφασίζουν για την ασφαλή χρήση και τυχόν κοινοποίησή των δεδομένων τους υπό τις συνθήκες και κατάλληλες εγγυήσεις που κάθε φορά ισχύουν.
  • δημιουργία μηχανισμών και διαδικασιών για παροχή ενημερωμένης συναίνεσης των υποκειμένων των δεδομένων υγείας τους αναλόγως του επιπέδου εγγραμματοσύνης τους σύμφωνα με τον Γενικό Κανονισμό Προστασίας Δεδομένων προσωπικού χαρακτήρα και τη εθνική νομοθεσία που τον ενσωματώνει
  • Πρότυπες διαδικασίες και μοντέλα που αφορούν στην παροχή ενημερωμένης συναίνεσης και τη λογοδοσία για την επεξεργασία των δεδομένων υγείας είναι κρίσιμα ώστε να καταστεί εφικτός ο έλεγχος της νόμιμης επεξεργασίας των δεδομένων υγείας.
  • Δημιουργία κώδικα δεοντολογίας και κατάρτιση των επαγγελματιών υγείας σχετικά με τους κανόνες δεοντολογίας στη χρήση τεχνολογιών στην υγεία και τη προστασία των δεδομένων υγείας των ασθενών.
  • Ενίσχυση εγγραμματοσύνης των ασθενών και των συλλόγων τους με προγράμματα εκπαίδευσης και κατάρτισης σε θέματα ηλεκτρονικής υγείας και επεξεργασίας των δεδομένων υγείας και τους πιθανούς κινδύνους, ώστε να ασκούν αποτελεσματικά τα δικαιώματα που αφορούν στη διάθεση των δεδομένων υγείας τους αλλά και να κατανοήσουν τα κοινωνικά οφέλη από την ψηφιακή καινοτομία στην υγεία.
  • Πρόσβαση των ασθενών στον ηλεκτρονικό φάκελο υγείας τους με σεβασμό στο δικαίωμα στην πληροφοριακή αυτονομία και δικαίωμα στη διόρθωση σύμφωνα με τη ισχύουσα νομοθεσία για την προστασία δεδομένων προσωπικού χαρακτήρα
  • Θέσπιση ειδικών διαδικασιών για τη συλλογή και επεξεργασία δεδομένων υγείας, με εφαρμογή των απαιτούμενων εγγυήσεων προστασίας ευαίσθητων προσωπικών δεδομένων όπως συναίνεσης των υποκειμένων των δεδομένων λαμβάνοντας υπόψη το επίπεδο της εγγραμματοσύνης της υγείας τους, μηχανισμών ταυτοποίησης και διαβαθμισμένης πρόσβασης σε αυτά, ψευδωνυμοποίηση, απόκρυψη ή και ανωνυμία δεδομένων, με γνώμονα το δικαίωμα στην πληροφοριακή αυτοδιάθεση.
  • Ενίσχυση της λογοδοσίας σε θέματα ηλεκτρονικής υγείας τόσο με εκπόνηση μελετών επιπτώσεων σε επίπεδο προστασίας δεδομένων κατά την ανάπτυξη και χρήση ψηφιακών εφαρμογών όσο και μέσω των μηχανισμών υποβολής αναφορών και εντοπισμού παραβιάσεων από τις αρμόδιες εθνικές αρχές και ανεξάρτητα όργανα (ενδεικτικά η Εθνική Επιτροπή Βιοηθικής και Τεχνοηθικής, Αρχή προστασίας δεδομένων προσωπικού χαρακτήρα)
  • Δημιουργία ομάδας εμπειρογνωμόνων για ζητήματα ηθικής και δεοντολογίας σε εναρμόνιση με το δεοντολογικό πλαίσιο της ευρωπαϊκής πρωτοβουλίας για δημιουργία του Ευρωπαϊκού Χώρου Δεδομένων για την Υγεία

Πηγή:

Ευρωπαϊκοί Επιτροπή, ‘Ευρωπαϊκός χώρος δεδομένων για την υγεία’

https://health.ec.europa.eu/ehealth-digital-health-and-care/european- health-data-space_el

European Patients’ Forum, EPF’S Response to Public Consultation on the European Strategy on Data, 31 May 2020, https://www.eu-patient.eu/globalassets/library/data-strategy-consultation-response---epf-statement_finalversion.pdf

Strategic Action Plan on Human Rights and Technologies in Biomedicine (2020-2025), Council of Europe, 21 November 2019,https://rm.coe.int/strategic-action-plan-final-e/1680a2c5d2

Η ισότιμη και καθολική πρόσβαση στην υγεία αποτελεί μέρος της Ατζέντας 2030 των Ηνωμένων Εθνών για τη Βιώσιμη Ανάπτυξη με στόχο να μη μείνει κανείς πίσω στην υγεία ‘(leaving no one behind’). Η διασφάλιση ‘ισότιμης πρόσβασης σε ποιοτικές υπηρεσίες υγείας για όλους/όλες ανεξαρτήτως ηλικίας και η αντιμετώπιση των ανισοτήτων στην υγεία αποτελούν απαραίτητη προϋπόθεση για τη σωματική και πνευματική υγεία και ευημερία του πληθυσμού (Στόχος/SDG 3 και 10).

Σύμφωνα με τον Παγκόσμιο Οργανισμό Υγείας η πραγματική πρόσβαση στις υπηρεσίες υγείας καθορίζεται από ένα σύνολο προσωπικών, κοινωνικοοικονομικών και περιβαλλοντικών παραγόντων που σχετίζονται με τη θέση του ατόμου στην κοινωνία όπως είναι η εκπαίδευση, η εθνικότητα, η επαγγελματική κατάσταση και το εισόδημα. Αυτοί οι παράγοντες που επηρεάζουν και εντείνουν τις ανισότητες στην υγεία είναι πολύπλοκοι και διαπλέκονται όπως οικονομικοί παράγοντες που αφορούν στο προσβάσιμο κόστος της περίθαλψης, γεωγραφικοί παράγοντες που αφορούν στη γεωγραφική απόσταση ή ελλιπή γεωγραφική κάλυψη των υπηρεσιών υγείας, καθώς και στο χρόνο αποτελεσματικής και πραγματικής πρόσβασης σε περίθαλψη και αναμονής για πρόσβαση στις υπηρεσίες υγείας.

Σύμφωνα με το πρόσφατο σχέδιο δράσης του Ευρωπαϊκού Κοινοβουλίου για την καταπολέμηση των ανισοτήτων στην υγεία, η οικονομική προσιτότητα των υπηρεσιών υγείας, τα επίπεδα στις μη καλυπτόμενες ιατρικές δαπάνες του πληθυσμού που καλύπτονται με άμεσες ιδιωτικές πληρωμές (out of pocket) και οι κοινωνικοοικονομικές ανισότητες στην υγεία γενικά, αποτελούν κρίσιμα στοιχεία για την εξασφάλιση καθολικής υγειονομικής κάλυψης σύμφωνα με τους στόχους ΟΗΕ.

 

Οι προτάσεις της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας:

  • Ανάπτυξη και εφαρμογή πληροφοριακών εφαρμογών που να διευκολύνουν τη συλλογή δεδομένων και αξιολόγηση των ανισοτήτων στην υγεία για τη χάραξη πολιτικών για την ισότητα στην υγεία (WHO Health Equity Monitor database, Health Equity Assessment Toolkit). Η συλλογή δεδομένων με συστηματικό τρόπο με δείκτες υγείας που βασίζονται σε διαφορετικές διαστάσεις της ανισότητας όπως η οικονομική κατάσταση, το εκπαιδευτικό επίπεδο και η διαμονή σε αστικές ή απομακρυσμένες περιοχές, η χρόνια νόσος κτλ.
  • Αξιολόγηση εμποδίων στην πρόσβαση στην υγεία και προτάσεις για την άρση των εμποδίων συμπεριλαμβανομένων στοιχείων σχετικά με την ύπαρξη διακρίσεων σε θέματα υγείας λόγω μεταναστευτικού καθεστώτος ή εθνικότητας, εθνοτικής καταγωγής, αναπηρίας, φύλου κτλ. Στοχευμένες παρεμβάσεις σε κοινότητες ή συγκεκριμένες δομές υγείας βάσει αποτελεσμάτων.
  • Διασφάλιση πρόσβασης σε πρωτοβάθμια περίθαλψη για τον ανασφάλιστο πληθυσμό και μέσω της πρόσβασης των ανασφάλιστων προσώπων σε δωρεάν φαρμακευτική περίθαλψη και υπηρεσίες υγείας
  • Επέκταση του θεσμού του προσωπικού γιατρού ώστε να καλύψει το σύνολο του πληθυσμού.
  • Ενίσχυση της διαθεσιμότητας, της προσβασιμότητας και της οικονομικής προσιτότητας των φαρμάκων και ιατροτεχνολογικών προϊόντων, καθώς και των αναγκαίων για την αντιμετώπιση επειγουσών κρίσεων φαρμακευτικών προϊόντων. Ισότιμη πρόσβαση σε δωρεάν εμβολιασμό, φαρμακευτικά προϊόντα και ιατρικό εξοπλισμό.
  • Ίδρυση γραφείων διασύνδεσης για τους ασθενείς στις δομές υγείας με σκοπό να διευκολυνθεί η διαχείριση και παραπομπή των περιστατικών χωρίς διακρίσεις και αποκλεισμούς (Patient liaison office)
  • Παροχή γλωσσικής υποστήριξης σε χώρους υγειονομικής περίθαλψης, νοηματική γλώσσα και άλλες μορφές υποστήριξης για άτομα με αισθητηριακή ή νοητική αναπηρία ή δυσκολίες.
  • Επιμόρφωση των επαγγελματιών της υγείας σε θέματα διακρίσεων, πολιτισμικών δεξιοτήτων και κατανόησης της αναπηρίας.
  • Πρωτοβάθμιες και προληπτικές υπηρεσίες υγείας με επίκεντρο την κοινότητα με στόχο να βελτιώσουν την πρόσβαση σε μη προνομιούχες ομάδες πληθυσμού όπως κινητές κλινικές μονάδες και προγράμματα ευαισθητοποίησης που δρουν στην κοινότητα.
  • Καταπολέμηση των ψηφιακών ανισοτήτων στον τομέα της υγείας και διασφάλιση ισότιμης πρόσβασης σε τεχνολογίες υγείας και υπηρεσίες ψηφιοποίησης της υγείας για το σύνολο του πληθυσμού αναλόγως του επιπέδου ψηφιακής εγγραμματοσύνης τους
  • Αξιοποίηση της νέας τεχνολογίας (AI, τηλεϊατρική κ.α.)
  • Ισότιμη πρόσβαση σε καινοτόμες τεχνολογίας υγείας
  • Ισότιμη πρόσβαση σε καινοτόμες θεραπείες και φάρμακα
  • Πολιτικές κοινωνικής πρόνοιας και διατομεακές πολιτικές που να αντιμετωπίζουν τους κοινωνικούς ‘καθοριστικούς παράγοντες’ που επιδρούν στην υγεία όπως η φτώχεια, επισφαλής στέγαση, εκπαίδευση και απασχόληση που επηρεάζουν τις ανισότητες στην υγεία.

Πηγές:

UN Transforming our world: the 2030 Agenda for Sustainable Development (https://sdgs.un.org/2030agenda)

European Parliament Report, Addressing health inequalities in the European Union Concepts, action, state of play (https://www.europarl.euro pa.eu/RegData/etudes/IDAN/2020/646182/EPRS_IDA(2020)646182_EN.pdf)

WHO, Universal health coverage (https://www.who.int/news-room/fact-sheets/detail/universal-health-coverage-(uhc) )

WHO, Health Equity Assessment Toolkit, Explore health inequality monitoring evidence, tools, resources and training (https://www.who.int/data/inequality-monitor/assessment_toolkit)

ΕU Fudamental Rights Agency, ‘Ανισότητες και πολλαπλές διακρίσεις ως προς την πρόσβαση και την ποιότητα της Υγειονομικής περίθαλψης’ (https://fra.europa.eu/sites/default/files/factsheet-inequalities-discrimination-healthcare_el.pdf)

Σύμφωνα με τον Παγκόσμιο Οργανισμό Υγείας κυρίαρχη προτεραιότητα στον τομέα της ενδυνάμωσης των ασθενών είναι η μετάβαση σε περισσότερο συμμετοχικό και πιο ασθενοκεντρικό σύστημα δημόσιας υγείας. Μια βιώσιμη και πιο συμμετοχική διακυβέρνηση της υγείας θα έχει ως σκοπό να διορθώσει το δημοκρατικό έλλειμμα στον τομέα της διακυβέρνησης της υγείας.

Η ενδυνάμωση των ασθενών συνιστά μία από τις κυρίαρχες συνθήκες για τη βελτίωση της ποιότητας της υγειονομικής περίθαλψης. Αποτελεί ταυτόχρονα προϋπόθεση αλλά και αποτέλεσμα ενός συστήματος υγείας που εφαρμόζει πολιτικές με επίκεντρο και γνώμονα τον λήπτη υπηρεσιών υγείας και την εμπειρία του.

Η ενδυνάμωση των ασθενών ορίζεται με πολλούς τρόπους ανάλογα με το πλαίσιο και τους στόχους. Με μία περιεκτική διατύπωση μπορεί να αποδοθεί ως η «διαδικασία που βοηθά τους ανθρώπους να αποκτήσουν τον έλεγχο της ζωής τους και αυξάνει την ικανότητά τους να αναλαμβάνουν πρωτοβουλίες και να ενεργούν σε θέματα τα οποία οι ίδιοι αντιλαμβάνονται ως σημαντικά».  Οι πτυχές της ενδυνάμωσης περιλαμβάνουν την εγγραμματοσύνη υγείας, την από κοινού λήψη αποφάσεων και την αυτοδιαχείριση.

Οι ασθενείς με χρόνιες παθήσεις συχνά αναφέρονται ως οι σημαντικοί πόροι του συστήματος υγείας, οι οποίοι όμως παραμένουν αναξιοποίητοι.  Τα μοντέλα περίθαλψης με επίκεντρο τον ασθενή επιτυγχάνουν τεκμηριωμένα καλύτερη ποιότητα φροντίδας και συμβάλλουν στην αποδοτικότητα του συστήματος. Ωστόσο, η ενδυνάμωση των ασθενών εξακολουθεί να συνιστά μία έννοια και διαδικασία που παραμένει υποβαθμισμένη στην Ελλάδα.

Οι προτάσεις της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας:

  • Εμπλοκή των οργανώσεων ασθενών σε συμμετοχικές διαδικασίες λήψης αποφάσεων για την υγεία ώστε να λαμβάνονται υπόψη οι ανάγκες και οι ανησυχίες τους
  • Εκπαίδευση σε θέματα υγείας για την ενίσχυση της εγγραμματοσύνης στην υγεία, ιδιαίτερα σε μη προνομιούχες κοινότητες με σκοπό την ενδυνάμωση αυτών στην λήψη ενημερωμένων αποφάσεων για την υγεία τους και ενθάρρυνση για υιοθέτηση υγιεινών τρόπων ζωής
  • Ανάπτυξη μηχανισμών αξιολόγησης και μέτρησης της ποιότητας και αποτελεσματικότητας των υπηρεσιών περίθαλψης από τους ίδιους τους λήπτες υπηρεσιών υγείας με συμμετοχικό τρόπο καθώς και καθορισμό των σημείων προτεραιότητας στις πολιτικές υγείας από τις κοινότητες ασθενών (feedback)
  • Ανάπτυξη συστημάτων αξιοκρατικής διοίκησης και λογοδοσίας για τις δομές της δημόσιας υγεία, όπως επί παραδείγματι αναβάθμιση του ρόλου των ΓΠΔΛΥΥ, με συμμετοχή και επίκεντρο τους λήπτες υπηρεσιών υγείας
  • Ενίσχυση της έκφρασης γνώμης και διαβούλευσης με τις ενώσεις ασθενών μέσω της περαιτέρω συμμετοχής στις διαδικασίες λήψης αποφάσεων, δυνάμει της ισχύουσας θεσμικής αναγνώρισης του ρόλου των συλλόγων ασθενών στη διαμόρφωση πολιτικών αποφάσεων που τους αφορούν κατ’ άρθρο 60 Ν. 4931/2022 μέσω:
    • α) δικαίωμα ψήφου σε επιτροπές με αρμοδιότητα στον τομέα της υγείας και
    • β) συμμετοχή και υποχρεωτική έκφραση γνώμης σε επιτροπές, ανεξάρτητες αρχές και συλλογικά όργανα για το σχεδιασμό στρατηγικών του υπουργείου υγείας
  • Ίδρυση ανεξάρτητου παρατηρητηρίου ασθενών με την συμμετοχή ή υπό την αιγίδα ενώσεων ασθενών (Patient center observatory)
  • Δράσεις με ενημερωτικές καμπάνιες ‘speak up’ που έχουν ως σκοπό να ενισχύσουν τους ασθενείς και όσους συμμετέχουν στη συνηγορία των δικαιωμάτων τους ώστε να γνωρίσουν τα δικαιώματά τους και να αναλάβουν ενεργό ρόλο στην φροντίδα τους
  • Πρόγραμμα ενδυνάμωσης ασθενών σε θέση δασκάλου (‘Patients as Teachers’)
  • Ενδυνάμωση της αυτονομίας των ασθενών με τη χρήση πλατφορμών για την πρόσβαση σε ηλεκτρονικά ιατρικά αρχεία που τους αφορούν, εγγραφή σε οικογενειακό γιατρό και κλείσιμο ηλεκτρονικών ραντεβού.

Πηγές:

WHO, Towards more responsive and participatory health systems,

https://www.emro.who.int/media/news/towards-more-responsive-and-participatory-health-systems.html  

European Patients Forum, Toolkit for Patient Organisations on Patient Empowerment,

https://www.eu-patient.eu/globalassets/library/publications/patient-empowerment---toolkit.pdf 

EFP, ‘Patient empowerment Roadmap: Digital Health Europe’,

https://digitalhealtheurope.eu/wp-content/uploads/2021/01/DHE-Patient-Empowerment-Roadmap.pdf

H ανθυγιεινή διατροφή θεωρείται βασικός παράγοντας επιβάρυνσης των μη μεταδοτικών χρόνιων ασθενειών (NCDs), οδηγώντας σε υψηλότερο κίνδυνο καρδιομεταβολικών παθήσεων και ορισμένων καρκίνων, που αποτελούν την κύρια αιτία θανάτου στην Ευρώπη. Με στοιχεία του 2022, ο επιπολασμός του υπέρβαρου και της παχυσαρκίας στα παιδιά κυμαίνεται στην Ελλάδα από 21% στην προσχολική ηλικία έως 41% στη σχολική και εφηβική ηλικία, με τα ποσοστά αυτά να είναι σημαντικά υψηλότερα από το μέσο όρο των ευρωπαϊκών χωρών.

Επίσης, η σημασία της σωστής διατροφής στη διαχείριση των χρόνιων ασθενειών είναι αδιαμφισβήτητη, καθώς τα δεδομένα δείχνουν πως μια διατροφή πλούσια σε κορεσμένα λιπαρά οξέα, σάκχαρα, αλάτι κ.α. συμβάλλει σημαντικά στην ανάπτυξη αυτών των ασθενειών. Ωστόσο, η έλλειψη πρόσβασης σε οικονομικά προσιτά και υγιεινά τρόφιμα καθιστά δύσκολη την τήρηση ενός υγιεινού διατροφικού προτύπου, ειδικότερα για άτομα που ήδη ζουν με χρόνιες ασθένειες και μάλιστα στα όρια της επισιτιστικής ανασφάλειας.  Η ενσωμάτωση προγραμμάτων διατροφής στο σύστημα υγειονομικής περίθαλψης είναι μια αποτελεσματική στρατηγική για τη διαχείριση χρόνιων ασθενειών, τη μείωση του κόστους υγειονομικής περίθαλψης και τη βελτίωση της ποιότητας ζωής.

Οι προτάσεις της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας:

  • Ενίσχυση της ευρωπαϊκής συνεργασίας για τα τρόφιμα και τη διατροφή.
  • Προγράμματα ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης του κοινού για ζητήματα διατροφής.
  • Στοχευμένα και διαδραστικά προγράμματα πληροφόρησης των μαθητών για την ευεργετική επίδραση της υγιεινής διατροφής στα σχολεία.
  • Σήμανση των συσκευασμένων τροφίμων ανάλογα με τη διατροφική τους αξία σε ευρωπαϊκό επίπεδο. Συμμετοχή των οργανώσεων ασθενών ώστε οι πληροφορίες να παρατίθενται με τρόπο σαφή, εύκολο στην ανάγνωση και κατανοητό.
  • Νομοθετικά μέτρα για την προώθηση της αναμόρφωσης τροφίμων και ποτών σε σχέση με τη ζάχαρη, την εξάλειψη των τρανς λιπαρών οξέων και τον περιορισμό του μάρκετινγκ τροφίμων στα παιδιά.
  • Δημοσιονομικές πολιτικές όπως φόροι σε ανθυγιεινά τρόφιμα και ποτά και επιδοτήσεις σε φρούτα, λαχανικά ή άλλα υγιεινά τρόφιμα.
  • Περαιτέρω συνεργασία μεταξύ των οργανώσεων καταναλωτών και ασθενών για ζητήματα διατροφής και υγείας.
  • Παροχή δωρεάν υπηρεσιών διαιτολογίας από το εθνικό σύστημα υγείας
  • Δωρεάν προγράμματα παροχής ιατρικών προσαρμοσμένων γευμάτων που παρέχονται κατ’ οίκον για να καλύπτουν τις εκάστοτε διατροφικές ανάγκες των ατόμων με χρόνιες ασθένειες που βρίσκονται σε επισιτιστική ανασφάλεια
  • Προγράμματα συνταγογράφησης υγιεινών τροφίμων πχ φρούτα και λαχανικά με τη μορφή κουπονιών σε ασθενείς που διατρέχουν κίνδυνο και βρίσκονται σε επισιτιστική ανασφάλεια
  • Πρόγραμμα συνταγογραφούμενης άσκησης
  • Πιο φιλική μορφή συσκευασίας τροφίμων για άτομα με μυοσκελετικά και άλλα προβλήματα (όρασης κλπ.)

Πηγές:

Towards better nutrition in Europe: Evaluating progress and defining future directions, Food Policy (2020).

Nutrition care is an integral part of patient-centred medical care: a European consensus. Medical Oncology, (2023)

Strategies to Address Socioeconomic and Racial and Ethnic Disparities in Chronic Diseases by Incorporating Food and Nutrition Programs into the Primary Healthcare Setting.  American Heart Association. (2022)

Σύμφωνα με τον Παγκόσμιο Οργανισμό Υγείας, ο εμβολιασμός αποτρέπει κατ’εκτίμηση 2-3 εκατομμύρια θανάτους παγκοσμίως κάθε χρόνο και μειώνει το κόστος θεραπείας για

συγκεκριμένες ασθένειες, συμπεριλαμβανομένων των αντιμικροβιακών θεραπειών (που

συνταγογραφούνται για ιογενείς λοιμώξεις).

Παρά το εξαιρετικό ιστορικό της, αρκετές χώρες της ΕΕ έχουν αντιμετωπίσει πρωτοφανή

κρούσματα ασθενειών που μπορούν να προληφθούν με εμβολιασμό λόγω των ανεπαρκών

ποσοστών εμβολιαστικής κάλυψης.

Η μείωση της εμπιστοσύνης του κοινού στον εμβολιασμό, οι γεωγραφικές διαφορές στην

προσβασιμότητα και η αύξηση της παραπληροφόρησης σχετικά

με τον εμβολιασμό αποτελούν αιτία ανησυχίας και μεγάλη πρόκληση για τους ειδικούς της

δημόσιας υγείας.

Η εξασφάλιση ισότιμης πρόσβασης στα εμβόλια για όλους τους πολίτες, η καταπολέμηση της

παραπληροφόρησης και η βελτίωση της εμπιστοσύνης στα εμβόλια αποτελούν βασικούς στόχους της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας:

 

Οι προτάσεις της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας:

  • Επικαιροποίηση του Εθνικού Προγράμματος Εμβολιασμού σε συμφωνία με τις διεθνείς και ευρωπαϊκές κατευθυντήριες οδηγίες.
  • Αντιμετώπιση παραπληροφόρησης και παρακολούθηση και αντιμετώπιση παραπλανητικών αφηγήσεων. Παρακολούθηση των στάσεων του πληθυσμού απέναντι στον εμβολιασμό για την υποστήριξη κατάλληλων παρεμβάσεων.
  • Άμβλυνση του κινδύνου έλλειψης εμβολίων μέσω κεντρικού συστήματος παρακολούθησης σε πραγματικό χρόνο και επικαιροποιημένης αξιολόγησης των αναγκών.
  • Καθιέρωση στόχων εμβολιαστικής κάλυψης και αξιολόγηση του βαθμού επίτευξής τους
  • Προώθηση του εμβολιασμού για τον Ιό ανθρωπίνων θηλωμάτων (HPV) και ηπατίτιδας Β για την πρόληψη του καρκίνου
  • Λειτουργία κινητών μονάδων για τον εμβολιασμό κοινωνικών ομάδων όπως πρόσφυγες – μετανάστες, Ρομά, ηλικιωμένοι, άτομα με αναπηρία κ.λπ.
  • Παροχή δυνατότητας εμβολιασμού σε τακτικά διαστήματα κατά τα διάφορα στάδια της ζωής, για παράδειγμα στα σχολεία και σε τόπους εργασίας
  • Έγκαιρη, συνεχής και υπεύθυνη ενημέρωση του πληθυσμού, σχετικά με τα οφέλη, την ασφάλεια και την αποτελεσματικότητα των εμβολίων και το ρόλο τους στην προστασία της υγείας των ατόμων και της δημόσιας υγείας
  • Συνεχής ενημέρωση και εκπαίδευση των επαγγελματιών υγείας σχετικά με τον εμβολιασμό και την εμβολιαστική κάλυψη και των καλών πρακτικών για την προαγωγή του εμβολιασμού ανά ομάδα πληθυσμού

Τα άτομα ηλικίας άνω των 65 ετών αντιπροσωπεύουν σήμερα στη χώρα μας το 21,3% του πληθυσμού και σύμφωνα με τις εκτιμήσεις το 2030 θα είναι περίπου το 30% και το 2050 πάνω από 35%. Καθώς ο γενικός πληθυσμός γηράσκει, πολλές χρόνιες ασθένειες γίνονται πιο διαδεδομένες. Οι ασθενείς με χρόνιες παθήσεις ζουν περισσότερο, χάρη στις σύγχρονες ιατρικές θεραπείες. Ωστόσο η αύξηση του προσδόκιμου επιβίωσης δεν απαντά στην αντιμετώπιση προκλήσεων που σχετίζονται με την ποιότητα ζωής, την καθημερινότητα και με τις διακρίσεις και δυσκολίες που βιώνουν τα άτομα λόγω της κατάστασης της υγείας τους.

Η Δήλωση της Λισαβόνας του 2023 υποστηρίζει τη δεκαετία του ΟΗΕ για την Υγιή Γήρανση τονίζοντας την ανάγκη προώθησης της ενεργού και υγιούς γήρανσης καθ’ όλη τη διάρκεια της ζωής εξασφάλισης της πρόσβασης σε μακροχρόνια φροντίδα και υποστήριξη για φροντιστές και οικογένειες ενσωμάτωσης της γήρανσης για την προώθηση μιας κοινωνίας για όλες τις ηλικίες.

 Οι προτάσεις της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας:

  • υπηρεσίες υγείας και κοινότητας που επικεντρώνονται στην πρόληψη προβλημάτων υγείας και στην προαγωγή της σωματικής, κοινωνικής και ψυχικής ευεξίας καθόλη τη διάρκεια της ζωής.
  • συστήματα επαρκούς ελάχιστου εισοδήματος καθόλη τη διάρκεια της ζωής και επαρκείς ελάχιστες συντάξεις με ταυτόχρονη επαρκή αποζημίωση του χρόνου που δαπανάται εκτός της αγοράς εργασίας για λόγους παιδικής φροντίδας, άτυπης φροντίδας, αναπηρίας, ασθένειας ή ανεργίας μέσω συνταξιοδοτικών πιστώσεων
  • Προστασία των δικαιωμάτων των ηλικιωμένων ασθενών και αντιμετώπιση των διακρίσεων και του στιγματισμού, συμπεριλαμβανομένων των πολιτικών, πρακτικών, κοινωνικών κανόνων και στερεοτύπων που εισάγουν διακρίσεις που διαιωνίζουν τις ανισότητες στην υγεία μεταξύ των ηλικιωμένων και εμποδίζουν τους ηλικιωμένους να απολαμβάνουν το δικαίωμά τους στην υγεία
  • Συστήματα κοινωνικής προστασίας χωρίς αποκλεισμούς και καθολικά που υποστηρίζουν άτομα σε όλες τις καταστάσεις κινδύνου
  • Υιοθέτηση μιας ολοκληρωμένης, ολιστικής προσέγγισης της υγείας και της κοινωνικής φροντίδας οικονομικά προσιτή και υψηλής ποιότητας φροντίδα καθόλη τη διάρκεια της ζωής ενός ατόμου και προσαρμογή στις μεταβαλλόμενες ανάγκες και σε διαφορετικά περιβάλλοντα φροντίδας, συμπεριλαμβανομένης της μακροχρόνιας φροντίδας
  • Ενδυνάμωση της πρωτοβάθμιας φροντίδας υγείας που μπορεί να αντιμετωπίζει την πολυνοσηρότητα, την ευπάθεια και την αναπηρία στο δικό τους περιβάλλον (σπίτι, κοινότητα)
  • Περιβάλλοντα φιλικά προς τους ηλικιωμένους, δημιουργώντας κοινότητες που δίνουν τη δυνατότητα στους ανθρώπους όλων των ηλικιών να συμμετέχουν στην κοινωνική ζωή
  • Αξιοποίηση των δυνατοτήτων των ηλικιωμένων, αναγνωρίζοντας και αξιοποιώντας την πολύτιμη τεχνογνωσία τους
  • Υψηλής ποιότητας πληροφόρηση που ανταποκρίνεται στις ιδιαίτερες ανάγκες των ηλικιωμένων ασθενών που να εξασφαλίζει και ότι τα ηλικιωμένα άτομα μπορούν να ασκήσουν δικαιοπρακτική ικανότητα σε ίση βάση με άλλους, συμπεριλαμβανομένης της ενημερωμένης συναίνεσης, αποφάσεις και επιλογές σχετικά με τη θεραπεία και τη φροντίδα τους
  • Διασφάλιση της πρόσβασης σε καινοτόμες θεραπείες και τεχνολογίες για την κάλυψη των αναγκών τους
  • Εκπαίδευση υπευθύνων χάραξης πολιτικής, υγειονομικού και νοσηλευτικού προσωπικού σχετικά με το δικαίωμα στην υγεία των ηλικιωμένων
  • Ουσιαστική συμμετοχή των ηλικιωμένων που ζουν σε διαφορετικές γεωγραφικές περιοχές της χώρας στον σχεδιασμό, την εφαρμογή και την αξιολόγηση νόμων, πολιτικών, προγραμμάτων και υπηρεσιών υγείας που τους επηρεάζουν

Πηγή:

Lisbon Outcome Statement: Regional summit on policy innovation for healthy ageing in the WHO European Region WHO 2023

https://www.age-platform.eu/

Οι εθνικές πολιτικές στον τομέα των εξαρτήσεων θα πρέπει να επικεντρωθούν  και να διασφαλίσουν την πρόληψη και την καθολική κάλυψη του πληθυσμού και την πρόσβαση σε αντίστοιχες υπηρεσίες, με γνώμονα τις ιδιαίτερες ανάγκες των εξαρτημένων, το σεβασμό των δικαιωμάτων τους και την προστασία της δημόσιας υγείας.

Η δέσμη υπηρεσιών αντιμετώπισης των εξαρτήσεων όσον αφορά τις ναρκωτικές ουσίες πρέπει να συμπεριλαμβάνει προγράμματα πρόληψης, υπηρεσίες μείωσης της βλάβης όπως προγράμματα street work και χώρους εποπτευόμενης χρήσης, προγράμματα υποκατάστασης της χρήσης οπιοειδών, προγράμματα αποτοξίνωσης και απεξάρτησης, παρεμβάσεις ψυχοκοινωνικής υποστήριξης και κοινωνικής επανένταξης. 

Οι προτάσεις της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας:

  • Δράσεις πρόληψης και ευαισθητοποίησης για τις βλαβερές επιπτώσεις του καπνίσματος, συμπεριλαμβανομένων του παθητικού καπνίσματος, της κατάχρησης αλκοόλ και της χρήσης ουσιών, στοχευμένες ανά ομάδες πληθυσμού.
  • Πλήρης και καθολική απαγόρευση του καπνίσματος σε δημόσιους χώρους.
  • Δωρεάν προγράμματα και ιατρεία διακοπής καπνίσματος σε κάθε κοινότητα, με εξειδικευμένο προσωπικό και φιλικό ωράριο. Κάλυψη  υποκατάστατων νικοτίνης
  • Εκπαίδευση όλων των επαγγελματιών υγείας πρωτοβάθμιας φροντίδας υγείας για την αναγνώριση και διαχείριση/παραπομπή για το κάπνισμα και το αλκοόλ.
  • Δημιουργία ομάδων αυτοβοήθειας και αλληλοβοήθειας για τις εξαρτήσεις σε κάθε κοινότητα σε σύνδεση με τις υπηρεσίες πρωτοβάθμιας φροντίδας.
  • Εύρος τεκμηριωμένων θεραπευτικών παρεμβάσεων διαφορετικής σε διαφορετικά επίπεδα συστημάτων υγείας και κοινωνικής φροντίδας, με την κατάλληλη ενσωμάτωση φαρμακολογικών και ψυχοκοινωνικών παρεμβάσεων .
  • Συμμετοχή των εκπροσώπων της κοινότητας των χρηστών στις διαδικασίες διαλόγου για τις πολιτικές αναφορικά με την αντιμετώπιση των ναρκωτικών.
  • Εκπαίδευση όλων των επαγγελματιών υγείας πρωτοβάθμιας φροντίδας για την αναγνώριση και διαχείριση/παραπομπή για το κάπνισμα, αλκοόλ, ναρκωτικά.
  • Ενσωμάτωση οικονομικής και κοινωνικής υποστήριξης στις υπηρεσίες θεραπείας και επανένταξης για άτομα με διαταραχές χρήσης ναρκωτικών/αλκοόλ ιδιαίτερα εκείνων που δεν έχουν κοινωνική υποστήριξη ή/και είναι άστεγοι ή άνεργοι.
  • Εκστρατειών ευαισθητοποίησης του κοινού κατά του στίγματος για να μειωθεί το βάρος του στιγματισμού και των διακρίσεων

Σύμφωνα με τις θέσεις τους Οργανισμού Οικονομικής Ανάπτυξης Συνεργασίας τους ΟΗΕ για την ένταξη ατόμων με αναπηρία στην εργασία, τα άτομα με αναπηρία ή/και χρόνιες ασθένειες εξακολουθούν να αντιμετωπίζουν εμπόδια σε σχέση με την πρόσβαση στην εργασία, ενώ η διαφορά στα επίπεδα απασχόλησης ατόμων με αναπηρία παραμένει υψηλή σε σχέση με τον υπόλοιπο πληθυσμό. Προϋπόθεση για την ισότιμη και ασφαλή πρόσβαση ατόμων με αναπηρία ή χρόνια ασθενείς στην εργασία είναι η δημιουργία ενός συμπεριληπτικού περιβάλλοντος εργασίας.

Σύμφωνα με τα στοιχεία της κοινής δράσης της Ευρωπαϊκής Ένωσης CHRODIS+ για την αντιμετώπιση των χρόνιων ασθενειών, η ένταξη ατόμων με χρόνιες παθήσεις στην εργασία μπορεί να επιτευχθεί μέσω της προαγωγής της ευημερίας στην εργασία, της ενίσχυσης των δεξιοτήτων όλων των εργαζομένων ανεξαρτήτως της κατάστασης υγείας τους, την πρόληψη της ανάπτυξης χρόνιων ασθενειών και τη στήριξη ατόμων με χρόνιες παθήσεις στη συνέχιση της εργασίας τους.

Ταυτόχρονα, το δικαίωμα σε υγιές και ασφαλές περιβάλλον εργασίας και η διάσταση της προστασίας της ψυχοκοινωνικής υγείας στην εργασία έχουν καταστεί προτεραιότητα, τόσο στο Στρατηγικό πλαίσιο της ΕΕ για την υγεία και την ασφάλεια στην εργασία κατά την περίοδο 2021-2027, όσο και στην ατζέντα των στόχων των Ηνωμένων Εθνών για βιώσιμη ανάπτυξη.

Οι προτάσεις της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας:

  • Ενσωμάτωση της διάστασης αναπηρίας στις εθνικές πολιτικές και δράσεις ενίσχυσης της εργασίας
  • Προγράμματα επαγγελματικής αποκατάστασης για άτομα που πάσχουν από χρόνιες παθήσεις ή υπήρξαν θύματα ατυχημάτων στην εργασία τους ή επαγγελματικών ασθενειών (‘return to work’)
  • Προγράμματα ενδυνάμωσης και στήριξης της αυτοδιαχείρισης και ενίσχυσης των επαγγελματικών δεξιοτήτων για άτομα με αναπηρία ή/και χρόνια ασθενείς
  • Συστηματική συλλογή, αξιολόγηση και δημοσίευση δεδομένων για την κατάσταση και τα ποσοστά συμπερίληψης των ατόμων με αναπηρία ή με χρόνιες ασθένειες στο τομέα της απασχόλησης
  • Σχέδιο δράσης για βελτίωση της πρόληψης των ασθενειών και των ατυχημάτων που σχετίζονται με την εργασία, συμπεριλαμβανομένων χρόνιων ασθενειών και ζητημάτων ψυχικής υγείας
  • Προαγωγή της εργασιακής ευημερίας μέσω ενδυνάμωσης του θεσμού του ‘ιατρού εργασίας’
  • Αλλαγές στο περιβάλλον εργασίας για αντιμετώπιση των ψυχοκοινωνικών και εργονομικών κινδύνων συνδεόμενων με την εργασία, με γνώμονα την αύξηση της προσβασιμότητας για άτομα με αναπηρία ή/και χρόνια ασθενείς και Πολιτικές που να προάγουν αποτελεσματικούς τρόπους υποστήριξης της ψυχικής υγείας των εργαζομένων
  • Δημιουργία εθνικού σχεδίου δράσης για την αντιμετώπιση των προκλήσεων που θέτουν οι νέες μορφές ψηφιοποίησης της εργασίας όπως η τηλεργασία, η ψηφιοποίηση και το δικαίωμα στην αποσύνδεση

Πηγές:

OECD (2022), ‘Disability, Work and Inclusion: Mainstreaming in All Policies and Practices’, OECD Publishing, Paris, https://doi.org/10.1787/1eaa5e9c-en

OECD (2021), ‘Fitter Minds, Fitter Jobs: From Awareness to Change in Integrated Mental Health, Skills and Work Policies’, Mental Health and Work, OECD Publishing, Paris, https://doi.org/10.1787/a0815d0f-en

Ευρωπαική Επιτροπή, Στρατηγικό πλαίσιο της ΕΕ για την υγεία και την ασφάλεια στην εργασία κατά την περίοδο 2021-2027.Ασφάλεια και υγεία στην εργασία σε έναν μεταβαλλόμενο κόσμο εργασίας, 28.6.2021, https://eur-lex.europa.eu/legal-content/EL/TXT/PDF/?uri=CELEX:52021DC0323

CHRODIS PLUS Toolkit for Workplaces, no date, http://chrodis.eu/chrodis-plus-training-tool-and-toolkit/

Σύμφωνα με την Παγκόσμια Στρατηγική του ΠΟΥ για την Υγεία των Γυναικών και των Παιδιών, η αντιμετώπιση των ανισοτήτων στην υγεία λόγω φύλου ή ταυτότητας φύλου είναι αναγκαία προϋπόθεση για την επίτευξη ισότητας στην υγεία. Η εξάλειψη των έμφυλων ανισοτήτων που επιδρούν αρνητικά στην υγεία και ευημερία των γυναικών αποτελεί προτεραιότητα στις πολιτικές υγείας σε επίπεδο Ευρωπαϊκής Ένωσης και Παγκόσμιου Οργανισμού Υγείας. Σύμφωνα με την πρόσφατη μελέτη της Ευρωπαϊκής Επιτροπής για την ‘Ισότητα των φύλων και Υγεία στην ΕΕ’, οι γυναίκες αντιμετωπίζουν διαφορετικούς κινδύνους για την υγεία τους και διαφοροποιημένα επίπεδα πρόσβασης και παροχής υπηρεσιών από το σύστημα υγείας λόγω των έμφυλων στερεοτύπων και ανισοτήτων που συνδέονται με το βιολογικό/κοινωνικό τους φύλο.

Επιπλέον, θεωρείται πιθανό να παρουσιάσουν κάποια ‘αόρατη’ ασθένεια ή αναπηρία που δεν εντοπίζεται από το σύστημα υγείας όπως κατάθλιψη, διατροφικές διαταραχές, αναπηρία λόγω ενδοοικογενειακής ή σεξουαλικής βίας κ.α. Οι υφιστάμενες έμφυλες ανισότητες έχουν σοβαρό αντίκτυπο στην πρόσβαση στην υγεία, την παροχή των υπηρεσιών φροντίδας καθώς και στην κατάσταση υγείας των γυναικών συνολικά.

Οι προτάσεις της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας:

  • Προγράμματα εκπαίδευσης, ευαισθητοποίησης και κατάρτισης των επαγγελματιών της υγείας σε θέματα ισότητας των φύλων και σε μια ευαίσθητη σε θέματα φύλου προσέγγιση των γυναικών ληπτών υπηρεσιών υγείας
  • Ενδυνάμωση των γυναικών στη λήψη ενημερωμένων αποφάσεων για την υγεία τους, μέσω στοχευμένων δράσεων σε γυναίκες και ιδίως γυναίκες σε ευάλωτη, μη προνομιούχα θέση αλλά και μέσω συλλογικών δράσεων ευαισθητοποίησης για το ευρύ κοινό
  • Ενσωμάτωση της διάστασης του φύλου στο σχεδιασμό και την εφαρμογή των παρεχόμενων υπηρεσιών υγείας για τη διαμόρφωση μιας ολοκληρωμένης στρατηγικής για την πρόσβαση των γυναικών στην υγεία και ιδίως ευάλωτων γυναικών όπως κορίτσια Ρομά, πρόσφυγες, αιτούσες άσυλο και γυναίκες με αναπηρία
  • Συμμετοχή των γυναικών στο σχεδιασμό και υλοποίηση εθνικών προγραμμάτων υγείας
  • Διασφάλιση καθολικά προσβάσιμων υπηρεσιών αναπαραγωγικής υγείας και ολιστικής και κατάλληλης φροντίδας κατά τον τοκετό στο σύνολο της επικράτειας, ακόμα και σε απομακρυσμένες περιοχές
  • Ενίσχυση του πλαισίου για άδεια μητρότητας, άδεια θηλασμού και γονική άδεια
  • Θέσπιση πρότυπου οδηγού και εγχειριδίου για εφαρμογή από τους επαγγελματίες υγείας σχετικά με τον εντοπισμό και τη διαχείριση περιστατικών κάθε μορφής έμφυλης βίας κατά των γυναικών. Κατάρτιση των επαγγελματιών υγείας σχετικά με τη διάσταση του φύλου και των έμφυλων διαφορών στον τομέα της υγείας συνολικά
  • Διασφάλιση εύκολης και οικονομικά προσιτής πρόσβασης σε μεθόδους αντισύλληψης και δικαίωμα σε ασφαλή άμβλωση
  • Θεσμική αναγνώριση της έμφυλης βίας ως ζήτημα δημόσιας υγείας

Πηγές:

European Commission, Directorate-General for Justice and Consumers, Franklin, P., Bambra, C., Albani, V., Gender equality and health in the EU, Publications Office, 2021, https://data.europa.eu/doi/10.2838/991480

WHO, ‘Inequality monitoring in sexual, reproductive, maternal, newborn, child and adolescent health’, 1 February 2022, https://iris.who.int/bitstream/handle/10665/351192/9789240042438-eng.pdf?sequence=1

European Institute for Gender Equality, Policy Area Health, no date, https://eige.europa.eu/gender-mainstreaming/policy-areas/health?language_content_entity=en

CEDAW, Framework for a human rights approach to women’s health -the work of the CEDAW Committee, no date, https://www.un.org/womenwatch/daw/csw/hrights.htm

Η τήρηση και η συμμόρφωση είναι και οι δύο όροι που χρησιμοποιούνται για να περιγράψουν την έκταση στην οποία ο ασθενής λαμβάνει το φάρμακο σύμφωνα με τις οδηγίες. Η συμμόρφωση ορίζεται ως ο βαθμός στον οποίο η συμπεριφορά του ασθενούς ταιριάζει με τις συστάσεις του γιατρού. Η τήρηση είναι ο βαθμός στον οποίο η συμπεριφορά του ασθενούς ταιριάζει με τις συμφωνηθείσες συστάσεις του γιατρού. Σήμερα προτιμάται συχνότερα η χρήση του όρου «συμμόρφωση», λόγω της έμφασης που δίνει στην ανάγκη συμφωνίας και ότι η μη τήρηση δεν πρέπει να αποτελεί λόγο για να κατηγορηθεί ο ασθενής. Η συμμόρφωση στη θεραπεία είναι ένας σημαντικός καθοριστικός παράγοντας της επιτυχίας της, καθώς σε διαφορετική περίπτωση έχουμε σημαντικό ανθρώπινο κόστος όσον αφορά την ασφάλεια των ασθενών και την ποιότητα ζωής. Παρουσιάζει σημαντικές προεκτάσεις για τα συστήματα υγείας, τόσο στην επιδείνωση της έκβασης υγείας, σε περιττές θεραπείες και νοσηλείες, όσο και σε σχέση με τους πόρους που χάνονται μέσω της μη χρήσης συνταγογραφούμενων φαρμάκων που χρηματοδοτούνται από τα συστήματα υγειονομικής περίθαλψης.

Οι προτάσεις της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας:

  • Διασφάλιση της υπεύθυνης πληροφόρησης των ασθενών και προαγωγή της εγγραμματοσύνης σε θέματα υγείας.
  • Από κοινού λήψη αποφάσεων, η οποία συνεπάγεται ότι τόσο ο γιατρός, όσο και ο ασθενής αναγνωρίζουν τις αβεβαιότητες των διαφορετικών επιλογών θεραπείας.
  • Προγράμματα εκπαίδευσης των επαγγελματιών υγείας σε θέματα επικοινωνίας με τον ασθενή.
  • Ενδυνάμωση των ασθενών προκειμένου να είναι σε θέση να λάβουν τις πλέον κατάλληλες για την υγεία τους αποφάσεις, σε συνεργασία με τους επαγγελματίες υγείας.

Ο πληθυσμός των ανεπτυγμένων χωρών μειώνεται και γερνάει. Έως το 2050 το μεγαλύτερο μέρος της παγκόσμιας πληθυσμιακής αύξησης θα προέρχεται από αναπτυσσόμενες χώρες. Η Ευρώπη υφίσταται τα τελευταία χρόνια μια δημογραφική διαίρεση με τον ευρωπαϊκό βορρά να εμφανίζει σχετικά υψηλούς δείκτες γονιμότητας, ενώ αντίστοιχα ο νότος παρουσιάζει σημάδια υπογεννητικότητας και γήρανσης.

Η Ελλάδα βρίσκεται σε ένα δημογραφικό αδιέξοδο. Η πορεία της ελληνικής γονιμότητας μεταπολεμικά χαρακτηρίστηκε από άνθηση με ιδιαίτερα παραγωγική περίοδο αυτή μεταξύ 1960- 1980. Από το 1980 και μετά, ο εθνικός δείκτης γονιμότητας κατέρρευσε, με αιχμή το 2011 όταν οι γεννήσεις που καταγράφηκαν ήταν λιγότερες από τους θανάτους (αρνητικό ισοζύγιο γεννήσεων και θανάτων) , για πρώτη φορά από το 1944. Ενδεικτικό στοιχείο της δυσμενούς κατάστασης στην οποία έχει περιέλθει η χώρα, είναι το ισοζύγιο γεννήσεων/θανάτων το 2015, όταν ο αριθμός των θανάτων ξεπέρασε αυτόν των γεννήσεων κατά περίπου 30 χιλιάδες.

Οι Ευρωπαϊκές χώρες διαφέρουν πολύ ως προς τις συνολικές δαπάνες τους για τις οικογενειακές πολιτικές και επίσης στον τρόπο με τον οποίο αυτές οι δαπάνες κατανέμονται μεταξύ παροχών σε χρήμα (ιδίως επιδόματα τέκνων και επιδόματα γονικής άδειας), υπηρεσιών (παροχή παιδικής μέριμνας, προσχολική εκπαίδευση και οικογενειακές υπηρεσίες) και φορολογική υποστήριξη (φοροαπαλλαγές, πιστώσεις και επιδόματα για οικογένειες με παιδιά).

Οι ανεπτυγμένες χώρες ξοδεύουν μεταξύ 1% και 4% του Ακαθάριστου Εγχώριου Προϊόντος τους για την υποστήριξη των οικογενειών. Το επίπεδο των δημοσίων δαπανών για οικογένειες δείχνει σχετικά στενή συσχέτιση με τα ποσοστά γονιμότητας. Η Ελλάδα είναι χώρα με ιδιαίτερα περιορισμένες οικογενειακές πολιτικές, μικρότερη περίοδο αμειβόμενης άδειας φροντίδας παιδιών, περιορισμένες μεταφορές μετρητών στις οικογένειες και χαμηλότερη παροχή δημόσιας παιδικής μέριμνας. Αντίθετα, τα συνεπή και γενναιόδωρα πακέτα οικογενειακής πολιτικής της Σουηδίας και της Γαλλίας, τα οποία έχουν προσαρμοστεί στις κοινωνικές αλλαγές και τις πληθυσμιακές ανάγκες με την πάροδο του χρόνου, έχουν συχνά θεωρηθεί ως σημαντικοί λόγοι για τη σχετικά υψηλή γονιμότητα στις δύο χώρες.

 Οι προτάσεις της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας:

  • Μείωση της ανεργίας και της επισφάλειας στην εργασία, επαρκές εισόδημα και πολιτικές στέγασης, ιδιαίτερα για τους νέους.
  • Μείωση της φτώχειας και διατήρηση του εισοδήματος μέσω της κατανομής των επιδομάτων σε οικογένειες με χαμηλότερο εισόδημα.
  • Άμεση αποζημίωση για το οικονομικό κόστος των παιδιών μέσω παροχών σε χρήμα, φορολογικών πλεονεκτημάτων και άλλων (π.χ. μειωμένα τέλη ή επιδοτήσεις στα μέσα μαζικής μεταφοράς) σε οικογένειες.
  • Παροχή ευρέως διαθέσιμης, προσβάσιμης και υψηλής ποιότητας παιδικής φροντίδας, που ξεκινά αμέσως μετά τη λήξη της γονικής άδειας και των οποίων οι ώρες λειτουργίας είναι ευθυγραμμισμένες με τις ώρες εργασίας των γονέων
  • Υποστήριξη της απασχόλησης, ιδίως των μητέρων, μέσω του δικαιώματος γονικής άδειας, της παροχής φροντίδας παιδιών, των κανονισμών για μερική απασχόληση και του ευέλικτου ωραρίου εργασίας και ενός συστήματος φορολογίας και παροχών που υποστηρίζει τους εργαζόμενους γονείς
  • Προαγωγή της ισότητας των φύλων, με την προώθηση της ίσης κατανομής της αμειβόμενης και της μη αμειβόμενης εργασίας, συμπεριλαμβανομένης της φροντίδας των παιδιών, μεταξύ των συντρόφων. Αυτές οι πολιτικές περιλαμβάνουν ειδική άδεια πατρότητας και κίνητρα για τους γονείς να μοιραστούν τη γονική άδεια.
  • Πολιτικές που βοηθούν τους γονείς να αποκτήσουν γνώσεις και δεξιότητες για την υποστήριξη της παιδικής ανάπτυξης και υποστηρίζουν την παροχή υψηλής ποιότητας υπηρεσιών παιδικής φροντίδας
  • Δωρεάν πρόσβαση στην υποβοηθούμενη αναπαραγωγή βάσει των διεθνών πρωτοκόλλων

Πηγή: Policy responses to low fertility: How effective are they? UNFPA, 2019

Η δημόσια υγεία στοχεύει στη βελτίωση της υγείας και της ευημερίας του πληθυσμού, μέσω της προστασίας της υγείας (πχ. πολιτικές για καθαρό αέρα, νερό και τρόφιμα, έλεγχο μολυσματικών ασθενειών, προστασία από περιβαλλοντικούς κινδύνους και αντιμετώπιση κρίσεων υγείας), βελτίωση της υγείας (μείωση των ανισοτήτων στην υγεία, π.χ. βοηθώντας στη διακοπή καπνίσματος ή βελτιώνοντας τις συνθήκες διαβίωσης) και των υπηρεσίες υγείας (διασφάλιση της αποτελεσματικότητας, αποδοτικότητας και προσβασιμότητας για όλους).

Οι αποτελεσματικές πολιτικές δημόσιας υγείας συνιστούν θεμελιώδη προϋπόθεση και αποτελούν ύψιστη προτεραιότητα για την επίτευξη των στόχων της καθολικής πρόσβασης και της άρσης των ανισοτήτων, στο πλαίσιο της ανταπόκρισης του συστήματος στις υγειονομικές ανάγκες και της αντιμετώπισης των μειζόνων παραγόντων κινδύνου και της επιδείνωσης των κοινωνικοοικονομικών ανισοτήτων.

Οι πολιτικές δημόσιας υγείας, συνδυαζόμενες με ένα ολοκληρωμένο σύστημα πρωτοβάθμιας φροντίδας και μια υψηλού επιπέδου νοσοκομειακή περίθαλψη, αποτελούν πυλώνα του ενιαίου συστήματος υγείας που δικαιούται κάθε άνθρωπος. Η καθολική κάλυψη και η διασφάλιση της κατανομής των περιορισμένων οικονομικών πόρων με βάση το κοινωνικό συμφέρον, αποτελεί μία ύψιστη πρόκληση.

Σε κάθε προσπάθεια για τα παραπάνω, είναι απαραίτητη η συμμετοχή ολόκληρης της κοινωνίας σε όλα τα επίπεδα. Όπως προτείνεται από τον ΠΟΥ, θα πρέπει να υιοθετηθεί μια προσέγγιση συστημικής σκέψης που ενισχύει τις διατομεακές συνεργασίες και περιλαμβάνει διάφορους ενδιαφερόμενους φορείς, όπως η κοινωνία των πολιτών, οι οργανώσεις ασθενών, οι ακαδημαϊκοί και οι υπεύθυνοι χάραξης πολιτικής

Οι προτάσεις της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας:

  • Εφαρμογή της προσέγγισης «Υγεία σε όλες τις πολιτικές» που ενθαρρύνει τη διατομεακή ανάπτυξη πολιτικών και συνεργασία με στόχο την υποστήριξη της υγείας 
  • Ουσιαστική αύξηση του προϋπολογισμού για την πολιτική δημόσιας υγείας με επικέντρωση στην πρόληψη ασθενειών, την προαγωγή υγείας και την ανάπτυξη υποστηρικτικού περιβάλλοντος για την υγεία
  • Ανάπτυξη πολιτικών ετοιμότητας για τις κρίσεις υγείας, που θα διασφαλίζουν και ότι δεν θα επιδεινώνουν τις ανισότητες
  • Επενδύσεις για το εργατικό δυναμικό της χώρας στον τομέα της υγείας με μακροπρόθεσμο σχεδιασμό. 
  • Εξασφάλιση καλύτερων μισθών και συνθηκών εργασίας.
  • Εκπαίδευση, κατάρτιση και συνεχής επαγγελματική ανάπτυξη των εργαζομένων στον τομέα της υγείας, ώστε να μπορούν να παρέχουν την καλύτερη φροντίδα στους ασθενείς
  • Προτεραιότητα στην αντιμετώπιση των ανισοτήτων στην υγεία. Καταπολέμηση των διατομεακών ανισοτήτων στον τομέα της υγείας, της φτώχειας, του κοινωνικού αποκλεισμού και των διακρίσεων
  • ουσιαστική κοινωνική συμμετοχή στις διαδικασίες λήψης αποφάσεων, ακολουθώντας μια προσέγγιση βασισμένη στα ανθρώπινα δικαιώματα. Συν-δημιουργία στις πολιτικές υγείας.
  • Αντιμετώπιση των ανισοτήτων στην πρόσβαση σε φάρμακα και περίθαλψη. Μέτρα για τη διασφάλιση της δίκαιης διαθεσιμότητας φαρμάκων, ιατρικών προμηθειών και τεχνολογιών προώθηση της ψηφιακής παιδείας για την υγεία και των ψηφιακών δεξιοτήτων με την περιεκτική εκπροσώπηση ασθενών και επαγγελματιών υγείας σε συζητήσεις για τα ψηφιακά εργαλεία υγείας και προώθηση της ηθικής χρήσης των δεδομένων υγείας ανάπτυξη υγιεινών περιβαλλόντων, ενίσχυση του πράσινου και του καθαρού αέρα, προαγωγή ενός ενεργού τρόπου ζωής και εξασφάλιση καθολικής πρόσβασης σε προσιτές και θρεπτικές επιλογές τροφίμων για όλες τις ομάδες του πληθυσμού εκστρατείες ευαισθητοποίησης για έναν υγιεινό τρόπο ζωής, σχεδιασμένες χωρίς αποκλεισμούς, προκειμένου να διασφαλιστεί η δίκαιη πρόσβαση στον αλφαβητισμό στην υγεία μέτρα για την αντιμετώπιση της μικροβιακής αντοχής και των λοιμώξεων που σχετίζονται με την υγειονομική περίθαλψη καθιέρωση συστηματικών μηχανισμών αξιολόγησης της αποτελεσματικότητας των πολιτικών που σχετίζονται με τις μη-μεταδιδόμενες ασθένειες (συμπεριλαμβανομένων των φορολογικών πολιτικών και των εκστρατειών ευαισθητοποίησης) για προσαρμογές όπου χρειαστεί

Στο πλαίσιο γήρανσης του πληθυσμού και του αυξανόμενου αριθμού ατόμων που ζουν με μία ή περισσότερες χρόνιες παθήσεις, τα συστήματα υγείας πρέπει να ενισχύσουν τα συστήματα πρωτοβάθμιας περίθαλψης για να παρέχουν συνεχή, ολοκληρωμένη και συντονισμένη φροντίδα για τους πληθυσμούς τους και να διαδραματίσουν σημαντικό ρόλο στη μείωση των κοινωνικών ανισοτήτων υγείας.

Η έλλειψη ενός αποτελεσματικού δημόσιου συστήματος υπηρεσιών Πρωτοβάθμιας Φροντίδας Υγείας στη χώρα μας αποτέλεσε διαχρονικά ένα κρίσιμο παράγοντα για την δημιουργία των περισσοτέρων από τις παθογένειες και στρεβλώσεις του συστήματος υγείας. Οι προκλήσεις αυτές όχι μόνο εντάθηκαν κατά τη διάρκεια της οικονομικής κρίσης, αλλά ταυτόχρονα την ανατροφοδότησαν. Η ανάγκη όμως για ανάπτυξη της πρωτοβάθμιας φροντίδας προϋπήρχε της κρίσης. Για παράδειγμα ο αριθμός των γενικών ιατρών στη χώρα μας βρίσκεται πολύ κάτω από το σημείο αναφοράς της Ευρωπαϊκής Ένωσης και ρόλος των

 Οι προτάσεις της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας:

  • Διασφάλιση του δικαιώματος σε δωρεάν τοπικές και ποιοτικές υπηρεσίες πρωτοβάθμιας υγείας 24ωρης κάλυψης για όλους.
  • Αξιολόγηση και κάλυψη των αναγκών των υπηρεσιών πρωτοβάθμιας υγειάς σε ιατρικό, νοσηλευτικό και διοικητικό προσωπικό και εξοπλισμό.
  • Κάλυψη των υπηρεσιών πρωτοβάθμιας φροντίδας με διεπιστημονικές ομάδες και μοντέλα κοινής φροντίδας (shared-care models) που θα επιτρέψουν την καλύτερη διαχείριση των ασθενών με πολύπλοκές ανάγκες υγείας.
  • Επένδυση σε εξειδικευμένο εργατικό δυναμικό πρωτοβάθμιας υγείας με επίκεντρο την πρόληψη και τη διαχείριση χρόνιων ασθενειών. Επέκταση του ρόλου των νοσηλευτών/επισκεπτριών υγείας και των φαρμακοποιών για τα παραπάνω.
  • Υιοθέτηση κλινικών κατευθυντήριων οδηγιών που ενθαρρύνουν την έγκαιρη παραπομπή του ασθενούς με οξύ περιστατικό και την αποτελεσματική αντιπαραπομπή
  • Εφαρμογή καινοτόμων συστημάτων πληρωμών που ανταμείβουν την ποιότητα και το αποτέλεσμα της φροντίδας , για τη βελτίωση του συντονισμού της φροντίδας και την υπευθυνότητα για τα αποτελέσματα στους ασθενείς.
  • Πλήρης γεωγραφική κάλυψη της επικράτειας, με έμφαση στη λειτουργία ιατρικών δομών σε απομονωμένες περιοχές.
  • Ενίσχυση του Εθνικού Κέντρου Άμεσης Βοήθειας (ΕΚΑΒ) και τακτικές επισκέψεις ειδικευμένων ιατρών της εκάστοτε Περιφέρειας όπου δεν υπάρχει πολυδύναμες υπηρεσίες πρωτοβάθμιας υγείας
  • Ανάπτυξη πλούσιας υποδομής πληροφοριών για τη βελτίωση ποιότητας των υπηρεσιών πρωτοβάθμιας υγείας, ειδικά για την φροντίδα γύρω από την πρόληψη και τη διαχείριση χρόνιων παθήσεων, τη φροντίδα ηλικιωμένων, την ψυχική υγεία και την εμπειρία του ασθενούς.

Οι πολίτες έχουν το δικαίωμα πρόσβασης στην υγειονομική περίθαλψη σε άλλη χώρα της Ευρωπαϊκής Ένωσης και επιστροφής των σχετικών εξόδων για περίθαλψη στο εξωτερικό από τη χώρα καταγωγής τους.

Η οδηγία 2011/24/EΕ θέτει τις προϋποθέσεις υπό τις οποίες ο ασθενής μπορεί να ταξιδέψει σε άλλη χώρα για να λάβει ιατρική περίθαλψη και να του επιστραφούν τα σχετικά έξοδα. Καλύπτει τις δαπάνες φροντίδας, τη συνταγογράφηση και τη διανομή φαρμάκων και ιατροτεχνολογικών προϊόντων.

Καθώς οι πολιτικές και τα συστήματα υγείας είναι όλο και περισσότερο αλληλοσυνδεόμενα, η οδηγία καθιστά ευκολότερη την πρόσβαση 1) σε πληροφορίες σχετικά με τις διαθέσιμες υπηρεσίες υγειονομικής περίθαλψης σε άλλες ευρωπαϊκές χώρες και 2) σε εναλλακτικές επιλογές υγειονομικής περίθαλψης και/ή εξειδικευμένη θεραπεία στο εξωτερικό.

Οι προτάσεις της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας:

  • Πλήρης εφαρμογή της Οδηγίας 24/2011/EΕ για τη διασυνοριακή υγειονομική περίθαλψη
  • Υλοποίηση δράσεων πληροφόρησης των ασθενών για τα δικαιώματά τους, τις θεραπευτικές επιλογές και την αποζημίωση σε ευρωπαϊκό επίπεδο.
  • Διασύνδεση των συστημάτων υγείας των κρατών-μελών, στο πλαίσιο της αναπτυσσόμενης ηλεκτρονικής υγείας.

Οι νέοι σε ηλικία ασθενείς με χρόνιες παθήσεις αντιμετωπίζουν συχνά εμπόδια στο εκπαιδευτικό σύστημα. Η επίδραση των χρόνιων νοσημάτων δεν είναι μόνο ιατρική, καθώς μπορεί να επηρεάσει την μαθησιακή απόδοση, τη συναισθηματική και σωματική ανάπτυξη και τις σχέσεις με τους συνομηλίκους. Μπορεί επίσης να εντείνει το άγχος στην καθημερινή ζωή και να συμβάλλει στην εμφάνιση κατάθλιψης, γνωστικών διαταραχών και κόπωσης. Τα προβλήματα αυτά συχνά παραβλέπονται από το προσωπικό των εκπαιδευτικών ιδρυμάτων, όπως το σχολείο ή το πανεπιστήμιο.

Οι χρόνιοι ασθενείς ενδέχεται να έρχονται συχνά αντιμέτωποι με καταστάσεις όπως η απώλεια διδακτικών ωρών, ιατρικών επισκέψεων ή θεραπειών αποκατάστασης. Επιπλέον, μπορεί να επιβαρυνθούν από παρενέργειες των θεραπειών και να βιώσουν ψυχολογικές διακυμάνσεις ως αποτέλεσμα των συνθηκών διαβίωσης και της διαχείρισης της κατάστασής τους.

Επίσης, όταν η πάθηση δεν είναι πάντα ορατή, οι ασθενείς ενδέχεται να βιώνουν στίγμα και να κατηγορούνται από τους συμμαθητές τους ή ακόμη και από το διδακτικό προσωπικό ότι εκμεταλλεύονται την κατάσταση της υγείας τους. Η επίδραση του σχολικού περιβάλλοντος αποκτά ακόμη πιο έντονα και ευαίσθητα χαρακτηριστικά σε περιπτώσεις ψυχικής υγείας.

Οι προτάσεις της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας:

  • Δράσεις ευαισθητοποίησης του διδακτικού προσωπικού για ζητήματα χρονίων παθήσεων.
  • Πρωτοβουλίες για την καταπολέμηση του στίγματος και του σχολικού εκφοβισμού ατόμων που ανήκουν σε ευάλωτες ομάδες.
  • Τήρηση μέτρων για τη διευκόλυνση της καθημερινότητας των μαθητών ή σπουδαστών με χρόνιες παθήσεις, όπως οι δικαιολογημένες απουσίες κ.λπ.
  • Διασφάλιση της προσβασιμότητας στο εκπαιδευτικά ιδρύματα των μαθητών με αναπηρία, αξιολόγηση κτιρίων και δημιουργία μητρώου μετατροπών
  • Δράσεις ευαισθητοποίησης των τοπικών φορέων.
  • Απλούστευση των γραφειοκρατικών διαδικασιών για τις απαραίτητες μετατροπές σε σχολικά κτίρια.
  • Έγκαιρη και πλήρης στελέχωση των σχολείων με ειδικό βοηθητικό προσωπικό.
  • Εκπαίδευση των στελεχών του σχολείου για την παροχή πρώτων βοηθειών.
  • Εκπόνηση ειδικών προγραμμάτων όπου όλοι οι μαθητές θα συμμετέχουν ισότιμα ανεξαρτήτως των φυσικών περιορισμών τους λόγω ασθένειας ή αναπηρίας.

Ο ιατροτεχνολογικός εξοπλισμός αποτελείται από προϊόντα ή συσκευές που προορίζονται γενικά για ιατρική χρήση. Η διάθεσή και πιστοποίησή τους ρυθμίζονται από τις αρμόδιες εθνικές αρχές, αλλά και από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Φαρμάκων (EMA), βάσει της νομοθεσίας της Ευρωπαϊκής Ένωσης.

Τα ιατροτεχνολογικά προϊόντα στην Ευρωπαϊκή Ένωση υποβάλλονται σε διαδικασίες αξιολόγησης, προκειμένου να τεκμηριωθεί ότι πληρούν τις νομικές απαιτήσεις και να εξασφαλιστεί ότι είναι ασφαλή και έχουν την προβλεπόμενη λειτουργία. Η διαδικασία περιλαμβάνει συνήθως έλεγχο του συστήματος ποιότητας του κατασκευαστή και ανάλογα με τον τύπο της συσκευής, μία επισκόπηση της τεχνικής τεκμηρίωσης σχετικά με την ασφάλεια και την απόδοση της συσκευής.

Κατόπιν της έγκρισης, οι κατασκευαστές δικαιούνται να τοποθετήσουν ένα σήμα CE (Conformité Européenne) στον εξοπλισμό.

Η έγκριση του κανονισμού (ΕΕ) 2017/745 για τα ιατροτεχνολογικά προϊόντα (MDR) και του κανονισμού (ΕΕ) 2017/746 για τα διαγνωστικά μέσα In Vitro άλλαξε το σχετικό ευρωπαϊκό νομικό πλαίσιο, εισάγοντας νέες ευθύνες για τον EMΑ και τους αντίστοιχους εθνικούς οργανισμούς. Και οι δύο κανονισμοί άρχισαν να ισχύουν το Μάιο του 2017.

Οι προτάσεις της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας:

  • Βελτίωση της διαφάνειας και της ενημέρωσης των ασθενών, με σκοπό τη διασφάλιση της εμπιστοσύνης του κοινού στην ασφάλεια των ιατρικών συσκευών.
  • Ουσιαστική συμμετοχή των ασθενών, ατομικά και συλλογικά, στη διαδικασία ανάπτυξης ιατρικών συσκευών και θεσμοθέτηση της συμμετοχής των εκπροσώπων τους στα όργανα λήψης αποφάσεων και στις επιστημονικές επιτροπές για την αξιολόγηση των τεχνολογιών, σε εθνικό και ευρωπαϊκό επίπεδο.

Οι κλινικές μελέτες συνιστούν μια σημαντική επένδυση που αποφέρει υψηλή προστιθέμενη αξία στους ασθενείς, στο σύστημα υγείας και στην εθνική οικονομία. Οι συμμετέχοντες ασθενείς στην κλινική έρευνα απολαμβάνουν ταχεία πρόσβαση σε νέες και καινοτόμες θεραπείες, εξασφαλίζουν χωρίς κόστος τη φαρμακευτική τους αγωγή, καθώς και το σύνολο της θεραπείας τους, συμπεριλαμβανομένων των εργαστηριακών και διαγνωστικών εξετάσεων και της ιατρικής παρακολούθησης και φροντίδας. Υπό το πρίσμα της εθνικής οικονομίας, προσελκύονται νέες επενδύσεις και διεθνή κεφάλαια, το επιστημονικό προσωπικό της χώρας αποκτά ερευνητική τεχνογνωσία και εκπαίδευση και ενισχύονται η απασχόληση και η επιχειρηματικότητα.

Για τη δημιουργία ενός ευνοϊκού περιβάλλοντος προσέλκυσης και ανάπτυξης κλινικών ερευνών στην Ελλάδα, απαιτείται η απλούστευση των διαδικασιών έγκρισης και η κεντρική παρακολούθησή τους από τον Ε.Ο.Φ. και την Εθνική Επιτροπή Δεοντολογίας, προκειμένου να εξαλειφθεί το φαινόμενο των αναιτιολόγητων καθυστερήσεων που λειτουργεί αποτρεπτικά.

Οι προτάσεις της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας:

  • Εμπλοκή των ασθενών στο σχεδιασμό των κλινικών μελετών από τα πρώτα κιόλας στάδια όπως γίνεται σε πολλές χώρες στην Ευρώπη, στις ΗΠΑ κ.λπ.
  • Δημιουργία ενός σταθερού περιβάλλοντος που θα προσελκύει κλινικές μελέτες.
  • Θέσπιση και παροχή κινήτρων προς τα νοσοκομεια για την προσελκυση και διεξαγωγή κλινικών μελετών.
  • Λειτουργία Τμήματος Κλινικών Μελετών εντος των μεγάλων νοσηλευτικών ιδρυμάτων για την υλοποίηση των σχετικών διαδικασιών
  • Διασφάλιση της διαφάνειας των αποτελεσμάτων τους και της πρόσβασης των ασθενών στις θεραπείες μετά το τέλος της έρευνας.
  • Αυστηρή τήρηση του ιατρικού απορρήτου και διαφύλαξη των δεδομένων προσωπικού χαρακτήρα των συμμετεχόντων.
  • Απλούστευση των διαδικασιών έγκρισης και κεντρική παρακολούθησή τους από τον ΕΟΦ και την Εθνική Επιτροπή Δεοντολογίας.
  • Βελτίωση του χρόνου των εγκριτικών διαδικασιών από την αίτηση έγκρισης στις αρμόδιες αρχές έως την έναρξη της μελέτης.
  • Θέσπιση φορολογικών κινήτρων για τη διενέργεια κλινικών μελετών.
  • Θέσπιση κινήτρων για τους επιστήμονες και τους ερευνητές που συμμετέχουν στις μελέτες.
  • Θέσπιση στόχων στις διοικήσεις των νοσοκομείων και των υγειονομικών περιφερειών για την αύξηση του αριθμού των κλινικών μελετών.
  • Συγκρότηση ενός ελεγκτικού μηχανισμού στο Υπουργείο Υγείας.
  • Θέσπιση της δημοσίευσης των αποτελεσμάτων όλων των κλινικών μελετών ανεξάρτητα από την έκβαση τους.

Σύμφωνα με τα επίσημα στοιχεία του ΕΟΜ, το 2018 καταγράφηκαν μόλις 4,1 δότες ανά εκατομμύριο πληθυσμού (45 δότες συνολικά) και πραγματοποιήθηκαν 103 μεταμοσχεύσεις οργάνων. Κατά το πρώτο δεκάμηνο του 2019 είχαν καταγραφεί 53 δότες (4,8 ανά εκατ. πληθυσμού) και είχαν διενεργηθεί 140 μεταμοσχεύσεις.

Την ίδια στιγμή, ο μέσος όρος στην Ευρώπη είναι 20 δότες ανά εκατομμύριο πληθυσμού. Ειδικότερα, στην Ισπανία, ο μέσος όρος φτάνει τους 33 δότες. Στην πράξη, αυτό σημαίνει ότι στην Ισπανία, ένας νεφροπαθής μεταμοσχεύεται μέσα σε έξι μήνες από τη στιγμή που αρχίζει αιμοκάθαρση, ενώ στη χώρα μας ο μέσος χρόνος αναμονής είναι 7 με 8 χρόνια.

Οι βασικές αιτίες του προβλήματος σχετίζονται με την έλλειψη υποδομών, προσωπικού και συντονιστών μεταμοσχεύσεων, καθώς και με την αδυναμία ή την απροθυμία των θεραπόντων ιατρών να διαπιστώσουν τον εγκεφαλικό θάνατο ασθενών. Οι παθογένειες αυτές συμπληρώνονται από τη διαχρονικά χαμηλή χρηματοδότηση και υποστελέχωση του Ε.Ο.Μ.

Ο υψηλός χρόνος αναμονής έχει ως προφανή συνέπεια την επιβάρυνση της υγείας των ασθενών, οι οποίοι συχνά υφίστανται κοινωνικό και επαγγελματικό αποκλεισμό εξ αιτίας της ανάγκης για νοσηλεία και ιατρική παρακολούθηση. Επίσης οι οικογένειές τους συχνά υπόκεινται σε καταστροφικές δαπάνες και υποχρεώνονται να μετακομίσουν σε μεγάλα αστικά κέντρα για να λάβουν τις απαραίτητες υπηρεσίες υγείας. Υπολογίζεται ότι το 70% των πόρων για την Υγεία κατευθύνεται στην αντιμετώπιση χρόνιων νοσημάτων, ενώ η  διαρροή ασθενών στο εξωτερικό αποτιμάται περίπου στα 10.000.000 ευρώ ετησίως.

Οι προτάσεις της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας:

  • Ενδυνάμωση του ρόλου του Εθνικού Οργανισμού Μεταμοσχεύσεων, με σκοπό την εποπτεία των μονάδων μεταμόσχευσης και την ενίσχυση του επιπέδου μεταμοσχεύσεων στη χώρα.
  • Ενημέρωση και ευαισθητοποίηση των επαγγελματιών υγείας και του προσωπικού των Μ.Ε.Θ. για τη δωρεά ιστών και οργάνων.
  • Λειτουργία κινητών μονάδων του Ε.Ο.Μ. για τη διαπίστωση εγκεφαλικού θανάτου.
  • Ενεργοποίηση εκ νέου και ενίσχυση του θεσμού των Συντονιστών Μεταμοσχεύσεων.
  • Παροχή κινήτρων στις Μ.Ε.Θ. για τον εντοπισμό δοτών.
  • Παρακολούθηση και έλεγχος επιδόσεων των Μονάδων Εντατικής Θεραπείας.
  • Ευαισθητοποίηση του κοινού για τη δωρεά οργάνων.
  • Υλοποίηση εκστρατειών ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης του κοινού για τη δωρεά οργάνων σε συνεργασία με τις οργανώσεις ασθενών.

Ο τομέας των δημοσίων νοσοκομείων υπήρξε στόχος σημαντικής αναδιάρθρωσης και προσπαθειών μείωσης του κόστους κατά την τελευταία δεκαετία, ιδιαίτερα εξαιτίας των συνεχών ελλειμμάτων και της αναποτελεσματικής διοίκησης.

Οι μεταρρυθμίσεις που εφαρμόστηκαν είχαν ως στόχο την επανασχεδιασμό της κατανομής των κλινών, των κλινικών και των εξειδικευμένων μονάδων, αλλά η εφαρμογή ήταν περιορισμένη. Πιο επιτυχημένες ήταν οι μεταρρυθμίσεις για την αύξηση της διαφάνειας, τη μείωση του κόστους για προμήθειες και την αλλαγή του συστήματος πληρωμών των νοσοκομείων. Οι μεταρρυθμίσεις αυτές βοήθησαν τα νοσοκομεία στον εξορθολογισμό των δαπανών, αλλά δεν μεταφράστηκαν απαραίτητα σε πλήρως αποδοτική κατανομή των πόρων και σε βελτίωση των παρεχόμενων υπηρεσιών.

Σε αυτό το πλαίσιο, το σημερινό ελληνικό δημόσιο νοσοκομείο είναι ενταγμένο σε ένα σύνθετο σύστημα υγείας του οποίου η βασική αρχή διοίκησης είναι επηρεασμένη από το γραφειοκρατικό μοντέλο. Αντίθετα, η διοίκηση ολικής ποιότητας εξασφαλίζοντας την ορθολογικότερη διαχείριση και τη συνεχή βελτίωση των παρεχόμενων υπηρεσιών υγείας θα μπορούσε να βοηθήσει αποτελεσματικά στη λειτουργία του σύγχρονου δημόσιου νοσοκομείου.

Οι προτάσεις της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας:

  • Αναδιάρθρωση του νοσοκομειακού τομέα στην κατεύθυνση της βελτίωσης της αποτελεσματικότητας και της αποδοτικότητας του.
  • Αξιολόγηση και κάλυψη των αναγκών των Μονάδων Εντατικής Θεραπείας σε κλίνες, προσωπικό, εξοπλισμό και υποδομές.
  • Περιορισμός του χρόνου αναμονής για ιατρικές πράξεις και χειρουργικές επεμβάσεις.
  • Πάταξη των άτυπων πληρωμών και αντιμετώπιση της υπερπληρότητας κλινών.
  • Λήψη δεσμίδας μέτρων για τον περιορισμό των ενδονοσοκομειακών λοιμώξεων.
  • Βελτίωση κάλυψης ανά Νομό κρίσιμων ειδικοτήτων (για τη διαχείριση επειγόντων – απειλητικών για τη ζωή περιστατικών), πχ. Νευροχειρουργών, Αγγειοχειρουργών, Θωρακοχειρουργών.
  • Επαρκής στελέχωση των Νοσοκομείων του ΕΣΥ σε ιατρικό, νοσηλευτικό και διοικητικό προσωπικό.
  • Θέσπιση της συνεργασίας με τον Ελληνικό Ερυθρό Σταυρό και άλλες εθελοντικές οργανώσεις, προκειμένου να συμβάλουν στο έργο του νοσηλευτικού προσωπικού.
  • Συνεργασία του Συντονιστικού Κέντρου ΕΚΑΒ και με ιδιώτες παρόχους διακομιδής με αποζημίωση από τον ΕΟΠΥΥ.
  • Αξιολόγηση και κάλυψη των αναγκών των Μονάδων Φυσιοθεραπείας και Αποκατάστασης στα Νοσοκομεία.
  • Βελτίωση της ποιότητας των παρεχόμενων υπηρεσιών των Μονάδων Ακτινοθεραπείας.
  • Λειτουργεία Δομών Ανακουφιστικής Φροντίδας για ασθενείς τελικού σταδίου μέσω των νοσηλευτικών ιδρυμάτων.
  • Θεσμοθέτηση της συμμετοχής των εκπροσώπων των Συλλόγων Ασθενών στα Διοικητικά Συμβούλια των Νοσοκομείων.
  • Στελέχωση των τμημάτων κοινωνικής εργασίας, καθώς οι κοινωνικοί λειτουργοί διαδραματίζουν σπουδαίο ρόλο στη διασύνδεση του νοσοκομείου με τον ασθενή, την κοινότητα και τις δομές φροντίδας.
  • Απασχόληση μεταφραστών για την κάλυψη αναγκών επικοινωνίας με μη ελληνόφωνους πληθυσμούς.

Τα σπάνια νοσήματα επηρεάζουν ένα μικρό ποσοστό του πληθυσμού, έχουν δηλαδή επιπολασμό ίσο ή μικρότερο από 5 στα 10.000 άτομα. Μερικές παθήσεις είναι τόσο σπάνιες που τις συναντάμε μόνο σε 1 στους 100,000 ανθρώπους. Συγκεκριμένα, υπάρχουν περίπου 6.000-8.000 διαφορετικές παθήσεις που χαρακτηρίζονται από χαμηλή συχνότητα και μεγάλη ετερογένεια, πολλές εκ των οποίων είναι χρόνιες, εκφυλιστικές και συχνά οδηγούν σε αναπηρίες οι οποίες επιφέρουν επιπτώσεις στην υγεία και την ποιότητα ζωής. Συνήθως τα συμπτώματα είναι ετερογενή μεταξύ ασθενειών και αυτό οδηγεί σε λανθασμένες και καθυστερημένες διαγνώσεις. Οι σπάνιες παθήσεις δεν επηρεάζουν μόνο τους ασθενείς, αλλά και τις οικογένειες, φροντιστές και την ευρύτερη κοινωνία. Σε επίπεδο Ευρωπαϊκής Ένωσης, οι σπάνιες παθήσεις επηρεάζουν 6-8% του πληθυσμού, δηλαδή πέραν των 30 εκατομμυρίων ατόμων.

Οι κύριες ανησυχίες όσον αφορά την πρόσβαση των ασθενών σε αυτά τα φάρμακα σχετίζονται με το υψηλό κόστος και με τη συχνά αδύναμη τεκμηρίωση της αποτελεσματικότητας και της ασφάλειας . Ωστόσο χαρακτηρίζονται από σημαντική κοινωνική αξία, καθώς βελτιώνουν την ποιότητα ζωής των ασθενών και διευρύνουν τις εξαιρετικά περιορισμένες θεραπευτικές επιλογές μιας συγκεκριμένης σπάνιας ασθένειας. Εναλλακτικές διαδικασίες αξιολόγησης της τεχνολογίας της υγείας και πολιτικές λήψης αποφάσεων μπορούν να οδηγήσουν σε σημαντικές διαφοροποιήσεις στο βαθμό πρόσβασης στα ορφανά φάρμακα σε κάθε σύστημα υγείας, αναζητώντας την ισορροπία ανάμεσα στην υγεία των πολιτών και τη βιωσιμότητα των συστημάτων υγείας.

Οι προτάσεις της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας:

  • Χάραξη και εφαρμογή μίας εθνικής μακροπρόθεσμης στρατηγικής που θα επιτρέπει την ανάπτυξη ενός σταθερού και ασφαλούς περιβάλλοντος για τα φαρμακευτικά προϊόντα σπάνιων, απειλητικών για τη ζωή, χρόνιων και γενετικών παθήσεων
  • Έμφαση στην έγκαιρη διάγνωση.
  • Αναμόρφωση του υφιστάμενου θεσμικού πλαισίου στην προοπτική της εναρμόνισής του µε τα ευρωπαϊκά πρότυπα και με σκοπό την αξιολόγηση και πιστοποίηση των Κέντρων Εμπειρογνωμοσύνης σπανίων και πολύπλοκων νοσημάτων.
  • Διακρατική συνεργασία σε ευρωπαϊκό επίπεδο για τη διασφάλιση της πλήρους και ταχείας πρόσβαση των ασθενών στις νέες θεραπείες, μέσω μίας «Ευρωπαϊκής Τράπεζας Διαπραγμάτευσης» σύμφωνα με την πρόταση της EURORDIS.
  • Δημιουργία μιας κοινής ευρωπαϊκής βάσης κλινικών δεδομένων και πληροφοριών και διακρατική συνεργασία σε θέματα εκπαίδευσης των επαγγελματιών υγείας.

Η αγωγή υγείας προσδιορίζεται ως η αρχή µε την οποία άτομα και ομάδες μαθαίνουν να συμπεριφέρονται µε έναν τρόπο «πρόσφορο» και αποτελεσματικό για την προαγωγή, διατήρηση ή αποκατάσταση της υγείας τους. Ο τελικός στόχος των μεθόδων αγωγής υγείας είναι η θετική τροποποίηση της συμπεριφοράς. Η εκπαίδευση ξεκινά σε ατομικό πρωτίστως επίπεδο. Αποσκοπεί στην κινητοποίηση των ατόμων να λάβουν μέτρα για την βελτίωση των καθημερινών συνθηκών διαβίωσης, χρησιμοποιώντας προσωπικά ενδιαφέροντα και τάσεις.

Κατά τη διάρκεια των τελευταίων τριών δεκαετιών, οι Έλληνες δεν επωφελήθηκαν στον ίδιο βαθμό με τις άλλες ευρωπαϊκές χώρες, από την οικονομική ανάπτυξη και τη βελτίωση των συνθηκών ζωής αλλά και της υγειονομικής περίθαλψης. Αυτό το γεγονός οδήγησε σε αυξανόμενη απόκλιση από τα πρότυπα προόδου των υγειονομικών δεικτών της Ευρώπης. Τα ποσοστά θνησιμότητας στην Ένωση μειώνονται ταχύτατα, ενώ στην Ελλάδα μεταβάλλονται πιο αργά. Αυτή η απόκλιση οφείλεται περισσότερο στο συνδυασμό ενός ανθυγιεινού τρόπου ζωής (αλλαγή διατροφικού προτύπου, παραμέληση φυσικής άσκησης κ.λπ.) και της ανυπαρξίας μίας εθνικής πολιτικής πρόληψης και προαγωγής υγείας, παρά στην υστέρηση σε υποδομές, ιατροτεχνολογικό εξοπλισμό και υπηρεσίες εξειδικευμένης νοσοκομειακής περίθαλψης.

Οι προτάσεις της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας:

  • Αύξηση του επιπέδου ανοσοποίησης του πληθυσμού, μέσω της εμβολιαστικής κάλυψης.
  • Εφαρμογή μέτρων για την αντιμετώπιση της μικροβιακής αντοχής και των λοιμώξεων που σχετίζονται με την υγειονομική περίθαλψη.
  • Αντιμετώπιση των παραγόντων κινδύνου που επηρεάζουν την επίπτωση και τον επιπολασμό πολλών μη μεταδοτικών ασθενειών, όπως η παχυσαρκία, το κάπνισμα και η έλλειψη σωματικής άσκησης.
  • Ολοκληρωμένες και στοχευμένες παρεμβάσεις για την αναχαίτιση των μεταδοτικών ασθενειών.
  • Υλοποίηση εκστρατειών ευαισθητοποίησης σε συνεργασία με τους συλλόγους ασθενών.

Απαιτείται μία ολοκληρωμένη δέσμη ελέγχων προκειμένου να παταχθούν φαινόμενα όπως η συστηματική συνταγογράφηση μεγαλύτερης ποσότητας φαρμακευτικών σκευασμάτων ή μεγαλύτερης διάρκειας θεραπειών από αυτές που απαιτούνται για την κάλυψη του ασθενή, η καταχρηστική ζήτηση εξετάσεων και άλλων θεραπευτικών πράξεων, η προκλητή ζήτηση για τη χορήγηση φαρμάκων, για σκευάσματα ειδικής θεραπευτικής διατροφής, για την παραπομπή σε διαγνωστικές εξετάσεις, σε θεραπευτικές ιατρικές πράξεις και σε άλλα ιατροτεχνολογικά θεραπευτικά μέσα πρόσθετης περίθαλψης, καθώς και για την κατευθυνόμενη συνταγογράφηση.

Ωστόσο τα μέτρα αυτά δεν πρέπει να περιοριστούν σε ελεγκτικούς και κατασταλτικούς μηχανισμούς, αλλά να περιλαμβάνουν ολοκληρωμένες παρεμβάσεις ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης τόσο των επαγγελματιών υγείας, όσο και των ίδιων των πολιτών. Ειδικά ο ρόλος των γιατρών και των φαρμακοποιών κρίνεται εξαιρετικά σημαντικός στην αξιόπιστη και δεοντολογική χρησιμοποίηση του φαρμάκου ως κοινωνικού αγαθού για την ανακούφιση των ασθενών, για την έγκαιρη πρόγνωση και την αποτελεσματική θεραπεία. Για το λόγο αυτό, οι γιατροί και οι φαρμακοποιοί θα πρέπει να είναι άρτια εκπαιδευμένοι και με επικαιροποιημένη γνώση για τα θεραπευτικά οφέλη και για τις ανεπιθύμητες ενέργειες των φαρμάκων.

Οι προτάσεις της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας:

  • Αξιοποίηση του συστήματος ηλεκτρονικής συνταγογράφησης.
  • Εκπόνηση και τήρηση θεραπευτικών πρωτοκόλλων.
  • Δημιουργία μητρώων ασθενών για όλες τις θεραπευτικές κατηγορίες.
  • Εντατικοποίηση ελεγκτικών μέτρων.
  • Διάθεση αντιβιοτικών από τα φαρμακεία αποκλειστικά με συνταγή γιατρού.
  • Συνεχής ενημέρωση και εκπαίδευση των επαγγελματιών υγείας.
  • Υλοποίηση εκστρατειών ευαισθητοποίησης του κοινού για τις επιπτώσεις της αλόγιστης κατανάλωσης αντιβιοτικών και της πολυφαρμακίας.

Για την επίτευξη του στόχου της συγκράτησης της φαρμακευτικής δαπάνης, η εφαρμογή του μηχανισμού αυτόματης επιστροφής (claw-back) αποτελεί μία ασφαλιστική δικλείδα, η οποία όμως σε καμία περίπτωση δε μπορεί να συνιστά πανάκεια για τη μη προώθηση μεταρρυθμίσεων που θα εξορθολογήσουν το σύστημα και θα μεγιστοποιήσουν την αποδοτικότητά του, καθώς πρόκειται για ένα μέτρο με αντιαναπτυξιακά και διαστρεβλωτικά χαρακτηριστικά.

Η Ένωση Ασθενών Ελλάδας προτείνει την αυστηρή τήρηση των κατευθυντήριων οδηγιών για τη συνταγογράφηση, μέσα από ένα υποχρεωτικό, εθνικό, ηλεκτρονικό σύστημα που θα είναι διασυνδεδεμένο με το μητρώο του ασθενούς, ακολουθώντας συγκεκριμένα θεραπευτικά πρωτόκολλα ανά κατηγορία ασθένειας.

Απαιτείται επίσης η περαιτέρω προώθηση της χρήσης γενοσήμων με θετικά κίνητρα. Τα κίνητρα αυτά θα πρέπει να επεκτείνονται πέρα από του ασθενείς σε όλη την αλυσίδα διάθεσης των φαρμάκων, συμπεριλαμβανομένων των ιατρών και των φαρμακοποιών. Τα συγκεκριμένα μέτρα θα πρέπει να συνοδεύονται από ένα ολοκληρωμένο σχέδιο ευαισθητοποίησης και σταδιακής μεταβολής των στάσεων και των αντιλήψεων των πολιτών για την ασφάλεια και την αποτελεσματικότητα των γενόσημων φαρμάκων.

Οι προτάσεις της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας:

  • Αύξηση του ορίου της δημόσιας φαρμακευτικής δαπάνης σε ποσοστό αντίστοιχο με την αύξηση του Α.Ε.Π.
  • Συνταγογράφηση βάσει θεραπευτικών πρωτοκόλλων.
  • Σύστημα συνταγογράφησης διασυνδεδεμένο με το μητρώο ασθενούς.
  • Υλοποίηση εκστρατειών για τις αρνητικές επιπτώσεις της πολυφαρμακίας.
  • Υλοποίηση εκστρατειών για την ασφάλεια και την αποτελεσματικότητα των γενόσημων φαρμάκων.
  • Θέσπιση θετικών οικονομικών κινήτρων για την προτίμηση γενόσημων φαρμάκων.
  • Θέσπιση κινήτρων για την πώληση γενόσημων φαρμάκων από τους φαρμακοποιούς.
  • Περαιτέρω ελάφρυνση της οικονομικής επιβάρυνσης των ασθενών και κυρίως των χρονίως πασχόντων από τη συμμετοχή τους στην αγορά των φαρμάκων, βάσει των κριτηρίων που τίθενται στα θεραπευτικά πρωτόκολλα. Σε ορισμένες θεραπευτικές κατηγορίες όπου υπάρχουν πολλές συννοσηρότητες το κόστος παραμένει δυσβάστακτο.

Η διασφάλιση της επάρκειας φαρμάκων για το σύνολο των νοσημάτων, περιλαμβανόμενων και των καινοτόμων και των ορφανών, αποτελεί τον κεντρικό άξονα των προτάσεων της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας. Το νέο πλαίσιο θα πρέπει να διαθέτει συγκεκριμένα εργαλεία, όπως είναι οι κλειστοί προϋπολογισμοί ανά θεραπευτική κατηγορία. Η τιμολόγηση και η αποζημίωση απαιτείται να προσδιοριστούν σε μία ενιαία βάση, αφού προηγηθεί η μέτρηση και η αποτίμηση των αναγκών για κάθε θεραπευτική κατηγορία και οριστούν οι αντίστοιχοι κλειστοί προϋπολογισμοί. Επίσης θα πρέπει να αναληφθούν πρωτοβουλίες για την εισαγωγή της ηλεκτρονικής συνταγογράφησης στο νοσοκομείο, για το ενιαίο μητρώο φαρμάκων, τη διεύρυνση της διάρκειας των συνταγών και την εφαρμογή της πλήρους ψηφιοποίησης του συστήματος ηλεκτρονικής συνταγογράφησης. Με τα παραπάνω εργαλεία θα αυτοματοποιηθεί ολόκληρη η διαδρομή των ασθενών μέσα στο σύστημα υγείας, με την παράλληλη χρήση των θεραπευτικών πρωτοκόλλων, που θα ελέγχει τη συνταγογράφηση εξετάσεων και φαρμάκων και θα καταγράφει τα απαραίτητα δεδομένα, προκειμένου να συλλέγονται επιδημιολογικά στοιχεία και να διευκολύνεται ο σχεδιασμός στρατηγικής για κάθε ασθένεια.

Η Ένωση Ασθενών Ελλάδος επισημαίνει τέλος την ανάγκη διασφάλισης της πρόσβασης σε φάρμακα εκτός εγκεκριμένων ενδείξεων. Θα πρέπει να δοθεί η πρέπουσα σημασία και να αναπτυχθεί η σχετική μέριμνα, ώστε η προμήθεια και η διανομή των σκευασμάτων αυτών να είναι έγκαιρη, με ασφαλή αριθμό αποθεμάτων στα φαρμακεία των νοσοκομειακών ιδρυμάτων, καθώς η μη χορήγησή τους, εκτός από την απορρύθμιση της κλινικής εικόνας των ασθενών, σε πολλές περιπτώσεις απειλεί και την ίδια τους τη ζωή.

Οι προτάσεις της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας:

  • Περιορισμός της ιδιωτικής φαρμακευτικής δαπάνης, με έμφαση στην καθολική πρόσβαση και στην οικονομική ανακούφιση των χρονίως πασχόντων.
  • Εκπόνηση θεραπευτικών πρωτοκόλλων και κατευθυντήριων οδηγιών για όλες τις χρόνιες παθήσεις.
  • Καταπολέμηση του φαινομένου της πολυφαρμακίας και της προκλητής ζήτησης, διαμέσου της καθολικής διάθεσης των φαρμακευτικών σκευασμάτων μέσω του συστήματος ηλεκτρονικής συνταγογράφησης, ανεξάρτητα από την αποζημίωση.
  • Λειτουργία του Οργανισμού Αξιολόγησης Τεχνολογιών Υγείας ως ανεξάρτητη αρχή.
  • Ενίσχυση του εποπτικού και ρυθμιστικού ρόλου του ΕΟΦ στα πρότυπα του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Φαρμάκου.

Οι χρόνιες παθήσεις είναι η κύρια αιτία θνησιμότητας και νοσηρότητας στην Ευρώπη και οι μελέτες αναδεικνύουν ότι ορισμένες ασθένειες όπως ο διαβήτης και η κατάθλιψη θα επιβάλουν ακόμη μεγαλύτερο φορτίο στα συστήματα υγείας του μέλλοντος.

Οι οικονομικές και κοινωνικές επιπτώσεις των χρονίων παθήσεων είναι ευρείες και σύνθετες. Σχετίζονται με την προσωπική ζωή, την αυτονομία, την ποιότητα ζωής, το βιοτικό επίπεδο, την παραγωγικότητα στην εργασία και την  αναπηρία. Καθώς οι δαπάνες για τη χρόνια περίθαλψη αυξάνονται σε όλη την Ευρώπη, καταλαμβάνουν όλο και μεγαλύτερη αναλογία δημόσιων και ιδιωτικών δαπανών.

Πολλές χρόνιες παθήσεις και καταστάσεις συνδέονται με τη γήρανση του πληθυσμού, αλλά και με επιλογές που σχετίζονται με τον τρόπο ζωής, όπως το κάπνισμα, η σεξουαλική συμπεριφορά, η διατροφή και η άσκηση, καθώς και οι γενετικές προδιαθέσεις.

Οι προτάσεις της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας:

  • Δόμηση ενός συστήματος για την αντιμετώπιση των χρόνιων παθήσεων σε πρωτοβάθμιο και δευτεροβάθμιο επίπεδο, με τη λειτουργία δομών ολιστικής φροντίδας.
  • Ίδρυση και λειτουργία εξωνοσοκομειακών δομών παρηγορητικής φροντίδας για ασθενείς τελικού σταδίου.
  • Ανάληψη και εφαρμογή νομοθετικών και ρυθμιστικών πρωτοβουλιών για την αντιμετώπιση των κοινωνικών και οικονομικών επιπτώσεων που βιώνουν οι χρόνιοι πάσχοντες.
  • Περαιτέρω ελάφρυνση της οικονομικής επιβάρυνσης των ασθενών και κυρίως των χρονίως πασχόντων από τη συμμετοχή τους στην αγορά των φαρμάκων, βάσει των κριτηρίων που τίθενται στα θεραπευτικά πρωτόκολλα. Σε ορισμένες θεραπευτικές κατηγορίες όπου υπάρχουν πολλές συννοσηρότητες το κόστος παραμένει δυσβάστακτο.
  • Εκπόνηση θεραπευτικών πρωτοκόλλων και κατευθυντήριων οδηγιών για όλες τις χρόνιες παθήσεις.
  • Πρόσβαση σε ειδική ψυχολογική υποστήριξη των χρονίως πασχόντων και των πασχόντων εκ σπανίου νοσήματος
  • Νομοθετική ρύθμιση για την εργασιακή προστασία χρονίων πασχόντων.
  • Αναθεώρηση των οδηγιών υπολογισμού και πιστοποίησης ποσοστών αναπηρίας, σύμφωνα με τη βαρύτητα και κλιμάκωση της ασθένειας.
  • Αναγνώριση και θεσμοθέτηση του ρόλου των φροντιστών / συνοδών ασθενών με χρόνιες παθήσεις και κινητικές αναπηρίες ως επάγγελμα, εκπαιδευτική κατεύθυνση, εξειδίκευση.

Οι διαχρονικές προσπάθειες για τον εκσυγχρονισμό της δημόσιας ψυχιατρικής περίθαλψης και φροντίδας της ψυχικής υγείας, έχουν οδηγήσει σε σταδιακή μεταρρύθμιση και σε επιμέρους βελτιώσεις του συστήματος. Το πέρασμα από την ασυλική ψυχιατρική με τα ιδρυματικού τύπου κλειστά νοσηλευτήρια τα οποία ήταν αποκομμένα από την κοινωνία, μεταβαίνουμε σταδιακά σε μια διαφορετική συνολική προσέγγιση του ψυχικά πάσχοντα, στην κοινωνική – κοινοτική ψυχιατρική και στην ψυχοκοινωνική Αποκατάσταση.

Η εθνική πραγματικότητα στον τομέα της ψυχικής υγείας αντιμετωπίζει πολυάριθμες και σύνθετες προκλήσεις. Απαιτούνται επιπρόσθετες ολοκληρωμένες παρεμβάσεις για την κάλυψη των υφισταμένων και αναδυόμενων αναγκών για υπηρεσίες ψυχικής υγείας, που θα εξασφαλίζουν την ισότιμη πρόσβαση, θα αποτρέπουν την εμφάνιση φαινομένων κοινωνικού αποκλεισμού και θα υποστηρίζουν την κοινωνική και οικονομική ένταξη των ατόμων με προβλήματα ψυχικής υγείας.

Οι προτάσεις της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας:

  • Ενίσχυση των μονάδων ψυχικής υγείας, ολοκλήρωση της διαδικασίας αποασυλοποίησης και δημιουργία κλινών οξέων ψυχιατρικών περιστατικών στα γενικά νοσοκομεία.
  • Δημιουργία γηριατρικών μονάδων και δομών φροντίδας ανοϊκών ασθενών.
  • Επίσπευση της λειτουργία δομών ιατρικώς επιτηρούμενης χρήσης.
  • Ανάπτυξη κατευθυντήριων οδηγιών σχετικά με τη νοσηλεία των οξέων περιστατικών, τον τρόπο νοσηλείας και φροντίδας των ασθενών που νοσηλεύονται υπό το καθεστώς της ακούσιας νοσηλείας, του άρθρου 69 και τη συνέχεια στη φροντίδα.
  • Εγκαθίδρυση επιτροπών ελέγχου και προστασίας των δικαιωμάτων των ασθενών σε όλες τις μονάδες ψυχικής υγείας και συμπερίληψη σε αυτές μελών Συλλόγων για την Ψυχική Υγεία.
  • Ανάπτυξη και λειτουργία στα γενικά νοσοκομεία ειδικά στελεχωμένων υπηρεσιών άμεσης παρέμβασης στην αποκλιμάκωση της κρίσης.
  • Εφαρμογή της ισχύουσας νομοθεσίας για την ακούσια νοσηλεία και όλων των προθεσμιών που θέτει ο Ν.2071/12, υπό το πρίσμα πλέον και των άρθρων 12, 14, 15, 16, 17, 22, 25, και 28 της Σύμβασης για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρίες.
  • Εξατομικευμένη εκτίμηση περί της ικανότητας του φερόμενου ως ψυχικά πάσχοντα να κρίνει για την κατάσταση της υγείας του, υπό το πρίσμα πλέον του άρθρου 12 της Σύμβασης για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρίες.
  • Εκπαίδευση όλων των επαγγελματιών υγείας και ψυχικής υγείας για τα ανθρώπινα δικαιώματα των ατόμων με προβλήματα ψυχικής υγείας, υπό το πρίσμα πλέον της Σύμβασης για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρίες και των σχετικών κατευθυντηρίων οδηγιών του Π.Ο.Υ. (WHO QualityRights) και με τη συνεργασία των Συλλόγων για την Ψυχική Υγεία.
  • Εξατομικευμένη ενημέρωση όλων των ασθενών με προβλήματα ψυχικής υγείας για όλα τα ανθρώπινα δικαιώματά τους περιλαμβανομένου και του δικαιώματος άσκησης ένδικου μέσου κατά της απόφασης ακούσιας νοσηλείας και με τη συνεργασία των Συλλόγων για την Ψυχική Υγεία.
  • Διευκόλυνση της υποστηριζόμενης λήψης αποφάσεων και επικοινωνίας ασθενών κατά τη νοσηλεία τους με συνηγόρους ασθενών (patient advocates), υπό το πρίσμα πλέον του άρθρου 12 της Σύμβασης για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρίες και μέσω των Συλλόγων για την Ψυχική Υγεία.
  • Διασφάλιση αποτελεσματικής πρόσβασης στη δικαιοσύνη χωρίς καμία διάκριση, με αποτελεσματικό μηχανισμό παρακολούθησης και διασφάλιση της αποτελεσματικής πρόσβασης στις νομικές υπηρεσίες και στην παροχή δωρεάν νομικής βοήθειας σε όλους τους ασθενείς που νοσηλεύονται ακουσίως, υπό το πρίσμα πλέον του άρθρου 13 της Σύμβασης για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρίες.
  • Θεσμοθέτηση της υποχρεωτικής μεταφοράς των φερόμενων ως ψυχικά ασθενών με ειδικά προς τούτο διαμορφωμένα οχήματα του ΕΚΑΒ και Εκπαίδευση των πληρωμάτων των ειδικών οχημάτων για την ασφαλή μεταφορά των φερομένων ως ψυχικά ασθενών με γνώμονα το σεβασμό της αξιοπρέπειας και της προσωπικότητάς τους.
  • Εκπαίδευση των αστυνομικών της ΕΛ.ΑΣ. στην παρέμβαση ψυχιατρικής έκτακτης ανάγκης με τη συνεργασία των Συλλόγων για την Ψυχική Υγεία.
  • Ενίσχυση των Κινητών Μονάδων Ψυχικής Υγείας στις απομακρυσμένες από τα αστικά κέντρα περιοχές.
  • Καθιέρωση της κατ’οίκον εξέτασης και παρέμβασης στην κρίση από πολυκλαδικές κοινοτικές ομάδες σε ολόκληρη την επικράτεια.
  • Δημιουργία στεγαστικών δομών σε όλες τις περιφερειακές ενότητες και Υποστήριξη των δομών αυτόνομης και ημιαυτόνομης διαβίωσης από τον ΕΟΠΠΥ.
  • Δημιουργία δομών κοινωνικής ένταξης και επαγγελματικής αποκατάστασης σε κάθε περιφερειακή ενότητα και με τη συνεργασία των Συλλόγων για την Ψυχική Υγεία.
  • Ανάπτυξη κατευθυντήριων οδηγιών σχετικά με τη νοσηλεία των οξέων περιστατικών, τον τρόπο νοσηλείας και φροντίδας των ασθενών που νοσηλεύονται υπό το καθεστώς της ακούσιας νοσηλείας, του άρθρου 69 και τη συνέχεια στη φροντίδα.

Οι διαγνωστικές εξετάσεις αποτελούν εξαιρετικά σημαντικό εργαλείο για την αντιμετώπιση των ασθενειών. Δίνουν τη δυνατότητα στους παρόχους υγειονομικής περίθαλψης να ανιχνεύουν ασθένειες, να καθοδηγούν τις αποφάσεις θεραπείας και να βελτιώνουν τα αποτελέσματα των ασθενών. Παρέχουν ζωτικές πληροφορίες για την κατάσταση της υγείας του εξεταζόμενου, ενώ σε πολλές περιπτώσεις μια γρήγορη και ακριβής διάγνωση είναι το κλειδί για την επιτυχή θεραπεία.

Στο πεδίο της δημόσιας υγείας, ενίσχυση της διαγνωστικής ικανότητας και τα κατάλληλα διαγνωστικά εργαλεία σε προσυμπτωματικό επίπεδο βελτιώνουν τα αποτελέσματα και ενισχύουν τα συστήματα υγείας, καθιστώντας τα πιο ανθεκτικά στις κρίσεις και καλύτερα προετοιμασμένα να ανταποκριθούν σε καταστάσεις έκτακτης ανάγκης. Με την ενίσχυση των διαγνωστικών υπηρεσιών, τα συστήματα υγείας μπορούν να παρακολουθούν αποτελεσματικά τις ασθένειες, και να εφαρμόζουν στοχευμένες παρεμβάσεις δημόσιας υγείας. Η εμπειρία της πανδημίας του Covid 19 ενίσχυσε τον ρόλο των διαγνωστικών εργαλείων, ενώ εξοικειώσε τον γενικό πληθυσμό με τα αυτοδιαγνωστικά τεστ.

H σωστή αξιολόγηση και αξιοποίηση των διαγνωστικών αποκτά ιδιαίτερη σημασία σήμερα όπου σε πολλές περιπτώσεις καινοτόμων θεραπειών η χρήση διαγνωστικού εργαλείου είναι αναγκαία για την εξέταση της καταλληλότητας της εφαρμογής της θεραπείας στον εκάστοτε ασθενή.

Πρέπει να αντιμετωπιστούν οι προκλήσεις που συνεπάγεται η μη ισότιμη γεωγραφική πρόσβαση σε διαγνωστικές εξετάσεις, το υψηλο κόστος, και η μη ύπαρξη ποιοτικών κριτηρίων.

Οι προτάσεις της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας:

  • Δημιουργία κανονιστικού πλαισίου για την κυκλοφορία και χρήση στην Ελλάδα διαγνωστικών και αυτοδιαγνωστικών τεστ, σύμφωνα με τις επιταγές του κανονισμού (ΕΕ) 2017/746 για τα διαγνωστικά μέσα In Vitro.
  • Δημιουργία εθνικής διαγνωστικής στρατηγικής / αύξηση χρηματοδότησης για διαγνωστικά
  • Δημιουργία μόνιμου μηχανισμού αξιολόγησης τεχνολογιών διαγνωστικών προϊόντων στο πλαίσιο ενός Οργανισμού Αξιολόγησης Τεχνολογιών Υγείας για ταχεία πρόσβαση σε καινοτόμα προϊόντα και αποζημίωση τους με κριτήρια ποιότητας
  • Αυστηρά πρότυπα, αυστηρά μέτρα ελέγχου ποιότητας και διαδικασίες πιστοποίησης για τη διασφάλιση της ακρίβειας και της αξιοπιστίας των διαγνωστικών δοκιμών.
  • Συμμετοχή ασθενών στην ανάπτυξη διαγνωστικών εργαλείων
  • Συμμετοχή εκπροσώπων ασθενών στις διαδικασίες αξιολόγησης διαγνωστικών εργαλείων
  • Επικαιροποίηση των αποζημιούμενων βιοδεικτών