Οι θέσεις μας

Η μεταρρύθμιση του τομέα της υγείας στην Ελλάδα προϋποθέτει τη ριζική αναδιάταξη του υφιστάμενου εθνικού μοντέλου παροχής υπηρεσιών υγείας, προκειμένου να βελτιωθούν δραστικά τόσο η ποιότητά τους και η εμπειρία που βιώνει ο ασθενής, όσο και η σχέση κόστους – αποτελέσματος που χαρακτηρίζει το σημερινό σύστημα.

Οι πολιτικές υγείας θα πρέπει να χαρακτηρίζονται από καινοτομία και εξειδίκευση, να διασφαλίζουν την αναβάθμιση της ποιότητας των παρεχόμενων υπηρεσιών υγείας προς τους πολίτες, την ορθολογική λειτουργία και διαχείριση των υπηρεσιών του Υπουργείου και των εποπτευόμενων φορέων, την ανάπτυξη συστημάτων λογοδοσίας (συστημικής και ατομικής) κατά την παροχή υπηρεσιών υγείας στον πολίτη και τη συνεχή μέτρηση της αποδοτικότητας και αποτελεσματικότητας (κόστος σε σχέση με τα αποτέλεσμα). Επίσης θα πρέπει να εξισορροπούν τις περιφερειακές ανισότητες λαμβάνοντας υπόψη τις απομακρυσμένες περιοχές και την ιδιαίτερη νησιωτική κατανομή της χώρας.

Οι προτάσεις της Ένωσης Ασθενών Ελλάδος:

• Αύξηση της χρηματοδότησης του συστήματος υγείας από τον κρατικό προϋπολογισμό, ποσοστιαία αύξηση των δαπανών για τη δημόσια υγεία και λήψη μέτρων για τον περιορισμό της ιδιωτικής δαπάνης.
• Δόμηση ενός αποκεντρωμένου συστήματος υγείας με τη σταδιακή μεταβίβαση αρμοδιοτήτων στις Υγειονομικές Περιφέρειες και σε ανεξάρτητους οργανισμούς.
• Εφαρμογή ενός αξιοκρατικού διοικητικού μοντέλου που θα είναι απαλλαγμένο από κομματικές εξαρτήσεις και πελατειακές λογικές.
• Συστηματική αξιολόγηση της αποτελεσματικότητας, της αποδοτικότητας και των αναγκών όλων των παρόχων υπηρεσιών υγείας στο πλαίσιο του Εθνικού Συστήματος Υγείας.
• Αξιοποίηση των νέων τεχνολογιών πληροφορίας, επικοινωνίας και ηλεκτρονικής διακυβέρνησης.
• Πλήρης αξιοποίηση των εργαλείων που παρέχει η διαδικασία διαπραγμάτευσης, με στόχο την αποζημίωση φαρμάκων και ιατροτεχνολογικού εξοπλισμού με βάση την αποδειδειγμένη θεραπευτική αξία
• Συμμετοχή των ασθενών στις διαδικασίες λήψης αποφάσεων (Υπουργείο Υγείας, Υγειονομικές Περιφέρειες, οργανισμοί υγείας)

Πολλές από τις παρατηρούμενες ανισότητες στις υπηρεσίες υγείας σχετίζονται με γεωγραφική κατανομή. Κατά τις δεκαετίες του 1980 και του 1990 η γεωγραφική ανισότητα στις νοσοκομειακές υποδομές ήταν ιδιαίτερα έντονη στην Ελλάδα. Με την ανάπτυξη των περιφερειακών νοσοκομειακών μονάδων σε περιοχές εκτός των μεγάλων αστικών κέντρων οι ανισότητες αυτές έχουν αμβλυνθεί ωστόσο παραμένουν έντονες ιδίως σε ακριτικές περιοχές και σχετίζονται με την υποστελέχωση και τη μη αποδοτική κατανομή χρήση των διαθέσιμων πόρων.

Οι προτάσεις της Ένωσης Ασθενών Ελλάδος:

• Επαρκής κάλυψη των αναγκών για ιατρικές υπηρεσίες στα νοσηλευτικά ιδρύματα και τις μονάδες υγείας των απομακρυσμένων περιοχών.
• Αξιοποίηση της τηλεϊατρικής για τη διασφάλιση της πρόσβασης πληθυσμών που διανέμουν σε ακριτικές περιοχές σε υπηρεσίες διάγνωσης, παρακολούθησης και θεραπείας.
• Επέκταση της δυνατότητας συνταγογράφησης ειδικών εξετάσεων και φαρμάκων και από ιατρό Γενικής Ιατρικής (ειδικότερα απεικονιστικών εξετάσεων) σε κατοίκους ακριτικών περιοχών, ιδίως χρονίως πάσχοντες.
• Επέκταση της χρονικής ισχύος των παραπεμπτικών Ε.Ο.Π.Υ.Υ. για παρακλινικές / απεικονιστικές εξετάσεις για τους κατοίκους ακριτικών περιοχών, ιδίως χρονίως πάσχοντες, π.χ. δυνατότητα έκδοσης παραπεμπτικών 6μηνης διάρκειας ή δυνατότητα αυτόματης ανανέωσης
• Βελτίωση της ποιότητας των παρεχόμενων υπηρεσιών στις Μονάδες Ακτινοθεραπείας.
• Προσθήκη κριτηρίου εντοπιότητας στης προκηρύξεις θέσεων ιατρών ΕΣΥ, νοσηλευτικού και διοικητικού προσωπικού, σε απομακρυσμένες – ακριτικές περιοχές.
• Καθιέρωση υποχρεωτικού χρονικού ορίου ελάχιστης παραμονής για τους νέους διορισμένους ιατρούς ακριτικών περιοχών. Ομοίως, για το νοσηλευτικό και παραϊατρικό προσωπικό.
• Κίνητρα για τη λειτουργία ιδιωτικών ιατρείων και ιδιωτικών δομών φροντίδας Υγείας σε ακριτικές περιοχές.

Οι αποτελεσματικές πολιτικές δημόσιας υγείας συνιστούν θεμελιώδη προϋπόθεση και αποτελούν ύψιστη προτεραιότητα για την επίτευξη των στόχων της καθολικής πρόσβασης και της άρσης των ανισοτήτων, στο πλαίσιο της ανταπόκρισης του συστήματος στις υγειονομικές ανάγκες και της αντιμετώπισης των μειζόνων παραγόντων κινδύνου και της επιδείνωσης των κοινωνικοοικονομικών ανισοτήτων.

Οι πολιτικές δημόσιας υγείας, συνδυαζόμενες με ένα ολοκληρωμένο σύστημα πρωτοβάθμιας φροντίδας και μια υψηλού επιπέδου νοσοκομειακή περίθαλψη, αποτελούν πυλώνα του ενιαίου συστήματος υγείας που δικαιούται κάθε άνθρωπος. Η καθολική κάλυψη και η διασφάλιση της κατανομής των περιορισμένων οικονομικών πόρων με βάση το κοινωνικό συμφέρον, αποτελεί μία ύψιστη πρόκληση.

Οι προτάσεις της Ένωσης Ασθενών Ελλάδος:

• Συστηματική παρακολούθηση της υγείας του πληθυσμού, καθώς και των παραγόντων κινδύνου που την επηρεάζουν και την επιβαρύνουν.
• Επιδημιολογική καταγραφή και αξιολόγηση των σημαντικότερων ασθενειών που εμφανίζονται στον ελληνικό πληθυσμό.
• Καταγραφή και βελτίωση του τρόπου ζωής του πληθυσμού, με στόχο την υγιεινή διαβίωση.
• Συνεχής ενημέρωση του πληθυσμού για θέματα υγείας και υγιεινής.
• Ανασχεδιασμός, συντονισμός και αξιολόγηση των υπηρεσιών Δημόσιας Υγείας σε εθνικό, περιφερειακό και τοπικό επίπεδο, με στόχο την βελτίωση της ποιότητας ζωής του πληθυσμού.
• Καταγραφή, αξιολόγηση και κάλυψη των βασικών αναγκών υγείας του πληθυσμού.
• Έλεγχος των φυσικών πόρων, των αποβλήτων, της ατμοσφαιρικής ρύπανσης κ.λπ., με στόχο την περιβαλλοντική υγεία.
• Αυξημένος υγειονομικός έλεγχος στις πύλες εισόδου της χώρας.
• Δικτύωση των υπηρεσιών Δημόσιας Υγείας (κεντρικών και περιφερειακών) με τις υπηρεσίες πρωτοβάθμιας φροντίδας υγείας και τις αντίστοιχες νοσοκομειακές και εξωνοσοκομειακές υπηρεσίες του συστήματος υγείας.

Από το 1948 ο Παγκόσμιος Οργανισμός Υγείας έχει εντάξει την παχυσαρκία στον κατάλογο των παθήσεων. Ως νόσος ορίζεται κάθε κατάσταση που μειώνει την ποιότητα και την ποσότητα της ζωής. Για τους παχύσαρκους, η ποιότητα ζωής είναι σαφώς μειωμένη αλλά και συντομότερη, αφού εμφανίζουν συχνότερα πολλές και σημαντικές επιπλοκές υγείας, συγκρινόμενοι με άτομα φυσιολογικού βάρους.

Η Ελλάδα και οι άλλες χώρες της νότιας Ευρώπης (Ιταλία, Ισπανία, Κύπρος, Μάλτα) έχουν τα υψηλότερα ποσοστά παιδικής παχυσαρκίας στην Ευρώπη, καθώς περίπου ένα στα πέντε παιδιά (ποσοστό 18% έως 21% ανάλογα με τη χώρα) είναι παχύσαρκο. Αυτό προκύπτει από τα τελευταία στοιχεία για τα έτη 2015-2017 του Παγκόσμιου Οργανισμού Υγείας. Τα χαμηλότερα ποσοστά παιδικής παχυσαρκίας, από 5% έως 9% του συνόλου των παιδιών, καταγράφονται σε Γαλλία, Νορβηγία, Ιρλανδία, Λετονία και Δανία.

Η προώθηση της υγιεινής διατροφής και της σωματικής άσκησης συμβάλει στη μείωση της παχυσαρκίας, όπως και των κινδύνων που έχουν σχέση με την υπέρταση, τις καρδιακές νόσους, το διαβήτη και ορισμένες μορφές καρκίνου. Επομένως, η υγιεινή διατροφή και η σωματική άσκηση βελτιώνουν σημαντικά την ποιότητα της ζωής και συμβάλουν καθοριστικά στη δημόσια υγεία.

Οι προτάσεις της Ένωσης Ασθενών Ελλάδος:

• Ενίσχυση της ευρωπαϊκής συνεργασίας για τα τρόφιμα και τη διατροφή.
• Υλοποίηση δράσεων ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης του κοινού για ζητήματα διατροφής.
• Στοχευμένα και διαδραστικά προγράμματα πληροφόρησης των μαθητών για την ευεργετική επίδραση της υγιεινής διατροφής στα σχολεία.
• Κατηγοριοποίηση και σήμανση των συσκευασμένων τροφίμων ανάλογα με τη διατροφική τους αξία σε ευρωπαϊκό επίπεδο.
• Συμμετοχή των οργανώσεων ασθενών στην ανάπτυξη νομοθεσίας που διασφαλίζει την αναγραφή στις συσκευασίες των πληροφοριών, ώστε να παρατίθενται με τρόπο σαφή, εύκολο στην ανάγνωση και κατανοητό.
• Περαιτέρω συνεργασία μεταξύ των οργανώσεων καταναλωτών και ασθενών για ζητήματα διατροφής και υγείας.
• Παροχή δωρεάν υπηρεσιών διαιτολογίας από το εθνικό σύστημα υγείας

Οι πολίτες έχουν το δικαίωμα πρόσβασης στην υγειονομική περίθαλψη σε άλλη χώρα της Ευρωπαϊκής Ένωσης και επιστροφής των σχετικών εξόδων για περίθαλψη στο εξωτερικό από τη χώρα καταγωγής τους.

Η οδηγία 2011/24/EΕ θέτει τις προϋποθέσεις υπό τις οποίες ο ασθενής μπορεί να ταξιδέψει σε άλλη χώρα για να λάβει ιατρική περίθαλψη και να του επιστραφούν τα σχετικά έξοδα. Καλύπτει τις δαπάνες φροντίδας, τη συνταγογράφηση και τη διανομή φαρμάκων και ιατροτεχνολογικών προϊόντων.

Καθώς οι πολιτικές και τα συστήματα υγείας είναι όλο και περισσότερο αλληλοσυνδεόμενα, η οδηγία καθιστά ευκολότερη την πρόσβαση 1) σε πληροφορίες σχετικά με τις διαθέσιμες υπηρεσίες υγειονομικής περίθαλψης σε άλλες ευρωπαϊκές χώρες και 2) σε εναλλακτικές επιλογές υγειονομικής περίθαλψης και/ή εξειδικευμένη θεραπεία στο εξωτερικό.

Οι προτάσεις της Ένωσης Ασθενών Ελλάδος:

• Πλήρης εφαρμογή της Οδηγίας 24/2011/EΕ για τη διασυνοριακή υγειονομική περίθαλψη
• Υλοποίηση δράσεων πληροφόρησης των ασθενών για τα δικαιώματά τους, τις θεραπευτικές επιλογές και την αποζημίωση σε ευρωπαϊκό επίπεδο.
• Διασύνδεση των συστημάτων υγείας των κρατών-μελών, στο πλαίσιο της αναπτυσσόμενης ηλεκτρονικής υγείας.

Αν και έχουν καταγραφεί διαφορετικοί ορισμοί για την εγγραμματοσύνη υγείας, τα κοινά χαρακτηριστικά περιλαμβάνουν τις δεξιότητες, την κατανόηση, την προσβασιμότητα, την εμπειρία χρήσης, την πληροφόρηση, τη γνώση, την ενδυνάμωση και τη λήψη αποφάσεων.

Ένας ορισμός που υιοθετεί ο Παγκόσμιος Οργανισμός Υγείας είναι «η ικανότητα να λαμβάνουμε ορθές αποφάσεις για την υγεία μας, στο πλαίσιο της καθημερινής ζωής στο σπίτι, στην κοινότητα, στο χώρο εργασίας, στο σύστημα υγειονομικής περίθαλψης, στην αγορά και στην πολιτική σκηνή».

Από τη σκοπιά του ασθενούς, οι γνώσεις και οι ικανότητες που αποκτώνται μέσω της εγγραμματοσύνης υγείας οδηγούν στη δύναμη και την ενδυνάμωση που απαιτούνται για την ορθή διαχείριση της ασθένειας ή της κατάστασης και των επιπτώσεών της στην ποιότητα ζωής του.

Η εγγραμματοσύνη υγείας είναι μια χρήσιμη, αλλά και μια κρίσιμη στρατηγική για να διασφαλίσουμε την ισότητα στην υγεία, την ενδυνάμωση και την περίθαλψη με επίκεντρο τον ασθενή, στο σύγχρονο περιβάλλον. Η βελτίωση των δεξιοτήτων των ασθενών, των πολιτών και των επαγγελματιών στον τομέα της υγείας θα πρέπει να επιτυγχάνεται διαμέσου ενός συνολικού στρατηγικού σχεδιασμού και σε ένα υγειονομικό περιβάλλον προσανατολισμένο στο χρήστη των υπηρεσιών του.

Οι προτάσεις της Ένωσης Ασθενών Ελλάδος:

• Περαιτέρω μελέτη της προστιθεμένης αξίας της εγγραμματοσύνης υγείας και του ρόλου της στον τομέα της υγειονομικής περίθαλψης.
• Εκπαίδευση των επαγγελματιών υγείας σχετικά με τους τρόπους με τους οποίους οι πληροφορίες που παρέχουν θα είναι κατανοητές στο χρήστη και χρήσιμες για τον μέσο πολίτη.
• Αξιοποίηση του διαδικτύου για τη διάδοση της εγγραμματοσύνης υγείας προς τους πολίτες.
• Συνεργασία όλων των εμπλεκόμενων μερών με τους συλλόγους ασθενών για την επίτευξη των συγκεκριμένων σκοπών.
• Διακρατική συνεργασία στο πλαίσιο της Ευρωπαϊκής Ένωσης για ζητήματα ευαισθητοποίησης και πληροφόρησης των πολιτών.

Οι νέοι σε ηλικία ασθενείς με χρόνιες παθήσεις αντιμετωπίζουν συχνά εμπόδια στο εκπαιδευτικό σύστημα. Η επίδραση των χρόνιων νοσημάτων δεν είναι μόνο ιατρική, καθώς μπορεί να επηρεάσει την μαθησιακή απόδοση, τη συναισθηματική και σωματική ανάπτυξη και τις σχέσεις με τους συνομηλίκους. Μπορεί επίσης να εντείνει το άγχος στην καθημερινή ζωή και να συμβάλλει στην εμφάνιση κατάθλιψης, γνωστικών διαταραχών και κόπωσης. Τα προβλήματα αυτά συχνά παραβλέπονται από το προσωπικό των εκπαιδευτικών ιδρυμάτων, όπως το σχολείο ή το πανεπιστήμιο.

Οι χρόνιοι ασθενείς ενδέχεται να έρχονται συχνά αντιμέτωποι με καταστάσεις όπως η απώλεια διδακτικών ωρών, ιατρικών επισκέψεων ή θεραπειών αποκατάστασης. Επιπλέον, μπορεί να επιβαρυνθούν από παρενέργειες των θεραπειών και να βιώσουν ψυχολογικές διακυμάνσεις ως αποτέλεσμα των συνθηκών διαβίωσης και της διαχείρισης της κατάστασής τους.

Επίσης, όταν η πάθηση δεν είναι πάντοτε ορατή, οι ασθενείς ενδέχεται να βιώνουν στίγμα και να κατηγορούνται από τους συμμαθητές τους ή ακόμη και από το διδακτικό προσωπικό ότι εκμεταλλεύονται την κατάσταση της υγείας τους. Η επίδραση του σχολικού περιβάλλοντος αποκτά ακόμη πιο έντονα και ευαίσθητα χαρακτηριστικά σε περιπτώσεις ψυχικής υγείας.

Οι προτάσεις της Ένωσης Ασθενών Ελλάδος:

• Δράσεις ευαισθητοποίησης του διδακτικού προσωπικού για ζητήματα χρονίων παθήσεων.
• Πρωτοβουλίες για την καταπολέμηση του στίγματος και του σχολικού εκφοβισμού ατόμων που ανήκουν σε ευάλωτες ομάδες.
• Τήρηση μέτρων για τη διευκόλυνση της καθημερινότητας των μαθητών ή σπουδαστών με χρόνιες παθήσεις, όπως οι δικαιολογημένες απουσίες κ.λπ.
• Διασφάλιση της προσβασιμότητας στο εκπαιδευτικά ιδρύματα των μαθητών με αναπηρία, αξιολόγηση κτιρίων και δημιουργία μητρώου μετατροπών
• Δράσεις ευαισθητοποίησης των τοπικών φορέων.
• Απλούστευση των γραφειοκρατικών διαδικασιών για τις απαραίτητες μετατροπές σε σχολικά κτίρια.
• Έγκαιρη και πλήρης στελέχωση των σχολείων με ειδικό βοηθητικό προσωπικό.
• Εκπαίδευση των στελεχών του σχολείου για την παροχή πρώτων βοηθειών.
• Εκπόνηση ειδικών προγραμμάτων όπου όλοι οι μαθητές θα συμμετέχουν ισότιμα ανεξαρτήτως των φυσικών περιορισμών τους λόγω ασθένειας ή αναπηρίας.

Σύμφωνα με τον Παγκόσμιο Οργανισμό Υγείας, ο εμβολιασμός σώζει περίπου 3 εκατομμύρια ζωές κάθε χρόνο σε διεθνές επίπεδο, ενώ τα εμβόλια θα αναχαιτίσουν κατά την επόμενη δεκαετία περίπου 25 εκατομμύρια θανάτους. Παρά τα προφανή και επιστημονικά τεκμηριωμένα οφέλη του εμβολιασμού, έχει καταγραφεί και στην Ελλάδα η έξαρση της ιλαράς και επανεμφάνιση άλλων νόσων που μπορούν να προληφθούν με τον εμβολιασμό, λόγω ανεπαρκούς εμβολιαστικής κάλυψης.

Οι προτάσεις των συλλόγων ασθενών επικεντρώνονται σε δύο κύριους άξονες δράσης: Στην απρόσκοπτη και δωρεάν πρόσβαση του πληθυσμού στον εμβολιασμό βάσει των διεθνών και ευρωπαϊκών κατευθυντήριων οδηγιών και στην ευαισθητοποίηση και ενημέρωση του κοινού για τα οφέλη του εμβολιασμού και της προληπτικής ιατρικής.

Οι προτάσεις της Ένωσης Ασθενών Ελλάδος:

• Επικαιροποίηση του Εθνικού Προγράμματος Εμβολιασμού σε συμφωνία με τις διεθνείς και ευρωπαϊκές κατευθυντήριες οδηγίες.
• Άμβλυνση του κινδύνου έλλειψης εμβολίων μέσω κεντρικού συστήματος παρακολούθησης σε πραγματικό χρόνο και επικαιροποιημένης αξιολόγησης των αναγκών.
• Καθιέρωση στόχων εμβολιαστικής κάλυψης και αξιολόγηση του βαθμού επίτευξής τους.
• Λειτουργία κινητών μονάδων για τον εμβολιασμό κοινωνικών ομάδων όπως πρόσφυγες – μετανάστες, Ρομά, ηλικιωμένοι, άτομα με αναπηρία κ.λπ.
• Παροχή δυνατότητας εμβολιασμού σε τακτικά διαστήματα κατά τα διάφορα στάδια της ζωής, για παράδειγμα στα σχολεία και σε τόπους εργασίας·
• Έγκαιρη, συνεχής και υπεύθυνη ενημέρωση των γονέων και κηδεμόνων και συνολικά του πληθυσμού, σχετικά με τα οφέλη, την ασφάλεια και την αποτελεσματικότητα των εμβολίων και το ρόλο τους στην προστασία της υγείας των ατόμων και της δημόσιας υγείας.
• Συνεχής ενημέρωση και εκπαίδευση των επαγγελματιών υγείας σχετικά με τον εμβολιασμό και την εμβολιαστική κάλυψη.

Η ενδυνάμωση των ασθενών συνιστά μία από τις κυρίαρχες συνθήκες για τη βελτίωση της ποιότητας της υγειονομικής περίθαλψης. Αποτελεί ταυτόχρονα προϋπόθεση αλλά και αποτέλεσμα ενός συστήματος υγείας που εφαρμόζει πολιτικές με επίκεντρο και γνώμονα τον λήπτη υπηρεσιών υγείας και την εμπειρία του.

Η ενδυνάμωση των ασθενών ορίζεται με πολλούς τρόπους ανάλογα με το πλαίσιο και τους στόχους. Με μία περιεκτική διατύπωση μπορεί να αποδοθεί ως η «διαδικασία που βοηθά τους ανθρώπους να αποκτήσουν τον έλεγχο της ζωής τους και αυξάνει την ικανότητά τους να αναλαμβάνουν πρωτοβουλίες και να ενεργούν σε θέματα τα οποία οι ίδιοι αντιλαμβάνονται ως σημαντικά».  Οι πτυχές της ενδυνάμωσης περιλαμβάνουν την εγγραμματοσύνη υγείας, την από κοινού λήψη αποφάσεων και την αυτοδιαχείριση.

Οι ασθενείς με χρόνιες παθήσεις συχνά αναφέρονται ως οι σημαντικοί πόροι του συστήματος υγείας, οι οποίοι όμως παραμένουν αναξιοποίητοι.  Τα μοντέλα περίθαλψης με επίκεντρο τον ασθενή επιτυγχάνουν τεκμηριωμένα καλύτερη ποιότητα φροντίδας και συμβάλουν στην αποδοτικότητα του συστήματος. Ωστόσο, η ενδυνάμωση των ασθενών εξακολουθεί να συνιστά μία έννοια και διαδικασία που παραμένει υποβαθμισμένη στην Ελλάδα.

Οι προτάσεις της Ένωσης Ασθενών Ελλάδος:

• Υλοποίηση δράσεων προαγωγής της εγγραμματοσύνης υγείας των ασθενών και των πολιτών εν γένει.
• Ανάπτυξη δεξιοτήτων των συλλόγων ασθενών για την αποτελεσματικότερη εκπροσώπηση των ληπτών υπηρεσιών υγείας και διεκδίκηση των δικαιωμάτων τους.
• Αξιοποίηση των νέων τεχνολογιών και του διαδικτύου για τη διάχυση πληροφοριών που θα συμβάλλουν στην ενδυνάμωση των ασθενών.
• Συμμετοχή των εκπροσώπων των ασθενών στις διαδικασίες διαλόγου για τις πολιτικές υγείας.

Οι εθνικές πολιτικές στον τομέα των εξαρτήσεων θα πρέπει να επικεντρωθούν  και να διασφαλίσουν την καθολική κάλυψη του πληθυσμού και την πρόσβαση σε αντίστοιχες υπηρεσίες, με γνώμονα τις ιδιαίτερες ανάγκες των εξαρτημένων, το σεβασμό των δικαιωμάτων τους και την προστασία της δημόσιας υγείας.

Η δέσμη υπηρεσιών αντιμετώπισης των εξαρτήσεων πρέπει να συμπεριλαμβάνει προγράμματα πρόληψης, υπηρεσίες μείωσης της βλάβης όπως προγράμματα street work και χώρους εποπτευόμενης χρήσης, προγράμματα υποκατάστασης της χρήσης οπιοειδών, προγράμματα αποτοξίνωσης και απεξάρτησης, παρεμβάσεις ψυχοκοινωνικής υποστήριξης και κοινωνικής επανένταξης.

Οι προτάσεις της Ένωσης Ασθενών Ελλάδος:

• Πρόληψη και μείωση των βλαπτικών συνεπειών του αλκοόλ στην υγεία.
• Προώθηση υγιεινών διατροφικών επιλογών.
• Δράσεις πρόληψης και ευαισθητοποίησης για τις βλαβερές επιπτώσεις του τσιγάρου, συμπεριλαμβανομένων του παθητικού καπνίσματος και του ηλεκτρονικού τσιγάρου.
• Πλήρης και καθολική απαγόρευση του καπνίσματος σε δημόσιους χώρους.
• Συντονισμός των παρεμβάσεων των εμπλεκόμενων φορέων για την αντιμετώπιση των ναρκωτικών, στο πλαίσιο ενός στρατηγικού σχεδιασμού.
• Έμφαση στην υλοποίηση προγραμμάτων μείωσης βλάβης από τη χρήση ψυχοδραστικών ουσιών.
• Λειτουργία χώρων ιατρικώς επιτηρούμενης χρήσης με επαρκή πληθυσμιακή και γεωγραφική κατανομή.
• Δωρεάν διανομή συνέργων ασφαλούς χρήσης, βάσει των κατευθυντήριων οδηγιών του Παγκόσμιου Οργανισμού Υγείας.
• Προαγωγή της συνεργασίας των δημόσιων δομών με την ακαδημαϊκή κοινότητα και τις μη κυβερνητικές οργανώσεις που δραστηριοποιούνται στο πεδίο.
• Συμμετοχή των εκπροσώπων της κοινότητας των χρηστών στις διαδικασίες διαλόγου για τις πολιτικές αναφορικά με την αντιμετώπιση των ναρκωτικών.
• Έμφαση στην αντιμετώπιση αναδυόμενων εξαρτήσεων, όπως ο τζόγος και το διαδίκτυο.

Ένα ποσοστό χρόνιων ασθενών δεν είναι σε θέση να συνεχίσει την επαγγελματική του δραστηριότητα, λόγω της κατάστασης υγείας του. Ωστόσο πολλά άτομα εξακολουθούν να εργάζονται ή επιθυμούν να το κάνουν.

Με την κατάλληλη υποστήριξη μπορούν να ασκούν το επάγγελμά τους, γεγονός που συμβάλει στην βελτίωση της ποιότητας ζωής τους και ελαχιστοποιεί τις αρνητικές οικονομικές επιπτώσεις των χρόνιων ασθενειών και του κινδύνου κοινωνικού αποκλεισμού.

Για τους εργοδότες, τα οφέλη της πρόσληψης και διατήρησης των εργαζομένων με χρόνιες παθήσεις είναι πολλαπλά. Η επιλογή αυτή αναδεικνύει τις αξίες και τις αρχές της εταιρείας και επικοινωνεί ένα θετικό μήνυμα συμπερίληψης στην πελατειακή της βάση και στους πολίτες.

Ωστόσο, οι ασθενείς συχνά αντιμετωπίζουν χαμηλά επίπεδα ενσυναίσθησης από τους εργοδότες τους για τη διαχείριση της πάθησής τους. Οι εκπεφρασμένες ανησυχίες των προϊσταμένων σχετικά με το κόστος, την παραγωγικότητα και τις απουσίες του εργαζόμενου μπορούν να εντείνουν την περιθωριοποίησή του και να επιδράσουν αρνητικά στην αυτοεκτίμησή του. Ως αποτέλεσμα, οι ασθενείς συχνά προτιμούν να μην αποκαλύπτουν στην εργοδοσία την πάθησή τους ακόμη και αν αυτό επηρεάζει τη θεραπεία και την έκβασή της.

Οι προτάσεις της Ένωσης Ασθενών Ελλάδος:

• Ενίσχυση του νομοθετικού και ρυθμιστικού πλαισίου για τα δικαιώματα των χρόνιων ασθενών στο επαγγελματικό περιβάλλον και συστηματική επίβλεψη και αξιολόγηση της εφαρμογής του.
• Βελτίωση των συστημάτων αξιολόγησης της αναπηρίας, προκειμένου να διασφαλίζεται η ενσωμάτωση όλων των χρόνιων ασθενειών που προκαλούν αναπηρίες στους σχετικούς εθνικούς πίνακες.
• Θέσπιση μέτρων ώστε να προάγεται η αντιστάθμιση της απώλειας λειτουργικότητας στο εργασιακό περιβάλλον.
• Δράσεις ενημέρωσης και εκπαίδευσης των εργοδοτών και των εργαζομένων για την κοινωνική διάσταση των χρονίων παθήσεων και την καταπολέμηση του στίγματος.
• Αναφορικά με τους φροντιστές, απαιτείται η θέσπιση των κατάλληλων μέτρων για τη στήριξη τους και για την διασφάλιση του δικαιώματός τους στην εργασία και σε διευρυμένη άδεια.

Ο τομέας της ηλεκτρονικής διακυβέρνησης μπορεί να αποτελέσει με δεδομένη τη ραγδαία εξέλιξη της τεχνολογικής προόδου στους τομείς της πληροφορικής και των επικοινωνιών, ένα εξαιρετικά σημαντικό εργαλείο μεταρρυθμίσεων στον τομέα της υγείας.

Σε αυτή την κατεύθυνση, οι εθνικές πολιτικές υγείας θα πρέπει να είναι προσανατολισμένες στην αναβάθμιση του Εθνικού Συστήματος Ηλεκτρονικής Υγείας, στο πλαίσιο της σταδιακής εφαρμογής μιας συνεκτικής στρατηγικής που συμπεριλαμβάνει την υποστήριξη της διαλειτουργικότητας, την ηλεκτρονική διακυβέρνηση και τον κεντρικό συντονισμό.

Οι προτάσεις της Ένωσης Ασθενών Ελλάδος:

• Καταγραφή και εκπόνηση μητρώων για όλους τους τομείς και τις δραστηριότητες υγείας όπως οι δομές φροντίδας, οι εποπτευόμενοι φορείς, οι επαγγελματίες υγείας, οι κλινικές πράξεις, τα φάρμακα, οι κλινικές μελέτες κ.λπ.
• Ομογενοποίηση των ψηφιακών λειτουργιών και υπηρεσιών του συστήματος υγείας.
• Λειτουργία μίας ενιαίας διαδικτυακής εφαρμογής διαχείρισης και προβολής των δεδομένων με τους απαραίτητους μηχανισμούς ασφαλείας και ταυτοποίησης, όπου ο χρήστης θα έχει τη δυνατότητα να λαμβάνει πρόσβαση και γνώση των ιατρικών του δεδομένων.

Σύμφωνα με τον Παγκόσμιο Οργανισμό Υγείας, η ηλεκτρονική υγεία (eHealth) συνίσταται στη χρήση τεχνολογιών πληροφοριών και επικοινωνιών για την υγεία. Ορισμένα σημαντικά πεδία αξιοποίησης του συγκεκριμένου εργαλείου είναι η θεραπεία, η διεξαγωγή έρευνας, η εκπαίδευση του εργατικού δυναμικού, η επιδημιολογική επιτήρηση και η δημόσια υγεία.

Η ηλεκτρονική υγεία μπορεί να χρησιμοποιηθεί ως μέσο αποτελεσματικότερης παροχής ή ανταλλαγής πληροφοριών, είτε πρόκειται για επαγγελματίες του τομέα της υγείας, είτε για ασθενείς, είτε για πολίτες. Μπορεί επίσης να στοχεύει στη βελτίωση της διαχείρισης των συστημάτων υγείας ή του συντονισμού και της αξιολόγησης των υπηρεσιών δημόσιας υγείας.

Οι προτάσεις της Ένωσης Ασθενών Ελλάδος:

• Διεύρυνση των ηλεκτρονικών υπηρεσιών και των εργαλείων που εστιάζουν στην παροχή πληροφοριών για την υγεία και την ευεξία προς τους ασθενείς
• Έμφαση στην αξιοποίηση της τηλεϊατρικής σε απομακρυσμένες περιοχές.
• Εκπαίδευση των επαγγελματιών υγείας για τη χρήση των ηλεκτρονικών μέσων.
• Ενδυνάμωση και πληροφόρηση των ασθενών σχετικά με τις δυνατότητες που παρέχει η τεχνολογία.
• Θωράκιση των δικαιωμάτων των ασθενών και προστασία των δεδομένων προσωπικού χαρακτήρα.

Τα άτομα ηλικίας άνω των 65 ετών αντιπροσωπεύουν σήμερα στη χώρα μας το 21,3% του πληθυσμού και σύμφωνα με τις εκτιμήσεις το 2030 θα είναι περίπου το 30% και το 2050 πάνω από 35%. Στην πρόσφατη έκθεση της, η Παγκόσμια Τράπεζα χαρακτηρίζει τη γήρανση του πληθυσμού ως έναν από τους δύο παράγοντες που εάν δεν ληφθούν μέτρα, θα επηρεάσουν αρνητικά τα επόμενα χρόνια την ανάπτυξη κάθε χώρας και τη βιωσιμότητα των υγειονομικών και κοινωνικών υπηρεσιών.

Καθώς ο γενικός πληθυσμός γηράσκει, πολλές χρόνιες ασθένειες γίνονται πιο διαδεδομένες. Οι ασθενείς με χρόνιες παθήσεις που αναπτύσσονται σε νεαρή ηλικία ζουν συχνά περισσότερο, χάρη στις σύγχρονες ιατρικές θεραπείες. Ωστόσο η αύξηση του προσδόκιμου επιβίωσης δεν απαντά στην αντιμετώπιση προκλήσεων που σχετίζονται με την ποιότητα ζωής, την καθημερινότητα και με τις διακρίσεις και δυσκολίες που βιώνουν τα άτομα λόγω της κατάστασης της υγείας τους.

Οι προτάσεις της Ένωσης Ασθενών Ελλάδος:

• Υιοθέτησης μίας ολοκληρωμένης, ολιστικής προσέγγισης της υγείας και της κοινωνικής φροντίδας.
• Προστασία των δικαιωμάτων των ηλικιωμένων ασθενών και αντιμετώπιση των διακρίσεων και του στιγματισμού.
• Υψηλής ποιότητας πληροφόρηση που ανταποκρίνεται στις ιδιαίτερες ανάγκες των ηλικιωμένων ασθενών.
• Εξασφάλιση της πρόσβασης των ασθενών στις υπηρεσίες που χρειάζονται σε όλη τη διάρκεια της περίθαλψης.
• Κοινή λήψη αποφάσεων και ενδυνάμωση για τους ηλικιωμένους και τους φροντιστές τους.
• Διασφάλιση της πρόσβασης σε καινοτόμες θεραπείες και τεχνολογίες για την κάλυψη των αναγκών τους.

Ο ιατροτεχνολογικός εξοπλισμός αποτελείται από προϊόντα ή συσκευές που προορίζονται γενικά για ιατρική χρήση. Η διάθεσή και πιστοποίησή τους ρυθμίζονται από τις αρμόδιες εθνικές αρχές, αλλά και από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Φαρμάκων (EMA), βάσει της νομοθεσίας της Ευρωπαϊκής Ένωσης.

Τα ιατροτεχνολογικά προϊόντα στην Ευρωπαϊκή Ένωση υποβάλλονται σε διαδικασίες αξιολόγησης, προκειμένου να τεκμηριωθεί ότι πληρούν τις νομικές απαιτήσεις και να εξασφαλιστεί ότι είναι ασφαλή και έχουν την προβλεπόμενη λειτουργία. Η διαδικασία περιλαμβάνει συνήθως έλεγχο του συστήματος ποιότητας του κατασκευαστή και ανάλογα με τον τύπο της συσκευής, μία επισκόπηση της τεχνικής τεκμηρίωσης σχετικά με την ασφάλεια και την απόδοση της συσκευής.

Κατόπιν της έγκρισης, οι κατασκευαστές δικαιούνται να τοποθετήσουν ένα σήμα CE (Conformité Européenne) στον εξοπλισμό.

Η έγκριση του κανονισμού (ΕΕ) 2017/745 για τα ιατροτεχνολογικά προϊόντα (MDR) και του κανονισμού (ΕΕ) 2017/746 για τα διαγνωστικά μέσα In Vitro άλλαξε το σχετικό ευρωπαϊκό νομικό πλαίσιο, εισάγοντας νέες ευθύνες για τον EMΑ και τους αντίστοιχους εθνικούς οργανισμούς. Και οι δύο κανονισμοί άρχισαν να ισχύουν το Μάιο του 2017.

Οι προτάσεις της Ένωσης Ασθενών Ελλάδος:

• Βελτίωση της διαφάνειας και της ενημέρωσης των ασθενών, με σκοπό τη διασφάλιση της εμπιστοσύνης του κοινού στην ασφάλεια των ιατρικών συσκευών.
• Ουσιαστική συμμετοχή των ασθενών, ατομικά και συλλογικά, στη διαδικασία ανάπτυξης ιατρικών συσκευών και θεσμοθέτηση της συμμετοχής των εκπροσώπων τους στα όργανα λήψης αποφάσεων και στις επιστημονικές επιτροπές για την αξιολόγηση των τεχνολογιών, σε εθνικό και ευρωπαϊκό επίπεδο.

Οι κλινικές μελέτες συνιστούν μια σημαντική επένδυση που αποφέρει υψηλή προστιθέμενη αξία στους ασθενείς, στο σύστημα υγείας και στην εθνική οικονομία. Οι συμμετέχοντες ασθενείς στην κλινική έρευνα απολαμβάνουν ταχεία πρόσβαση σε νέες και καινοτόμες θεραπείες, εξασφαλίζουν χωρίς κόστος τη φαρμακευτική τους αγωγή, καθώς και το σύνολο της θεραπείας τους, συμπεριλαμβανομένων των εργαστηριακών και διαγνωστικών εξετάσεων και της ιατρικής παρακολούθησης και φροντίδας. Υπό το πρίσμα της εθνικής οικονομίας, προσελκύονται νέες επενδύσεις και διεθνή κεφάλαια, το επιστημονικό προσωπικό της χώρας αποκτά ερευνητική τεχνογνωσία και εκπαίδευση και ενισχύονται η απασχόληση και η επιχειρηματικότητα.

Για τη δημιουργία ενός ευνοϊκού περιβάλλοντος προσέλκυσης και ανάπτυξης κλινικών ερευνών στην Ελλάδα, απαιτείται η απλούστευση των διαδικασιών έγκρισης και η κεντρική παρακολούθησή τους από τον Ε.Ο.Φ. και την Εθνική Επιτροπή Δεοντολογίας, προκειμένου να εξαλειφθεί το φαινόμενο των αναιτιολόγητων καθυστερήσεων που λειτουργεί αποτρεπτικά.

Οι προτάσεις της Ένωσης Ασθενών Ελλάδος:

• Εμπλοκή των ασθενών στο σχεδιασμό των κλινικών μελετών από τα πρώτα κιόλας στάδια όπως γίνεται σε πολλές χώρες στην Ευρώπη, στις ΗΠΑ κ.λπ.
• Δημιουργία ενός σταθερού περιβάλλοντος που θα προσελκύει κλινικές μελέτες.
• Θέσπιση και παροχή κινήτρων προς τα νοσοκομεια για την προσελκυση και διεξαγωγή κλινικών μελετών.
• Λειτουργία Τμήματος Κλινικών Μελετών εντος των μεγάλων νοσηλευτικών ιδρυμάτων για την υλοποίηση των σχετικών διαδικασιών
• Διασφάλιση της διαφάνειας των αποτελεσμάτων τους και της πρόσβασης των ασθενών στις θεραπείες μετά το τέλος της έρευνας.
• Αυστηρή τήρηση του ιατρικού απορρήτου και διαφύλαξη των δεδομένων προσωπικού χαρακτήρα των συμμετεχόντων.
• Απλούστευση των διαδικασιών έγκρισης και κεντρική παρακολούθησή τους από τον ΕΟΦ και την Εθνική Επιτροπή Δεοντολογίας.
• Βελτίωση του χρόνου των εγκριτικών διαδικασιών από την αίτηση έγκρισης στις αρμόδιες αρχές έως την έναρξη της μελέτης.
• Θέσπιση φορολογικών κινήτρων για τη διενέργεια κλινικών μελετών.
• Θέσπιση κινήτρων για τους επιστήμονες και τους ερευνητές που συμμετέχουν στις μελέτες.
• Θέσπιση στόχων στις διοικήσεις των νοσοκομείων και των υγειονομικών περιφερειών για την αύξηση του αριθμού των κλινικών μελετών.
• Συγκρότηση ενός ελεγκτικού μηχανισμού στο Υπουργείο Υγείας.
• Θέσπιση της δημοσίευσης των αποτελεσμάτων όλων των κλινικών μελετών ανεξάρτητα από την έκβαση τους.

Σύμφωνα με τα επίσημα στοιχεία του ΕΟΜ, το 2018 καταγράφηκαν μόλις 4,1 δότες ανά εκατομμύριο πληθυσμού (45 δότες συνολικά) και πραγματοποιήθηκαν 103 μεταμοσχεύσεις οργάνων. Κατά το πρώτο δεκάμηνο του 2019 είχαν καταγραφεί 53 δότες (4,8 ανά εκατ. πληθυσμού) και είχαν διενεργηθεί 140 μεταμοσχεύσεις.

Την ίδια στιγμή, ο μέσος όρος στην Ευρώπη είναι 20 δότες ανά εκατομμύριο πληθυσμού. Ειδικότερα, στην Ισπανία, ο μέσος όρος φτάνει τους 33 δότες. Στην πράξη, αυτό σημαίνει ότι στην Ισπανία, ένας νεφροπαθής μεταμοσχεύεται μέσα σε έξι μήνες από τη στιγμή που αρχίζει αιμοκάθαρση, ενώ στη χώρα μας ο μέσος χρόνος αναμονής είναι 7 με 8 χρόνια.

Οι βασικές αιτίες του προβλήματος σχετίζονται με την έλλειψη υποδομών, προσωπικού και συντονιστών μεταμοσχεύσεων, καθώς και με την αδυναμία ή την απροθυμία των θεραπόντων ιατρών να διαπιστώσουν τον εγκεφαλικό θάνατο ασθενών. Οι παθογένειες αυτές συμπληρώνονται από τη διαχρονικά χαμηλή χρηματοδότηση και υποστελέχωση του Ε.Ο.Μ.

Ο υψηλός χρόνος αναμονής έχει ως προφανή συνέπεια την επιβάρυνση της υγείας των ασθενών, οι οποίοι συχνά υφίστανται κοινωνικό και επαγγελματικό αποκλεισμό εξ αιτίας της ανάγκης για νοσηλεία και ιατρική παρακολούθηση. Επίσης οι οικογένειές τους συχνά υπόκεινται σε καταστροφικές δαπάνες και υποχρεώνονται να μετακομίσουν σε μεγάλα αστικά κέντρα για να λάβουν τις απαραίτητες υπηρεσίες υγείας. Υπολογίζεται ότι το 70% των πόρων για την Υγεία κατευθύνεται στην αντιμετώπιση χρόνιων νοσημάτων, ενώ η  διαρροή ασθενών στο εξωτερικό αποτιμάται περίπου στα 10.000.000 ευρώ ετησίως.

Οι προτάσεις της Ένωσης Ασθενών Ελλάδος:

• Ενδυνάμωση του ρόλου του Εθνικού Οργανισμού Μεταμοσχεύσεων, με σκοπό την εποπτεία των μονάδων μεταμόσχευσης και την ενίσχυση του επιπέδου μεταμοσχεύσεων στη χώρα.
• Ενημέρωση και ευαισθητοποίηση των επαγγελματιών υγείας και του προσωπικού των Μ.Ε.Θ. για τη δωρεά ιστών και οργάνων.
• Λειτουργία κινητών μονάδων του Ε.Ο.Μ. για τη διαπίστωση εγκεφαλικού θανάτου.
• Ενεργοποίηση εκ νέου και ενίσχυση του θεσμού των Συντονιστών Μεταμοσχεύσεων.
• Παροχή κινήτρων στις Μ.Ε.Θ. για τον εντοπισμό δοτών.
• Παρακολούθηση και έλεγχος επιδόσεων των Μονάδων Εντατικής Θεραπείας.
• Ευαισθητοποίηση του κοινού για τη δωρεά οργάνων.
• Υλοποίηση εκστρατειών ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης του κοινού για τη δωρεά οργάνων σε συνεργασία με τις οργανώσεις ασθενών.

Ο τομέας των δημοσίων νοσοκομείων υπήρξε στόχος σημαντικής αναδιάρθρωσης και προσπαθειών μείωσης του κόστους κατά την τελευταία δεκαετία, ιδιαίτερα εξαιτίας των συνεχών ελλειμμάτων και της αναποτελεσματικής διοίκησης.

Οι μεταρρυθμίσεις που εφαρμόστηκαν είχαν ως στόχο την επανασχεδιασμό της κατανομής των κλινών, των κλινικών και των εξειδικευμένων μονάδων, αλλά η εφαρμογή ήταν περιορισμένη. Πιο επιτυχημένες ήταν οι μεταρρυθμίσεις για την αύξηση της διαφάνειας, τη μείωση του κόστους για προμήθειες και την αλλαγή του συστήματος πληρωμών των νοσοκομείων. Οι μεταρρυθμίσεις αυτές βοήθησαν τα νοσοκομεία στον εξορθολογισμό των δαπανών, αλλά δεν μεταφράστηκαν απαραίτητα σε πλήρως αποδοτική κατανομή των πόρων και σε βελτίωση των παρεχόμενων υπηρεσιών.

Σε αυτό το πλαίσιο, το σημερινό ελληνικό δημόσιο νοσοκομείο είναι ενταγμένο σε ένα σύνθετο σύστημα υγείας του οποίου η βασική αρχή διοίκησης είναι επηρεασμένη από το γραφειοκρατικό μοντέλο. Αντίθετα, η διοίκηση ολικής ποιότητας εξασφαλίζοντας την ορθολογικότερη διαχείριση και τη συνεχή βελτίωση των παρεχόμενων υπηρεσιών υγείας θα μπορούσε να βοηθήσει αποτελεσματικά στη λειτουργία του σύγχρονου δημόσιου νοσοκομείου.

Οι προτάσεις της Ένωσης Ασθενών Ελλάδος:

• Αναδιάρθρωση του νοσοκομειακού τομέα στην κατεύθυνση της βελτίωσης της αποτελεσματικότητας και της αποδοτικότητας του.
• Αξιολόγηση και κάλυψη των αναγκών των Μονάδων Εντατικής Θεραπείας σε κλίνες, προσωπικό, εξοπλισμό και υποδομές.
• Περιορισμός του χρόνου αναμονής για ιατρικές πράξεις και χειρουργικές επεμβάσεις.
• Πάταξη των άτυπων πληρωμών και αντιμετώπιση της υπερπληρότητας κλινών.
• Λήψη δεσμίδας μέτρων για τον περιορισμό των ενδονοσοκομειακών λοιμώξεων.
• Βελτίωση κάλυψης ανά Νομό κρίσιμων ειδικοτήτων (για τη διαχείριση επειγόντων – απειλητικών για τη ζωή περιστατικών), πχ. Νευροχειρουργών, Αγγειοχειρουργών, Θωρακοχειρουργών.
• Επαρκής στελέχωση των Νοσοκομείων του ΕΣΥ σε ιατρικό, νοσηλευτικό και διοικητικό προσωπικό.
• Θέσπιση της συνεργασίας με τον Ελληνικό Ερυθρό Σταυρό και άλλες εθελοντικές οργανώσεις, προκειμένου να συμβάλουν στο έργο του νοσηλευτικού προσωπικού.
• Συνεργασία του Συντονιστικού Κέντρου ΕΚΑΒ και με ιδιώτες παρόχους διακομιδής με αποζημίωση από τον ΕΟΠΥΥ.
• Αξιολόγηση και κάλυψη των αναγκών των Μονάδων Φυσιοθεραπείας και Αποκατάστασης στα Νοσοκομεία.
• Βελτίωση της ποιότητας των παρεχόμενων υπηρεσιών των Μονάδων Ακτινοθεραπείας.
• Λειτουργεία Δομών Ανακουφιστικής Φροντίδας για ασθενείς τελικού σταδίου μέσω των νοσηλευτικών ιδρυμάτων.
• Θεσμοθέτηση της συμμετοχής των εκπροσώπων των Συλλόγων Ασθενών στα Διοικητικά Συμβούλια των Νοσοκομείων.
• Στελέχωση των τμημάτων κοινωνικής εργασίας, καθώς οι κοινωνικοί λειτουργοί διαδραματίζουν σπουδαίο ρόλο στη διασύνδεση του νοσοκομείου με τον ασθενή, την κοινότητα και τις δομές φροντίδας.
• Απασχόληση μεταφραστών για την κάλυψη αναγκών επικοινωνίας με μη ελληνόφωνους πληθυσμούς.

Η πρόσβαση σε ολοκληρωμένες και ποιοτικές υπηρεσίες υγειονομικής περίθαλψης είναι σημαντική για την προαγωγή και διατήρηση της υγείας, την πρόληψη και τη διαχείριση νοσημάτων, τον περιορισμό της αναπηρίας και της θνησιμότητας, καθώς και την επίτευξη ισότητας στην υγεία για όλους τους πολίτες.

Η καθολική πρόσβαση αναφέρεται στη διασφάλιση ότι όλοι οι άνθρωποι έχουν πρόσβαση σε ποιοτικές υπηρεσίες υγείας στον τόπο και χρόνο που τις χρειάζονται χωρίς να επιφορτίζονται με οικονομικές απώλειες. Περιλαμβάνει το πλήρες εύρος των υπηρεσιών υγείας που χρειάζονται σε όλη τη διάρκεια της ζωής, από την προαγωγή της υγείας μέχρι την πρόληψη, τη θεραπεία, την αποκατάσταση και την παρηγορητική φροντίδα, πάντοτε στη βάση μίας ισχυρής πρωτοβάθμιας φροντίδας υγείας.

Οι προτάσεις της Ένωσης Ασθενών Ελλάδος:

• Διαφανής χωρίς αποκλεισμούς εκσυγχρονισμένη διακυβέρνηση της υγείας μέσω αποτελεσματικής και αποδοτικής δημόσιας διοίκησης του συστήματος.
• Ανάπτυξη σε όλη την επικράτεια ενός δικτύου πρωτοβάθμιας φροντίδας υψηλής ποιότητας.
• Επενδύσεις σε υποδομές υγείας και άλλες κοινωνικές υποδομές που συμβάλλουν στην άμβλυνση των περιφερειακών ανισοτήτων.
• Βελτίωση της ποιότητας, ενίσχυση της ασφάλειας και εξορθολογισμός της νοσοκομειακής περίθαλψης.
• Αξιοποίηση καινοτόμων τεχνολογιών για την διασφάλιση της πρόσβασης σε υπηρεσίες υγείας.
• Ψηφιακός εκσυγχρονισμός του συστήματος υγείας και προαγωγή της πληροφορικής τεχνολογίας και των ηλεκτρονικών υπηρεσιών.
• Λήψη μέτρων για τη βελτίωση της ορθολογικής χρήσης φαρμάκων και διαγνωστικών εξετάσεων.

Τα σπάνια νοσήματα επηρεάζουν ένα μικρό ποσοστό του πληθυσμού, έχουν δηλαδή επιπολασμό ίσο ή μικρότερο από 5 στα 10.000 άτομα. Μερικές παθήσεις είναι τόσο σπάνιες που τις συναντούμε μόνο σε 1 στους 100,000 ανθρώπους. Συγκεκριμένα, υπάρχουν περίπου 6.000-8.000 διαφορετικές παθήσεις που χαρακτηρίζονται από χαμηλή συχνότητα και μεγάλη ετερογένεια, πολλές εκ των οποίων είναι χρόνιες, εκφυλιστικές και συχνά οδηγούν σε αναπηρίες οι οποίες επιφέρουν επιπτώσεις στην υγεία και την ποιότητα ζωής. Συνήθως τα συμπτώματα είναι ετερογενή μεταξύ ασθενειών και αυτό οδηγεί σε λανθασμένες και καθυστερημένες διαγνώσεις. Οι σπάνιες παθήσεις δεν επηρεάζουν μόνο τους ασθενείς, αλλά και τις οικογένειες, φροντιστές και την ευρύτερη κοινωνία. Σε επίπεδο Ευρωπαϊκής Ένωσης, οι σπάνιες παθήσεις επηρεάζουν 6-8% του πληθυσμού, δηλαδή πέραν των 30 εκατομμυρίων ατόμων.

Οι κύριες ανησυχίες όσον αφορά την πρόσβαση των ασθενών σε αυτά τα φάρμακα σχετίζονται με το υψηλό κόστος και με τη συχνά αδύναμη τεκμηρίωση της αποτελεσματικότητας και της ασφάλειας . Ωστόσο χαρακτηρίζονται από σημαντική κοινωνική αξία, καθώς βελτιώνουν την ποιότητα ζωής των ασθενών και διευρύνουν τις εξαιρετικά περιορισμένες θεραπευτικές επιλογές μιας συγκεκριμένης σπάνιας ασθένειας. Εναλλακτικές διαδικασίες αξιολόγησης της τεχνολογίας της υγείας και πολιτικές λήψης αποφάσεων μπορούν να οδηγήσουν σε σημαντικές διαφοροποιήσεις στο βαθμό πρόσβασης στα ορφανά φάρμακα σε κάθε σύστημα υγείας, αναζητώντας την ισορροπία ανάμεσα στην υγεία των πολιτών και τη βιωσιμότητα των συστημάτων υγείας.

Οι προτάσεις της Ένωσης Ασθενών Ελλάδος:

• Χάραξη και εφαρμογή μίας εθνικής μακροπρόθεσμης στρατηγικής που θα επιτρέπει την ανάπτυξη ενός σταθερού και ασφαλούς περιβάλλοντος για τα φαρμακευτικά προϊόντα σπάνιων, απειλητικών για τη ζωή, χρόνιων και γενετικών παθήσεων
• Έμφαση στην έγκαιρη διάγνωση.
• Αναμόρφωση του υφιστάμενου θεσμικού πλαισίου στην προοπτική της εναρμόνισής του µε τα ευρωπαϊκά πρότυπα και με σκοπό την αξιολόγηση και πιστοποίηση των Κέντρων Εμπειρογνωμοσύνης σπανίων και πολύπλοκων νοσημάτων.
• Διακρατική συνεργασία σε ευρωπαϊκό επίπεδο για τη διασφάλιση της πλήρους και ταχείας πρόσβαση των ασθενών στις νέες θεραπείες, μέσω μίας «Ευρωπαϊκής Τράπεζας Διαπραγμάτευσης» σύμφωνα με την πρόταση της EURORDIS.
• Δημιουργία μιας κοινής ευρωπαϊκής βάσης κλινικών δεδομένων και πληροφοριών και διακρατική συνεργασία σε θέματα εκπαίδευσης των επαγγελματιών υγείας.

Η αγωγή υγείας προσδιορίζεται ως η αρχή µε την οποία άτομα και ομάδες μαθαίνουν να συμπεριφέρονται µε έναν τρόπο «πρόσφορο» και αποτελεσματικό για την προαγωγή, διατήρηση ή αποκατάσταση της υγείας τους. Ο τελικός στόχος των μεθόδων αγωγής υγείας είναι η θετική τροποποίηση της συμπεριφοράς. Η εκπαίδευση ξεκινά σε ατομικό πρωτίστως επίπεδο. Αποσκοπεί στην κινητοποίηση των ατόμων να λάβουν μέτρα για την βελτίωση των καθημερινών συνθηκών διαβίωσης, χρησιμοποιώντας προσωπικά ενδιαφέροντα και τάσεις.

Κατά τη διάρκεια των τελευταίων τριών δεκαετιών, οι Έλληνες δεν επωφελήθηκαν στον ίδιο βαθμό με τις άλλες ευρωπαϊκές χώρες, από την οικονομική ανάπτυξη και τη βελτίωση των συνθηκών ζωής αλλά και της υγειονομικής περίθαλψης. Αυτό το γεγονός οδήγησε σε αυξανόμενη απόκλιση από τα πρότυπα προόδου των υγειονομικών δεικτών της Ευρώπης. Τα ποσοστά θνησιμότητας στην Ένωση μειώνονται ταχύτατα, ενώ στην Ελλάδα μεταβάλλονται πιο αργά. Αυτή η απόκλιση οφείλεται περισσότερο στο συνδυασμό ενός ανθυγιεινού τρόπου ζωής (αλλαγή διατροφικού προτύπου, παραμέληση φυσικής άσκησης κ.λπ.) και της ανυπαρξίας μίας εθνικής πολιτικής πρόληψης και προαγωγής υγείας, παρά στην υστέρηση σε υποδομές, ιατροτεχνολογικό εξοπλισμό και υπηρεσίες εξειδικευμένης νοσοκομειακής περίθαλψης.

Οι προτάσεις της Ένωσης Ασθενών Ελλάδος:

• Αύξηση του επιπέδου ανοσοποίησης του πληθυσμού, μέσω της εμβολιαστικής κάλυψης.
• Εφαρμογή μέτρων για την αντιμετώπιση της μικροβιακής αντοχής και των λοιμώξεων που σχετίζονται με την υγειονομική περίθαλψη.
• Αντιμετώπιση των παραγόντων κινδύνου που επηρεάζουν την επίπτωση και τον επιπολασμό πολλών μη μεταδοτικών ασθενειών, όπως η παχυσαρκία, το κάπνισμα και η έλλειψη σωματικής άσκησης.
• Ολοκληρωμένες και στοχευμένες παρεμβάσεις για την αναχαίτιση των μεταδοτικών ασθενειών.
• Υλοποίηση εκστρατειών ευαισθητοποίησης σε συνεργασία με τους συλλόγους ασθενών.

Το θεμελιώδες δικαίωμα των ασθενών στην προστασία των δεδομένων τους για την υγεία αποτελεί σημαντικό ζήτημα σε ποικίλα πλαίσια όπως η υγειονομική περίθαλψη και η έρευνα.

Αφενός, τα δεδομένα για την υγεία και τα γενετικά δεδομένα ανήκουν στην κατηγορία των «ευαίσθητων δεδομένων» και απολαύουν πρόσθετης προστασίας στο κοινοτικό δίκαιο. Η μη εξουσιοδοτημένη αποκάλυψη προσωπικών πληροφοριών υγείας μπορεί να έχει αρνητικό αντίκτυπο στην προσωπική, κοινωνική και επαγγελματική ζωή ενός ατόμου.

Από την άλλη πλευρά, η επεξεργασία των δεδομένων για την υγεία είναι θεμελιώδης για τη βέλτιστη λειτουργία των υπηρεσιών υγειονομικής περίθαλψης, την ασφάλεια των ασθενών και για την προώθηση της έρευνας και τη βελτίωση της δημόσιας υγείας.

Οι προτάσεις της Ένωσης Ασθενών Ελλάδος:

• Πλήρης και εύκολη πρόσβαση των ασθενών στα καταγεγραμμένα προσωπικά δεδομένα τους, διαμέσου της ηλεκτρονικής διακυβέρνησης.
• Ενίσχυση των μηχανισμών ανίχνευσης περιστατικών παραβίασης του απορρήτου των ασθενών.
• Υλοποίηση δράσεων ενημέρωσης των ασθενών για ζητήματα προσωπικών δεδομένων, με τρόπο κατανοητό στο ευρύ κοινό.
• Εκπαίδευση και ενδυνάμωση των συλλόγων ασθενών στο συγκεκριμένο πεδίο, ώστε να μεταλαμπαδεύσουν την πληροφορία στου λήπτες υπηρεσιών υγείας.

Η έλλειψη ενός αποτελεσματικού δημόσιου συστήματος υπηρεσιών Πρωτοβάθμιας Φροντίδας Υγείας στη χώρα μας αποτέλεσε διαχρονικά ένα κρίσιμο παράγοντα για την δημιουργία των περισσοτέρων από τις παθογένειες και στρεβλώσεις του συστήματος υγείας. Οι προκλήσεις αυτές όχι μόνο εντάθηκαν κατά τη διάρκεια της οικονομικής κρίσης, αλλά ταυτόχρονα την ανατροφοδότησαν. Η ανάγκη όμως για ανάπτυξη της πρωτοβάθμιας φροντίδας προϋπήρχε της κρίσης.

Ο αριθμός των γενικών ιατρών στη χώρα μας βρίσκεται πολύ κάτω από το σημείο αναφοράς της Ευρωπαϊκής Ένωσης, ενώ είναι γνωστό ότι όλες οι χώρες που ανέπτυξαν την πρωτοβάθμια φροντίδα υγείας και βελτίωσαν αποδεδειγμένα τους δείκτες δημόσιας υγείας, είχαν πρώτα επενδύσει στην αυξημένη «παραγωγή» και αξιοποίηση των γενικών –οικογενειακών ιατρών.

Οι προτάσεις της Ένωσης Ασθενών Ελλάδος:

• Διασφάλιση του δικαιώματος σε δωρεάν ποιοτικές υπηρεσίες και δυνατότητα ελεύθερης επιλογής οικογενειακού ιατρού.
• Έμφαση στη μεταρρύθμιση της Πρωτοβάθμιας Φροντίδας Υγείας, με γνώμονα την παροχή ποιοτικών και εύκολα προσβάσιμων υπηρεσιών και προσανατολισμό στην πρόληψη, την αγωγή και την προαγωγή της υγείας.
• Αξιολόγηση και κάλυψη των αναγκών του συστήματος σε γενικούς-οικογενειακούς γιατρούς και παροχή κινήτρων για την απασχόλησή τους.
• Πλήρης γεωγραφική κάλυψη της επικράτειας, με έμφαση στη λειτουργία ιατρικών δομών σε απομονωμένες περιοχές.
• Αξιολόγηση και κάλυψη των αναγκών των Κέντρων Υγείας σε ιατρικό, νοσηλευτικό και διοικητικό προσωπικό.
• Ενίσχυση του Εθνικού Κέντρου Άμεσης Βοήθειας (ΕΚΑΒ), ιδίως στις ακριτικές περιοχές.
• Περιοδικές τακτικές επισκέψεις ειδικευμένων ιατρών της εκάστοτε Περιφέρειας σε Κέντρα Υγείας και Νοσοκομεία, σε τακτικά χρονικά διαστήματα με πρόγραμμα τακτικού Εξωτερικού Ιατρείου.
• Καθιέρωση συστηματικού προληπτικού ελέγχου του πληθυσμού, μέσω του θεσμού του Οικογενειακού Ιατρού και των δομών των Κέντρων Υγείας.

Η καταπολέμηση των διακρίσεων αποτελεί μία από τις εξέχουσες αρχές και αξίες της Ένωσης Ασθενών Ελλάδος. Δεσμευόμαστε να προωθήσουμε τα δικαιώματα όλων των ασθενών ανεξάρτητα από την κατάσταση της υγείας τους, την ηλικία, το φύλο, την εθνοτική καταγωγή, τις πολιτικές και θρησκευτικές πεποιθήσεις, την οικογενειακή και την οικονομική κατάσταση, το σεξουαλικό προσανατολισμό, την ταυτότητα φύλου ή οποιονδήποτε άλλο παράγοντα θα μπορούσε να αποτελέσει αφορμή αποκλεισμού ή άνισης μεταχείρισης.

Στόχος μας είναι να συμβάλουμε στην εξάλειψη των διακρίσεων λόγω ασθενείας και στην αντιμετώπιση των ανισοτήτων στον τομέα της υγείας από την πλευρά των ασθενών. Σε αυτή την κατεύθυνση, προωθούμε την ανάπτυξη και εφαρμογή εθνικών πολιτικών στον τομέα της υγείας, καθώς και σε τομείς όπως η εκπαίδευση και η απασχόληση.

Οι προτάσεις της Ένωσης Ασθενών Ελλάδος:

• Νομοθετικές και ρυθμιστικές παρεμβάσεις για την προάσπιση των δικαιωμάτων των χρόνιων ασθενών.
• Ενίσχυση των γραφείων ληπτών υπηρεσιών υγείας στα δημόσια νοσοκομεία.
• Υλοποίηση εκστρατειών ευαισθητοποίησης του κοινού και των επαγγελματιών υγείας για τις εκφάνσεις των διακρίσεων που υφίστανται κατηγορίες χρονίων πασχόντων.
• Ανάπτυξη προγραμμάτων ενδυνάμωσης και ενημέρωσης των ασθενών για τα δικαιώματά τους.

Η τήρηση και η συμμόρφωση είναι και οι δύο όροι που χρησιμοποιούνται για να περιγράψουν την έκταση στην οποία ο ασθενής λαμβάνει το φάρμακο σύμφωνα με τις οδηγίες. Η συμμόρφωση  ορίζεται ως ο βαθμός στον οποίο η συμπεριφορά του ασθενούς ταιριάζει με τις συστάσεις του γιατρού. Η τήρηση  είναι ο βαθμός στον οποίο η συμπεριφορά του ασθενούς ταιριάζει με τις συμφωνηθείσες συστάσεις του γιατρού. Σήμερα προτιμάται συχνότερα η χρήση του όρου «συμμόρφωση», λόγω της έμφασης που δίνει στην ανάγκη συμφωνίας και ότι η μη τήρηση δεν πρέπει να αποτελεί λόγο για να κατηγορηθεί ο ασθενής.

Η συμμόρφωση στη θεραπεία είναι ένας σημαντικός καθοριστικός παράγοντας της επιτυχίας της, καθώς σε διαφορετική περίπτωση έχουμε σημαντικό ανθρώπινο κόστος όσον αφορά την ασφάλεια των ασθενών και την ποιότητα ζωής. Παρουσιάζει σημαντικές προεκτάσεις για τα συστήματα υγείας, τόσο στην επιδείνωση της έκβασης υγείας, σε περιττές θεραπείες και νοσηλείες, όσο και σε σχέση με τους πόρους που χάνονται μέσω της μη χρήσης συνταγογραφούμενων φαρμάκων που χρηματοδοτούνται από τα συστήματα υγειονομικής περίθαλψης.

Οι προτάσεις της Ένωσης Ασθενών Ελλάδος:

• Διασφάλιση της υπεύθυνης πληροφόρησης των ασθενών και προαγωγή της εγγραμματοσύνης σε θέματα υγείας.
• Από κοινού λήψη αποφάσεων, η οποία συνεπάγεται ότι τόσο ο γιατρός, όσο και ο ασθενής αναγνωρίζουν τις αβεβαιότητες των διαφορετικών επιλογών θεραπείας.
• Προγράμματα εκπαίδευσης των επαγγελματιών υγείας σε θέματα επικοινωνίας με τον ασθενή.
• Ενδυνάμωση των ασθενών προκειμένου να είναι σε θέση να λάβουν τις πλέον κατάλληλες για την υγεία τους αποφάσεις, σε συνεργασία με τους επαγγελματίες υγείας.

Απαιτείται μία ολοκληρωμένη δέσμη ελέγχων προκειμένου να παταχθούν φαινόμενα όπως η συστηματική συνταγογράφηση μεγαλύτερης ποσότητας φαρμακευτικών σκευασμάτων ή μεγαλύτερης διάρκειας θεραπειών από αυτές που απαιτούνται για την κάλυψη του ασθενή, η καταχρηστική ζήτηση εξετάσεων και άλλων θεραπευτικών πράξεων, η προκλητή ζήτηση για τη χορήγηση φαρμάκων, για σκευάσματα ειδικής θεραπευτικής διατροφής, για την παραπομπή σε διαγνωστικές εξετάσεις, σε θεραπευτικές ιατρικές πράξεις και σε άλλα ιατροτεχνολογικά θεραπευτικά μέσα πρόσθετης περίθαλψης, καθώς και για την κατευθυνόμενη συνταγογράφηση.

Ωστόσο τα μέτρα αυτά δεν πρέπει να περιοριστούν σε ελεγκτικούς και κατασταλτικούς μηχανισμούς, αλλά να περιλαμβάνουν ολοκληρωμένες παρεμβάσεις ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης τόσο των επαγγελματιών υγείας, όσο και των ίδιων των πολιτών. Ειδικά ο ρόλος των γιατρών και των φαρμακοποιών κρίνεται εξαιρετικά σημαντικός στην αξιόπιστη και δεοντολογική χρησιμοποίηση του φαρμάκου ως κοινωνικού αγαθού για την ανακούφιση των ασθενών, για την έγκαιρη πρόγνωση και την αποτελεσματική θεραπεία. Για το λόγο αυτό, οι γιατροί και οι φαρμακοποιοί θα πρέπει να είναι άρτια εκπαιδευμένοι και με επικαιροποιημένη γνώση για τα θεραπευτικά οφέλη και για τις ανεπιθύμητες ενέργειες των φαρμάκων.

Οι προτάσεις της Ένωσης Ασθενών Ελλάδος:

• Αξιοποίηση του συστήματος ηλεκτρονικής συνταγογράφησης.
• Εκπόνηση και τήρηση θεραπευτικών πρωτοκόλλων.
• Δημιουργία μητρώων ασθενών για όλες τις θεραπευτικές κατηγορίες.
• Εντατικοποίηση ελεγκτικών μέτρων.
• Διάθεση αντιβιοτικών από τα φαρμακεία αποκλειστικά με συνταγή γιατρού.
• Συνεχής ενημέρωση και εκπαίδευση των επαγγελματιών υγείας.
• Υλοποίηση εκστρατειών ευαισθητοποίησης του κοινού για τις επιπτώσεις της αλόγιστης κατανάλωσης αντιβιοτικών και της πολυφαρμακίας.

Ο πληθυσμός των ανεπτυγμένων χωρών μειώνεται και γερνά. Έως το 2050 το μεγαλύτερο μέρος της παγκόσμιας πληθυσμιακής αύξησης θα προέρχεται από αναπτυσσόμενες χώρες. Η Ευρώπη υφίσταται τα τελευταία χρόνια μια δημογραφική διαίρεση με τον ευρωπαϊκό βορρά να εμφανίζει σχετικά υψηλούς δείκτες γονιμότητας, ενώ αντίστοιχα ο νότος παρουσιάζει σημάδια υπογεννητικότητας και γήρανσης.

Η Ελλάδα βρίσκεται σε ένα δημογραφικό αδιέξοδο. Η πορεία της ελληνικής γονιμότητας μεταπολεμικά χαρακτηρίστηκε από άνθηση με ιδιαίτερα παραγωγική περίοδο αυτή μεταξύ 1960-1980. Από το 1980 και μετά, ο εθνικός δείκτης γονιμότητας κατέρρευσε, με αιχμή το 2011 όταν οι γεννήσεις που καταγράφηκαν ήταν λιγότερες από τους θανάτους (αρνητικό ισοζύγιο γεννήσεων και θανάτων) , για πρώτη φορά από το 1944. Ενδεικτικό στοιχείο της δυσμενούς κατάστασης στην οποία έχει περιέλθει η χώρα, είναι το ισοζύγιο γεννήσεων/θανάτων το 2015, όταν ο αριθμός των θανάτων ξεπέρασε αυτόν των γεννήσεων κατά περίπου 30 χιλιάδες.

Οι προτάσεις της Ένωσης Ασθενών Ελλάδος:

• Χάραξη και υλοποίηση ενός μακροχρόνιου στρατηγικού σχεδιασμού με ορίζοντα εικοσαετίας, για την αναχαίτιση των δυσμενών τάσεων και με κατά το δυνατόν διακομματική συναίνεση.
• Δραστική μείωση του κόστους απόκτησης παιδιού, με τη θέσπιση συγκεκριμένων οικονομικών μέτρων και κινήτρων.
• Απρόσκοπτη πρόσβαση στην υποβοηθούμενη αναπαραγωγή βάσει των διεθνών πρωτοκόλλων.
• Κοινωνική υποστήριξη των εργαζομένων γονέων.
• Οικονομική υποστήριξη των πολυμελών οικογενειών.
• Υλοποίηση εκστρατειών ευαισθητοποίησης της κοινωνίας για τις αρνητικές συνέπειες της υπογεννητικότητας και για τη διάδοση των θετικών πολιτικών και των κινήτρων που θα εφαρμοστούν για την αντιμετώπιση του προβλήματος.
• Πρωτοβουλίες και κίνητρα για την αντιστροφή της τάσης μετανάστευσης των νέων στο εξωτερικό.

Για την επίτευξη του στόχου της συγκράτησης της φαρμακευτικής δαπάνης, η εφαρμογή του μηχανισμού αυτόματης επιστροφής (claw-back) αποτελεί μία ασφαλιστική δικλείδα, η οποία όμως σε καμία περίπτωση δε μπορεί να συνιστά πανάκεια για τη μη προώθηση μεταρρυθμίσεων που θα εξορθολογήσουν το σύστημα και θα μεγιστοποιήσουν την αποδοτικότητά του, καθώς πρόκειται για ένα μέτρο με αντιαναπτυξιακά και διαστρεβλωτικά χαρακτηριστικά.

Η Ένωση Ασθενών Ελλάδας προτείνει την αυστηρή τήρηση των κατευθυντήριων οδηγιών για τη συνταγογράφηση, μέσα από ένα υποχρεωτικό, εθνικό, ηλεκτρονικό σύστημα που θα είναι διασυνδεδεμένο με το μητρώο του ασθενούς, ακολουθώντας συγκεκριμένα θεραπευτικά πρωτόκολλα ανά κατηγορία ασθένειας.

Απαιτείται επίσης η περαιτέρω προώθηση της χρήσης γενοσήμων με θετικά κίνητρα. Τα κίνητρα αυτά θα πρέπει να επεκτείνονται πέρα από του ασθενείς σε όλη την αλυσίδα διάθεσης των φαρμάκων, συμπεριλαμβανομένων των ιατρών και των φαρμακοποιών. Τα συγκεκριμένα μέτρα θα πρέπει να συνοδεύονται από ένα ολοκληρωμένο σχέδιο ευαισθητοποίησης και σταδιακής μεταβολής των στάσεων και των αντιλήψεων των πολιτών για την ασφάλεια και την αποτελεσματικότητα των γενόσημων φαρμάκων.

Οι προτάσεις της Ένωσης Ασθενών Ελλάδος:

• Αύξηση του ορίου της δημόσιας φαρμακευτικής δαπάνης σε ποσοστό αντίστοιχο με την αύξηση του Α.Ε.Π.
• Συνταγογράφηση βάσει θεραπευτικών πρωτοκόλλων.
• Σύστημα συνταγογράφησης διασυνδεδεμένο με το μητρώο ασθενούς.
• Υλοποίηση εκστρατειών για τις αρνητικές επιπτώσεις της πολυφαρμακίας.
• Υλοποίηση εκστρατειών για την ασφάλεια και την αποτελεσματικότητα των γενόσημων φαρμάκων.
• Θέσπιση θετικών οικονομικών κινήτρων για την προτίμηση γενόσημων φαρμάκων.
• Θέσπιση κινήτρων για την πώληση γενόσημων φαρμάκων από τους φαρμακοποιούς.
• Περαιτέρω ελάφρυνση της οικονομικής επιβάρυνσης των ασθενών και κυρίως των χρονίως πασχόντων από τη συμμετοχή τους στην αγορά των φαρμάκων, βάσει των κριτηρίων που τίθενται στα θεραπευτικά πρωτόκολλα. Σε ορισμένες θεραπευτικές κατηγορίες όπου υπάρχουν πολλές συννοσηρότητες το κόστος παραμένει δυσβάστακτο.

Η διασφάλιση της επάρκειας φαρμάκων για το σύνολο των νοσημάτων, περιλαμβανόμενων και των καινοτόμων και των ορφανών, αποτελεί τον κεντρικό άξονα των προτάσεων της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας. Το νέο πλαίσιο θα πρέπει να διαθέτει συγκεκριμένα εργαλεία, όπως είναι οι κλειστοί προϋπολογισμοί ανά θεραπευτική κατηγορία. Η τιμολόγηση και η αποζημίωση απαιτείται να προσδιοριστούν σε μία ενιαία βάση, αφού προηγηθεί η μέτρηση και η αποτίμηση των αναγκών για κάθε θεραπευτική κατηγορία και οριστούν οι αντίστοιχοι κλειστοί προϋπολογισμοί. Επίσης θα πρέπει να αναληφθούν πρωτοβουλίες για την εισαγωγή της ηλεκτρονικής συνταγογράφησης στο νοσοκομείο, για το ενιαίο μητρώο φαρμάκων, τη διεύρυνση της διάρκειας των συνταγών και την εφαρμογή της πλήρους ψηφιοποίησης του συστήματος ηλεκτρονικής συνταγογράφησης. Με τα παραπάνω εργαλεία θα αυτοματοποιηθεί ολόκληρη η διαδρομή των ασθενών μέσα στο σύστημα υγείας, με την παράλληλη χρήση των θεραπευτικών πρωτοκόλλων, που θα ελέγχει τη συνταγογράφηση εξετάσεων και φαρμάκων και θα καταγράφει τα απαραίτητα δεδομένα, προκειμένου να συλλέγονται επιδημιολογικά στοιχεία και να διευκολύνεται ο σχεδιασμός στρατηγικής για κάθε ασθένεια.

Η Ένωση Ασθενών Ελλάδος επισημαίνει τέλος την ανάγκη διασφάλισης της πρόσβασης σε φάρμακα εκτός εγκεκριμένων ενδείξεων. Θα πρέπει να δοθεί η πρέπουσα σημασία και να αναπτυχθεί η σχετική μέριμνα, ώστε η προμήθεια και η διανομή των σκευασμάτων αυτών να είναι έγκαιρη, με ασφαλή αριθμό αποθεμάτων στα φαρμακεία των νοσοκομειακών ιδρυμάτων, καθώς η μη χορήγησή τους, εκτός από την απορρύθμιση της κλινικής εικόνας των ασθενών, σε πολλές περιπτώσεις απειλεί και την ίδια τους τη ζωή.

Οι προτάσεις της Ένωσης Ασθενών Ελλάδος:

• Περιορισμός της ιδιωτικής φαρμακευτικής δαπάνης, με έμφαση στην καθολική πρόσβαση και στην οικονομική ανακούφιση των χρονίως πασχόντων.
• Εκπόνηση θεραπευτικών πρωτοκόλλων και κατευθυντήριων οδηγιών για όλες τις χρόνιες παθήσεις.
• Καταπολέμηση του φαινομένου της πολυφαρμακίας και της προκλητής ζήτησης, διαμέσου της καθολικής διάθεσης των φαρμακευτικών σκευασμάτων μέσω του συστήματος ηλεκτρονικής συνταγογράφησης, ανεξάρτητα από την αποζημίωση.
• Λειτουργία του Οργανισμού Αξιολόγησης Τεχνολογιών Υγείας ως ανεξάρτητη αρχή.
• Ενίσχυση του εποπτικού και ρυθμιστικού ρόλου του ΕΟΦ στα πρότυπα του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Φαρμάκου.

Οι χρόνιες παθήσεις είναι η κύρια αιτία θνησιμότητας και νοσηρότητας στην Ευρώπη και οι μελέτες αναδεικνύουν ότι ορισμένες ασθένειες όπως ο διαβήτης και η κατάθλιψη θα επιβάλουν ακόμη μεγαλύτερο φορτίο στα συστήματα υγείας του μέλλοντος.

Οι οικονομικές και κοινωνικές επιπτώσεις των χρονίων παθήσεων είναι ευρείες και σύνθετες. Σχετίζονται με την προσωπική ζωή, την αυτονομία, την ποιότητα ζωής, το βιοτικό επίπεδο, την παραγωγικότητα στην εργασία και την  αναπηρία. Καθώς οι δαπάνες για τη χρόνια περίθαλψη αυξάνονται σε όλη την Ευρώπη, καταλαμβάνουν όλο και μεγαλύτερη αναλογία δημόσιων και ιδιωτικών δαπανών.

Πολλές χρόνιες παθήσεις και καταστάσεις συνδέονται με τη γήρανση του πληθυσμού, αλλά και με επιλογές που σχετίζονται με τον τρόπο ζωής, όπως το κάπνισμα, η σεξουαλική συμπεριφορά, η διατροφή και η άσκηση, καθώς και οι γενετικές προδιαθέσεις.

Οι προτάσεις της Ένωσης Ασθενών Ελλάδος:

• Δόμηση ενός συστήματος για την αντιμετώπιση των χρόνιων παθήσεων σε πρωτοβάθμιο και δευτεροβάθμιο επίπεδο, με τη λειτουργία δομών ολιστικής φροντίδας.
• Ίδρυση και λειτουργία εξωνοσοκομειακών δομών παρηγορητικής φροντίδας για ασθενείς τελικού σταδίου.
• Ανάληψη και εφαρμογή νομοθετικών και ρυθμιστικών πρωτοβουλιών για την αντιμετώπιση των κοινωνικών και οικονομικών επιπτώσεων που βιώνουν οι χρόνιοι πάσχοντες.
• Περαιτέρω ελάφρυνση της οικονομικής επιβάρυνσης των ασθενών και κυρίως των χρονίως πασχόντων από τη συμμετοχή τους στην αγορά των φαρμάκων, βάσει των κριτηρίων που τίθενται στα θεραπευτικά πρωτόκολλα. Σε ορισμένες θεραπευτικές κατηγορίες όπου υπάρχουν πολλές συννοσηρότητες το κόστος παραμένει δυσβάστακτο.
• Εκπόνηση θεραπευτικών πρωτοκόλλων και κατευθυντήριων οδηγιών για όλες τις χρόνιες παθήσεις.
• Πρόσβαση σε ειδική ψυχολογική υποστήριξη των χρονίως πασχόντων και των πασχόντων εκ σπανίου νοσήματος
• Νομοθετική ρύθμιση για την εργασιακή προστασία χρονίων πασχόντων.
• Αναθεώρηση των οδηγιών υπολογισμού και πιστοποίησης ποσοστών αναπηρίας, σύμφωνα με τη βαρύτητα και κλιμάκωση της ασθένειας.
• Αναγνώριση και θεσμοθέτηση του ρόλου των φροντιστών / συνοδών ασθενών με χρόνιες παθήσεις και κινητικές αναπηρίες ως επάγγελμα, εκπαιδευτική κατεύθυνση, εξειδίκευση.

Οι διαχρονικές προσπάθειες για τον εκσυγχρονισμό της δημόσιας ψυχιατρικής περίθαλψης και φροντίδας της ψυχικής υγείας, έχουν οδηγήσει σε σταδιακή μεταρρύθμιση και σε επιμέρους βελτιώσεις του συστήματος. Το πέρασμα από την ασυλική ψυχιατρική με τα ιδρυματικού τύπου κλειστά νοσηλευτήρια τα οποία ήταν αποκομμένα από την κοινωνία, μεταβαίνουμε σταδιακά σε μια διαφορετική συνολική προσέγγιση του ψυχικά πάσχοντα, στην κοινωνική – κοινοτική ψυχιατρική και στην ψυχοκοινωνική Αποκατάσταση.

Η εθνική πραγματικότητα στον τομέα της ψυχικής υγείας αντιμετωπίζει πολυάριθμες και σύνθετες προκλήσεις. Απαιτούνται επιπρόσθετες ολοκληρωμένες παρεμβάσεις για την κάλυψη των υφισταμένων και αναδυόμενων αναγκών για υπηρεσίες ψυχικής υγείας, που θα εξασφαλίζουν την ισότιμη πρόσβαση, θα αποτρέπουν την εμφάνιση φαινομένων κοινωνικού αποκλεισμού και θα υποστηρίζουν την κοινωνική και οικονομική ένταξη των ατόμων με προβλήματα ψυχικής υγείας.

Οι προτάσεις της Ένωσης Ασθενών Ελλάδος:

• Ενίσχυση των μονάδων ψυχικής υγείας, ολοκλήρωση της διαδικασίας αποασυλοποίησης και δημιουργία κλινών οξέων ψυχιατρικών περιστατικών στα γενικά νοσοκομεία.
• Δημιουργία γηριατρικών μονάδων και δομών φροντίδας ανοϊκών ασθενών.
• Επίσπευση της λειτουργία δομών ιατρικώς επιτηρούμενης χρήσης.
• Ανάπτυξη κατευθυντήριων οδηγιών σχετικά με τη νοσηλεία των οξέων περιστατικών, τον τρόπο νοσηλείας και φροντίδας των ασθενών που νοσηλεύονται υπό το καθεστώς της ακούσιας νοσηλείας, του άρθρου 69 και τη συνέχεια στη φροντίδα.
• Εγκαθίδρυση επιτροπών ελέγχου και προστασίας των δικαιωμάτων των ασθενών σε όλες τις μονάδες ψυχικής υγείας και συμπερίληψη σε αυτές μελών Συλλόγων για την Ψυχική Υγεία.
• Ανάπτυξη και λειτουργία στα γενικά νοσοκομεία ειδικά στελεχωμένων υπηρεσιών άμεσης παρέμβασης στην αποκλιμάκωση της κρίσης.
• Εφαρμογή της ισχύουσας νομοθεσίας για την ακούσια νοσηλεία και όλων των προθεσμιών που θέτει ο Ν.2071/12, υπό το πρίσμα πλέον και των άρθρων 12, 14, 15, 16, 17, 22, 25, και 28 της Σύμβασης για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρίες.
• Εξατομικευμένη εκτίμηση περί της ικανότητας του φερόμενου ως ψυχικά πάσχοντα να κρίνει για την κατάσταση της υγείας του, υπό το πρίσμα πλέον του άρθρου 12 της Σύμβασης για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρίες.
• Εκπαίδευση όλων των επαγγελματιών υγείας και ψυχικής υγείας για τα ανθρώπινα δικαιώματα των ατόμων με προβλήματα ψυχικής υγείας, υπό το πρίσμα πλέον της Σύμβασης για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρίες και των σχετικών κατευθυντηρίων οδηγιών του Π.Ο.Υ. (WHO QualityRights) και με τη συνεργασία των Συλλόγων για την Ψυχική Υγεία.
• Εξατομικευμένη ενημέρωση όλων των ασθενών με προβλήματα ψυχικής υγείας για όλα τα ανθρώπινα δικαιώματά τους περιλαμβανομένου και του δικαιώματος άσκησης ένδικου μέσου κατά της απόφασης ακούσιας νοσηλείας και με τη συνεργασία των Συλλόγων για την Ψυχική Υγεία.
• Διευκόλυνση της υποστηριζόμενης λήψης αποφάσεων και επικοινωνίας ασθενών κατά τη νοσηλεία τους με συνηγόρους ασθενών (patient advocates), υπό το πρίσμα πλέον του άρθρου 12 της Σύμβασης για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρίες και μέσω των Συλλόγων για την Ψυχική Υγεία.
• Διασφάλιση αποτελεσματικής πρόσβασης στη δικαιοσύνη χωρίς καμία διάκριση, με αποτελεσματικό μηχανισμό παρακολούθησης και διασφάλιση της αποτελεσματικής πρόσβασης στις νομικές υπηρεσίες και στην παροχή δωρεάν νομικής βοήθειας σε όλους τους ασθενείς που νοσηλεύονται ακουσίως, υπό το πρίσμα πλέον του άρθρου 13 της Σύμβασης για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρίες.
• Θεσμοθέτηση της υποχρεωτικής μεταφοράς των φερόμενων ως ψυχικά ασθενών με ειδικά προς τούτο διαμορφωμένα οχήματα του ΕΚΑΒ και Εκπαίδευση των πληρωμάτων των ειδικών οχημάτων για την ασφαλή μεταφορά των φερομένων ως ψυχικά ασθενών με γνώμονα το σεβασμό της αξιοπρέπειας και της προσωπικότητάς τους.
• Εκπαίδευση των αστυνομικών της ΕΛ.ΑΣ. στην παρέμβαση ψυχιατρικής έκτακτης ανάγκης με τη συνεργασία των Συλλόγων για την Ψυχική Υγεία.
• Ενίσχυση των Κινητών Μονάδων Ψυχικής Υγείας στις απομακρυσμένες από τα αστικά κέντρα περιοχές.
• Καθιέρωση της κατ’οίκον εξέτασης και παρέμβασης στην κρίση από πολυκλαδικές κοινοτικές ομάδες σε ολόκληρη την επικράτεια.
• Δημιουργία στεγαστικών δομών σε όλες τις περιφερειακές ενότητες και Υποστήριξη των δομών αυτόνομης και ημιαυτόνομης διαβίωσης από τον ΕΟΠΠΥ.
• Δημιουργία δομών κοινωνικής ένταξης και επαγγελματικής αποκατάστασης σε κάθε περιφερειακή ενότητα και με τη συνεργασία των Συλλόγων για την Ψυχική Υγεία.
• Ανάπτυξη κατευθυντήριων οδηγιών σχετικά με τη νοσηλεία των οξέων περιστατικών, τον τρόπο νοσηλείας και φροντίδας των ασθενών που νοσηλεύονται υπό το καθεστώς της ακούσιας νοσηλείας, του άρθρου 69 και τη συνέχεια στη φροντίδα.

Οι διαγνωστικές εξετάσεις αποτελούν εξαιρετικά σημαντικό εργαλείο για την αντιμετώπιση των ασθενειών. Δίνουν τη δυνατότητα στους παρόχους υγειονομικής περίθαλψης να ανιχνεύουν ασθένειες, να καθοδηγούν τις αποφάσεις θεραπείας και να βελτιώνουν τα αποτελέσματα των ασθενών. Παρέχουν ζωτικές πληροφορίες για την κατάσταση της υγείας του εξεταζόμενου, ενώ σε πολλές περιπτώσεις μια γρήγορη και ακριβής διάγνωση είναι το κλειδί για την επιτυχή θεραπεία. 

Στο πεδίο της δημόσιας υγείας, ενίσχυση της διαγνωστικής ικανότητας και τα κατάλληλα διαγνωστικά εργαλεία σε προσυμπτωματικό επίπεδο βελτιώνουν τα αποτελέσματα και ενισχύουν τα συστήματα υγείας, καθιστώντας τα πιο ανθεκτικά στις κρίσεις και καλύτερα προετοιμασμένα να ανταποκριθούν σε καταστάσεις έκτακτης ανάγκης. Με την ενίσχυση των διαγνωστικών υπηρεσιών, τα συστήματα υγείας μπορούν να παρακολουθούν αποτελεσματικά τις ασθένειες, και να εφαρμόζουν στοχευμένες παρεμβάσεις δημόσιας υγείας. Η εμπειρία της πανδημίας του Covid 19 ενίσχυσε τον ρόλο των διαγνωστικών εργαλείων, ενώ εξοικειώσε τον γενικό πληθυσμό με τα αυτοδιαγνωστικά τεστ. 

H σωστή αξιολόγηση και αξιοποίηση των διαγνωστικών αποκτά ιδιαίτερη σημασία σήμερα όπου σε πολλές περιπτώσεις καινοτόμων θεραπειών η χρήση διαγνωστικού εργαλείου είναι αναγκαία για την εξέταση της καταλληλότητας της εφαρμογής της θεραπείας στον εκάστοτε ασθενή.

Πρέπει να αντιμετωπιστούν οι προκλήσεις που συνεπάγεται η μη ισότιμη γεωγραφική πρόσβαση σε διαγνωστικές εξετάσεις, το υψηλο κόστος, και η μη ύπαρξη ποιοτικών κριτηρίων. 

Οι προτάσεις της Ένωσης Ασθενών Ελλάδος:

• Δημιουργία κανονιστικού πλαισίου για την κυκλοφορία και χρήση στην Ελλάδα διαγνωστικών και αυτοδιαγνωστικών τεστ, σύμφωνα με τις επιταγές του κανονισμού (ΕΕ) 2017/746 για τα διαγνωστικά μέσα In Vitro.
• Δημιουργία εθνικής διαγνωστικής στρατηγικής / αύξηση χρηματοδότησης για διαγνωστικά
• Δημιουργία μόνιμου μηχανισμού αξιολόγησης τεχνολογιών διαγνωστικών προϊόντων στο πλαίσιο ενός Οργανισμού Αξιολόγησης Τεχνολογιών Υγείας για ταχεία πρόσβαση σε καινοτόμα προϊόντα και αποζημίωση τους με κριτήρια ποιότητας 
• Αυστηρά πρότυπα, αυστηρά μέτρα ελέγχου ποιότητας και διαδικασίες πιστοποίησης για τη διασφάλιση της ακρίβειας και της αξιοπιστίας των διαγνωστικών δοκιμών.
• Συμμετοχή ασθενών στην ανάπτυξη διαγνωστικών εργαλείων
• Συμμετοχή εκπροσώπων ασθενών στις διαδικασίες αξιολόγησης διαγνωστικών εργαλείων
• Επικαιροποίηση των αποζημιούμενων βιοδεικτών