Η Ένωση Ασθενών Ελλάδας εκπροσωπήθηκε από τον Πρόεδρο κ. Νίκο Δέδε στο 3ο Διεθνές Συνέδριο Σπανίων Παθήσεων, την Τρίτη 28 Φεβρουαρίου 2023.

Στο χαιρετισμό του, ο Πρόεδρος ανέφερε αρχικά ότι η επιστήμη έχει κάνει πράγματι άλματα ιδίως ως προς τις διαθέσιμες θεραπείες σπανίων παθήσεων. Τόνισε όμως ότι παρότι η χώρα μας βρίσκεται στην 8^η θέση στον κατάλογο των χωρών όσον αφορά την έγκαιρη χορήγηση των φαρμάκων στους ασθενείς, χάνονται ευκαιρίες για “απλές νίκες” καθώς παραμένει σε μεγάλο βαθμό αναξιοποίητη η γνώση που υπάρχει στην Ελλάδα.

Συνεχίζοντας, μνημόνευσε τη σημασία άμεσης έναρξης του προγεννετικού ελέγχου, ο οποίος θα γλύτωνε αφενός τις οικογένειες από το μεγάλο άγχος, αφετέρου το ίδιο το Σύστημα, σε πόρους που θα μπορούσαν να είχαν επανεπενδυθεί στα σπάνια νοσήματα. Για το πολυαναμενόμενο Εθνικό Σχέδιο Δράσης για τις Σπάνιες Παθήσεις, τόνισε ότι η Ελλάδα υπολείπεται των άλλων χωρών καθώς βρίσκεται ακόμα σε πρωταρχικά βήματα σχεδιασμού του. Μια πρώτη και εύκολη νίκη προς αυτή την κατεύθυνση, είναι η δημιουργία του Μητρώου Ασθενών, ώστε να έχουμε μια ολοκληρωμένη φροντίδα για τους ασθενείς με σπάνια νοσήματα.