Σε ιδιαίτερα θετικό κλίμα πραγματοποιήθηκε την Πέμπτη 18 Ιουλίου 2024 συνάντηση μεταξύ της Υπουργού Κοινωνικής Συνοχής και Οικογένειας Σοφίας Ζαχαράκη, και εκπροσώπων της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας παρουσία του Γενικού Γραμματέα Κοινωνικής Αλληλεγγύης και Καταπολέμησης της Φτώχειας Πρόδρομου Πύρρου, του Διοικητή του Ο.Π.Ε.Κ.Α, Κωνσταντίνου Γλούμη – Ατσαλάκη και του Γραμματέα ΑμεΑ της Νέας Δημοκρατίας Κωνσταντίνου Λολίτσα. Την Ένωση Ασθενών Ελλάδας εκπροσώπησαν διαδικτυακά η Πρόεδρος του Δ.Σ Βάσω Ραφαέλα Βακουφτσή και δια ζώσης τα Μέλη του Δ.Σ της Ένωσης Δημήτρης Αθανασίου, Γεώργιος Καλαμίτσης, Αγγελική Ζαμπνάρη, καθώς και η Σύμβουλος Διοίκησης Ναταλία Τουμπανάκη και ο Υπεύθυνος Δημοσίων Υποθέσεων Αναστάσιος Σαμουηλίδης.

Κατά τη διάρκεια της συνάντησης παρουσιάστηκαν οι άξονες δράσης του Υπουργείου και τέθηκαν ζητήματα που αφορούν τις ανάγκες των χρόνιων ασθενών και των φροντιστών τους.

Η συζήτηση επικεντρώθηκε στη σημασία και τη λειτουργία του Προγράμματος «Προσωπικός Βοηθός», την αποτίμηση της εφαρμογής του, ενώ ιδιαίτερη έμφαση δόθηκε στην ανάγκη αξιολόγησης και επέκτασης του προγράμματος σε περισσότερους δικαιούχους αλλά και επέκτασή του σε κατηγορίες που μέχρι σήμερα δεν περιλαμβάνονται στους δικαιούχους αλλά χρήζουν προσωπικού βοηθού. Η Ένωση Ασθενών Ελλάδας τόνισε τη σημασία που έχει το πρόγραμμα για την υποστήριξη των ασθενών, την ενίσχυση της ανεξάρτητης διαβίωσής καθώς και τη συμπερίληψή τους στην κοινωνία. Όπως τόνισε η Πρόεδρος της Ε.Α.Ε. Βάσω Ραφαέλα Βακουφτσή χρειάζεται το πρόγραμμα να ενισχυθεί άμεσα με περισσότερους προσωπικούς βοηθούς και προς αυτή την κατεύθυνση η Ένωση Ασθενών Ελλάδος δεσμεύεται να συνεργαστεί στενά με το Υπουργείο προκειμένου να διασφαλιστεί η πληρέστερη ενημέρωση τόσο των ωφελούμενων όσο και των ενδιαφερομένων να συμμετάσχουν στο πρόγραμμα ως Προσωπικοί Βοηθοί. Από την πλευρά του ο Δημήτρης Αθανάσιου, Μέλος ΔΣ ΕΑΕ εξέφρασε την ανάγκη αξιοποίησης νέων μοντέλων υποστήριξης, όπως γίνεται σε άλλα κράτη, με την επέκταση τέτοιων προγραμμάτων σε υπάρχοντες βοηθούς και φροντιστές των ατόμων που χρήζουν βοήθεια.

Ταυτόχρονα συζητήθηκε το ζήτημα της αυτόνομης διαβίωσης, καθώς και οι δυσχέρειες που αντιμετωπίζουν οι χρόνιοι ασθενείς με αναπηρίες στο εργασιακό πεδίο και η ανάγκη ενδυνάμωσης τους μέσω ολοκληρωμένων και ολιστικών πολιτικών επαγγελματικής αποκατάστασης. Ιδιαίτερη έμφαση δόθηκε στο επίδομα βαριάς αναπηρίας, το οποίο διακόπτεται αυτομάτως με την εύρεση εργασίας, γεγονός που κατ’ ουσίαν οδηγεί σε αποκλεισμό από την εργασία και συμμετοχή στην οικονομική ζωή και η Ένωση Ασθενών Ελλάδας ζήτησε από το Υπουργείο το επίδομα αυτό να χορηγείται στους δικαιούχους ανεξάρτητα από το εάν εργάζονται. 

Επιπλέον, έμφαση δόθηκε στην ανάγκη συνολικής αντιμετώπισης των προκλήσεων που αντιμετωπίζουν οι χρόνιοι ασθενείς και οι οικογένειές τους, όπου το Υπουργείο Οικογένειας και Κοινωνικής Συνοχής δύναται να διαδραματίσει συντονιστικό ρόλο.

Ολοκληρώνοντας τη συνάντηση η Ένωση Ασθενών ενημέρωσε την Υπουργό και τον Γενικό Γραμματέα για την ιστοσελίδα www.greekpatientsrights.gr που έχει δημιουργήσει για τα δικαιώματα των ασθενών καθώς και για το τρέχον έργο “Δικαιώματα στην Πράξη: προστασία και προώθηση των δικαιωμάτων ασθενών στην Ελλάδα” που υλοποιείται το 2024 στο πλαίσιο του προγράμματος BUILD, με φορέα υλοποίησης την Ένωση Ασθενών Ελλάδας και εταίρο την Αστική Μη Κερδοσκοπική Εταιρεία Cohesion Network 2gether και εστιάζει σε ευάλωτες κοινωνικές ομάδες.